32歲李先生在社交平臺上用略帶輕松的語氣，訴說著自己和妻子的遭遇：同為90后的他們新婚時雙雙查出罕見病Bickerstaff腦干腦炎，據稱這種共患的情況全球僅有個位數，而這也導致他們的孩子出生即夭折。面對這“生活的巨浪”，他選擇用視頻來記錄和分享，收獲了不少網友的關心。

李先生和妻子被誤診為腦梗，導致癱瘓在床，如今自己和妻子面臨長達5到7年的康復期。樂觀開朗的他如今身體部分已經能動，能開口說話，妻子也慢慢恢復進食，“我懂她，我們在互相支撐體會婚姻的真諦，生活依舊是甜蜜的。”

李先生和妻子都愛唱歌，一個從事銷售行業，一個是客服，兩人因“唱K”結緣，加微信后覺得聊得來就慢慢在一起了，2024年兩人登記結婚。

2025年3月，李先生突然開始發燒、渾身無力，還有劇烈疼痛，最開始感覺腦袋暈，眼睛不聚光、重影，手腳發麻。“癱瘓以后，我說話也說不了，動也動不了，吃東西也咽不了，只能喝牛奶，一個月從180斤瘦到不到100斤。”

起初李先生到天津市某醫院治療，被診斷為腦梗。

2025年5月，距離李先生確診僅兩個月，懷孕六個多月的妻子也出現了同樣的癥狀。夫妻倆曾想留住孩子，但孩子最終還是夭折了。

一個月一萬五千元的康復和吃藥的費用，再加上欠債20萬元，這對于目前已經失去工作的小夫妻來說，是不小的負擔。“家里之前條件還不錯，現在吃飯會吃饅頭咸菜，父母平時不跟我們聊不好的話題，但我能感受到他們的壓力。”于是，夫妻倆開通了社交賬號，拍攝短視頻尋求幫助。

李先生說，如今夫妻倆相處也和以前一樣甜蜜。“我以前很會做飯，經常給她做好吃的，有時候她半夜餓了，喊醒我，我就會爬起來給她做好吃的。”他也感嘆，“結婚才一年，卻一起經歷了這么多，這也讓我們明白，婚姻的意義，就是有困難就兩個人互相攙扶著走。”

評論區有許多網友關心，什么原因導致夫妻倆同時生病？李先生說，目前沒有定論。“有可能是由于攝入重金屬，也有可能是養了倉鼠的原因。我們在2024年一起養過倉鼠，平時我倆也比較愛吃海鮮，有的海鮮可能會帶重金屬。”

東部戰區空軍醫院神經內科主任焦冬生在接受記者采訪時指出，根據患者提供的病歷資料，考慮診斷為Bickerstaff腦干腦炎。這是一種罕見的自身免疫性神經系統疾病，也是格林巴利綜合征（GBS）的一種少見亞型。“格林巴利綜合征是由自身免疫介導的神經系統疾病，簡單來說，就是人體免疫系統錯誤地攻擊自身的神經，從而引發一系列癥狀，主要攻擊的是周圍神經。”

我國每年新發Bickerstaff腦干腦炎病例可能不超過100例，屬于罕見病。“夫妻雙方同時患上這種病，確實極為罕見。”焦冬生提到，該病通常有前驅感染史，比如感染空腸彎曲菌、流感病毒等，免疫系統在清除感染源時，誤攻擊了神經系統。“這對夫妻同時發病，首先考慮與環境或飲食有關，可能是兩人接觸了同一個感染源。”

來源：揚子晚報