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去年3月,42歲的胡先生因車禍受傷,在重癥監護室住了一個多月。蘇醒后,他發現自己高位癱瘓了。此后,胡先生隨家人輾轉多個大城市求醫,但病情改善不盡如人意。在家人的鼓勵和支持下,胡先生慢慢接受與輪椅長期為伴,調整心態并重啟生活。
據不完全統計,我國現存脊髓損傷者超370萬人,每年新增約9萬人,受傷時年齡在50歲以下的患者占比超70%。
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在山東省青州市某酒店門前的小院里,胡先生和多位與輪椅為伴的傷友圍在一起侃侃而談,氛圍輕松愉快。為了方便輪椅穿行,酒店進行了無障礙設施升級,比如讓坡道更緩一些。
輪椅上孕育著向上的力量。今年4月,來自各地的26位學員來到青州這座小城,參加2026年“輪椅上的金種子”脊髓損傷者自助互助康復(生活重建)訓練營。在為期4周的訓練營生活里,他們參加了生活自理、康復訓練、心理疏導、社會適應等多個維度的課程。該訓練營由中國殘疾人福利基金會、北京新起點公益基金會聯合主辦。
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4月15日,“輪椅上的金種子”脊髓損傷者自助互助康復(生活重建)訓練營,教員講解脊髓損傷并發癥預防知識。
傷友服務傷友
訓練營中,胡先生是受傷時間最短的。他能開始接受新生活,著實不容易。像胡先生這樣的脊髓損傷者,數年不出門很普遍。很多人封閉心門,逐漸脫離社會生活。開啟這場生活重建之旅,學員們都拿出了莫大勇氣。
訓練營的意義,不僅在于幫助學員提高生活自理能力,更在于幫他們重建信心。幾位同樣坐在輪椅上的教員,不遺余力地傳授知識。訓練營從項目發起者、教員到學員,都是脊髓損傷者——傷友服務傷友的模式讓學員們實現心理層面的初步脫敏。訓練營課程不僅包含必要的體能訓練課,還有豐富的生活訓練課,教學員們如何在輪椅上穿脫衣服、居家打掃衛生等。
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4月16日,訓練營學員練習一手拿水杯、一手操作輪椅繞過障礙的技巧,其間要避免水灑到身上。
訓練營項目負責人李昕在25歲時因意外而患脊髓損傷,如今已經過去22年。受傷后,她摸索了五六年時間才重拾了一些自理能力。2014年,在北京市殘聯和北京市東城區殘聯的支持下,她和幾位在網絡論壇上認識的傷友共同創立了“希望之家”。
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4月15日,訓練營教員向來自濰坊理工學院和濰坊護理職業學院的志愿者講解推輪椅的正確方法與注意事項。
“希望之家”是一個為脊髓損傷者量身打造的助殘社會組織,李昕主要負責生活重建項目。在“希望之家”項目運行兩年的基礎上,2016年北京新起點公益基金會成立,成為國內首家專注于服務脊髓損傷者的公益基金會。
李昕坦言,脊髓損傷者普遍希望重新行走,但實際上,脊髓損傷幾乎不可逆。“我們要讓他們明白,在輪椅上也可以過正常生活。”李昕說,就像變回一個嬰兒,重新學習翻身、起身等動作,學習利用輪椅移動,進而照顧好自己的生活起居。
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4月16日,訓練營教員示范如何用巧勁穿褲子。
很多人癱瘓以后,以為自己什么都做不了。李昕說,盡管脊髓損傷者的軀干部分沒有支撐能力,但是利用殘存的肌肉力量和一些技巧,可以做到諸如穿衣之類的很多事情。
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4月15日,訓練營一位學員在活動中因輪椅操作不當而摔倒。對于脊髓損傷者來說,這樣的意外時有發生。
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4月16日,訓練營教員帶領學員鍛煉肌肉。
訓練營打造了一個大家都坐輪椅的團體環境。學員們通過互助、團體間交流,更快提振了信心。“從2015年到現在,我們對1000多位學員進行了重建生活能力的培訓。”李昕說。
擁抱更廣闊的天空
記者采訪期間,訓練營迎來一場特殊的活動——社會適應課程。當天,學員們要前往超市,并完成一系列指定任務。
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4月15日,訓練營一位學員參加社會適應課,在超市尋求陌生人幫忙。
吳先生打開自己抽中的紙條,上面寫著數字“380”。他要在超市里找到3樣總價格為380元的商品,并拍攝價格標簽。此外,吳先生要主動尋求陌生人幫助,譬如拿取高處商品,并與這位熱心人合影。
為了迎接這次難得的外出活動,幾位女學員東拼西湊,勉強備出一套化妝品。午休時間,她們聚在一起,重拾已經生疏的化妝技術,想給自己畫出美美的妝容。
此次活動開啟之前,濰坊理工學院和濰坊護理職業學院的志愿者來到訓練營,接受現場培訓。“面對多級臺階,4個人抬輪椅是最安全的方式……”“下臺階的時候,后面的人一定要掌握好平衡……”教員楊松偉仔細傳授技巧。濰坊理工學院育人導師趙建皓表示:“這次志愿服務對學生來說,不僅是一次社會實踐,也是一堂生動的思政課。”
當日,訓練營專門準備公共汽車,給學員帶來了久違的新鮮感。一位學員說,受傷32年來,這是他第一次乘坐公共汽車出行。多位學員表示,任務要求尋找陌生人幫忙,內心難免掙扎。這個過程中,吳先生遭遇了一次拒絕,但他并沒有因此陷入失落。“后面,我不僅順利完成了任務,還和其他學員嘗試了抓娃娃,感受到集體活動的樂趣。”吳先生說。
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4月15日,志愿者幫助訓練營學員上公共汽車。部分志愿者曾多次參與類似志愿活動,現場配合默契。
“我們雖然坐著輪椅,但可以回歸社會。”教員李麗莎告訴記者,她用7年時間才鼓足勇氣“走出”家門,“這個社會非常友善,有很多熱心人愿意伸出援手,在機場、高鐵站、商場等生活場景中,無障礙設施越來越完善”。
這次超市購物之旅結束后,一位學員感嘆道:“眼前院子的天空太小了,出去才覺得世界廣闊。”看著學員們逐漸敞開心扉,李麗莎感慨:“這是新生活的開始。”
作家史鐵生曾這樣寫道:“命定的局限盡可永在,不屈的挑戰卻不可須臾或缺。”胡先生說,16歲的兒子送給他史鐵生的書,希望能借此給予父親面對困境的力量。
每次課程結束,學員們都大聲喊:“加油,加油,加油!”通過日復一日的訓練,他們的“行動”越來越靈活。響亮的鼓勁聲在院子里回蕩,正呼喚著一個別樣的春天。
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4月15日,結束戶外訓練后,訓練營學員與奔跑而來的小女孩互動。
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文/圖:健康報記者張丹 孫韌 張可心
編輯:楊真宇
校對:馬楊
審核:秦明睿 徐秉楠
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