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誤導(dǎo)90年終于更名,這個病影響全球1.7億人

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多囊卵巢綜合征困擾全球超過1.7億人,但其命名不準確、帶有誤導(dǎo)性的問題長期存在,數(shù)十年來導(dǎo)致不少患者被漏診。

當?shù)貢r間5月12日,這一沿用90年的舊名字正式成為歷史。這對臨床意味著什么?“醫(yī)學(xué)界”請教了參與更名流程的中國專家。

撰文丨燕小六


90年前,兩位美國醫(yī)生通過超聲觀察到一批女性卵巢出現(xiàn)特殊形態(tài),便以此命名了一種疾病。這個命名沿用至今,影響了全球超過1.7億名患者,也導(dǎo)致其中多達70%的病例長期被漏診。

當?shù)貢r間5月12日,這個沿用了90年的名字,正式成為歷史。

在當天舉行的2026年歐洲內(nèi)分泌學(xué)大會(ECE 2026)上,多名學(xué)者攜手宣布, “ 多囊卵巢綜合征(PCOS) ” 正式更名為 “ 多內(nèi)分泌代謝卵巢綜合征(Polyendocrine Metabolic Ovarian Syndrome,PMOS) ” 。

同日,頂刊《柳葉刀》發(fā)布更名相關(guān)研究。該研究歷時14年,匯集6大洲56個學(xué)術(shù)與患者組織,收集2.2萬余份調(diào)查問卷,覆蓋各國醫(yī)生、患者近1.5萬人,經(jīng)歷多輪國際研討和專業(yè)品牌傳播分析等。

領(lǐng)銜該研究的澳大利亞莫納什大學(xué)校長赫倫娜·蒂德(Helena Teede)表示,這或許是人類歷史上規(guī)模最大的一次疾病更名行動,是醫(yī)學(xué)認知的重要糾偏和升級,旨在用更準確的名稱反映疾病的復(fù)雜本質(zhì)。

此次更名也征求了中國醫(yī)生的意見。包括四川省醫(yī)學(xué)科學(xué)院·四川省人民醫(yī)院婦產(chǎn)科副主任、輔助生殖醫(yī)學(xué)中心主任呂群在內(nèi)的多名生殖、內(nèi)分泌學(xué)者參與投票與研討, 意義深遠。

錯誤名稱,用了90多年

內(nèi)分泌學(xué)會(Endocrine Society)、國際雄激素過多癥和多囊卵巢綜合征協(xié)會、英美內(nèi)分泌學(xué)會……截至本文發(fā)布,全球多個知名學(xué)術(shù)團體在官網(wǎng)發(fā)布聲明,支持本次更名。

內(nèi)分泌學(xué)會稱,新命名有利于消除臨床對疾病的誤解,避免漏診和治療不足,獲益人群或達千萬之眾。

“ 現(xiàn)在我們知道,這是一個涉及全身多系統(tǒng)的復(fù)雜疾病。舊名字只提到卵巢,忽略了內(nèi)分泌、代謝等核心特征,導(dǎo)致疾病的全貌被掩蓋。 ” 赫倫娜·蒂德告訴媒體。她的專業(yè)是內(nèi)分泌學(xué),數(shù)十年來始終致力于推動更名。

PCOS的說法可追溯到1935年。美國醫(yī)師歐文·斯坦(Irving Stein)與邁克爾·利文塔爾(Michael Leventhal)在超聲下,觀察到一些女性卵巢增大,表面排列著許多充滿液體的小囊,形似囊腫。

同時,其月經(jīng)不規(guī)律或閉經(jīng),伴有排卵異常,出現(xiàn)體毛過多、痤瘡等癥狀。他們據(jù)此將這一疾病定義為 “ 多囊性卵巢 ” ,亦稱之為Stein-Leventhal綜合征。


左側(cè)為正常卵巢,右側(cè)是表現(xiàn)為多囊的卵巢。/圖源:Mayo Clinic

隨著醫(yī)學(xué)研究深入, 臨床 發(fā)現(xiàn)該病往往伴隨全身性內(nèi)分泌代謝紊亂癥狀,影響范圍遠超卵巢本身。甚至,那些超聲下看起來像卵巢囊腫的東西,本質(zhì)上是未能發(fā)育成熟的卵子。

“ PCOS的主要特征是激素波動,會影響體重、代謝、心理健康、皮膚和生殖等全身多系統(tǒng)。 ” 內(nèi)分泌學(xué)會聲明指出,這些特征在PCOS的命名中毫無體現(xiàn),將這一復(fù)雜的慢性病簡化成了對卵巢、囊腫的過度關(guān)注。

錯誤命名的代價層層疊加。美國內(nèi)分泌學(xué)會數(shù)據(jù)顯示,前述疾病影響高達12%的美國育齡婦女。由于名稱誤導(dǎo),多達70%的病例長期未能確診。

在一些文化語境中,舊命名還給患者帶來與生育相關(guān)的精神壓力和污名化,并影響疾病分類、科研經(jīng)費申請和公共衛(wèi)生政策協(xié)調(diào)等。

今年25歲的麥迪·馬夫里基斯(Maddy Mavrikis),10年前出現(xiàn)月經(jīng)不規(guī)律、雄激素水平偏高、痤瘡等癥狀。因B超結(jié)果一直正常,沒有多囊樣表現(xiàn),醫(yī)生經(jīng)過多輪激素檢測才最終確診她患有PCOS,并直言她未來可能不孕。這導(dǎo)致她多年來心理壓力極大。

此外,同樣會受疾病影響的男性患者,因為沒有卵巢而長期被臨床嚴重忽視。

2025年,伊朗沙希德·貝赫什蒂醫(yī)科大學(xué)團隊發(fā)表薈萃分析,系統(tǒng)整合PCOS女性患者的男性一級親屬數(shù)據(jù)。

結(jié)論令人震驚:相較于對照組,這些男性的空腹血糖、體重指數(shù)、甘油三酯、總膽固醇、低密度脂蛋白均顯著升高,高血壓患病率、腰圍超標率、雄激素性脫發(fā)率等明顯更高。

該團隊在文章中寫道: “ 我們匯總了21項高質(zhì)量研究,一致性強。這提示,這個病有明顯的家族聚集性,男性存在‘PCOS相關(guān)表現(xiàn)型’ 。”

錯誤命名造成了從認知、診療到研究的多重困境。早在20世紀90年代,就有國際專家團體、患者組織呼吁改名。2012年,美國國立衛(wèi)生研究院在一場公開論壇中正式提出建議。14年后,專家學(xué)者們的努力終于迎來了歷史性時刻。


領(lǐng)銜本次更名的澳大利亞莫納什大學(xué)校長赫倫娜·蒂德(Helena Teede)近照。/圖源:The Guardian

PMOS好在哪里

綜合《柳葉刀》文章,此次更名不是少數(shù)專家閉門決定的結(jié)果,而是一次史無前例的、嚴謹?shù)娜蚬沧R行動,過程公開透明。

各方一致同意,新名稱要滿足六大核心原則,按重要性排序分別是:科學(xué)準確、易于溝通、避免污名化、文化適宜、支持臨床和科研、易于實施。

除PMOS外,還有一些名稱曾進入討論范疇。 “ 內(nèi)分泌代謝排卵綜合征(EMOS) ” 曾在投票中排名靠前;另一高票候選 “ 代謝內(nèi)分泌生殖綜合征(MERS) ” ,因縮寫與中東呼吸綜合征(MERS)完全相同而被放棄。

最終,PMOS以69%的患者支持率和57%的醫(yī)療專業(yè)人員支持率,取代PCOS成為相關(guān)疾病的新名稱。其中每一個詞都經(jīng)過深思熟慮 :

多內(nèi)分泌(Polyendocrine) , 強調(diào)疾病涉及多種激素失調(diào),包括雄激素、胰島素、黃體生成素、促性腺激素等,而非單一問題。

代謝(Metabolic):這是非常關(guān)鍵的一個詞,明確指出胰島素抵抗、肥胖、糖尿病風(fēng)險等核心代謝異常。

胰島素抵抗是PMOS患者進展為2型糖尿病、心血管疾病的高危因素。研究顯示,PMOS患者出現(xiàn)心血管復(fù)合病變的風(fēng)險是普通人的1.68倍,心肌梗死風(fēng)險是普通人的2.5倍,卒中風(fēng)險是普通人的1.71倍。在PCOS命名階段,這些風(fēng)險極易被忽視。

而 保留 “卵巢(Ovarian)” 這個詞 , 是出于對生殖特征的考量,但去掉了誤導(dǎo)性的 “ 囊腫 ” 一詞。

“ 該病本質(zhì)是全身性的內(nèi)分泌紊亂、代謝異常,卵巢不排卵僅是后期表現(xiàn)之一。PMOS的定義,更契合疾病真實病理基礎(chǔ),能體現(xiàn)疾病的核心特點。 ” 呂群告訴 “ 醫(yī)學(xué)界 ” 。

但仍有反對者指出,PMOS保留 “ 卵巢 ” 一詞,無法容納男性表現(xiàn)型。對此,赫倫娜·蒂德回應(yīng),從PCOS到PMOS是基于循證的細微推進,而非徹底重寫,患者不會感覺 “ 自己突然得了一種新病 ” 。

目前 , 支持男性表現(xiàn)型的證據(jù)尚不充分,未來研究進一步深入后,不排除會繼續(xù)修訂命名。


四川省醫(yī)學(xué)科學(xué)院·四川省人民醫(yī)院婦產(chǎn)科副主任、輔助生殖醫(yī)學(xué)中心主任呂群近照。/圖源:受訪者

新命名將革新診療

“ 更名會改變臨床實踐。 ” 呂群告訴 “ 醫(yī)學(xué)界 ” ,過去相關(guān)疾病的診療,側(cè)重于解決月經(jīng)問題、處理卵巢形態(tài)學(xué)等,局限于生殖系統(tǒng)的對癥治療。更名為PMOS后,臨床會更多聚焦于內(nèi)分泌、代謝異常,展開全身性、系統(tǒng)性的健康管理。

麥迪·馬夫里基斯對此深有感觸。在她早年確診時,醫(yī)生只是開具含雌孕激素的口服藥調(diào)整月經(jīng)周期,兩人從未討論過控制飲食、加強運動等生活方式干預(yù),也沒有提及代謝異常、心血管病風(fēng)險。

參與并推動更名的科羅拉多大學(xué)安舒茨醫(yī)學(xué)分校兒科內(nèi)分泌學(xué)家梅蘭妮·克里(Melanie Cree)指出,在PMOS青少年患者中,心血管疾病很早就已開始。但臨床醫(yī)生很少進行代謝狀況篩查。

《柳葉刀》一文總結(jié),PMOS得名后,可能從多個角度直接影響臨床。首當其沖的就是診斷端,有望推動系統(tǒng)性代謝評估,使之成為PMOS診斷的標配。

“ 醫(yī)生可以用更準確的名稱向患者解釋病情,幫助患者理解這是一個需要長期管理的慢性全身性疾病,而不僅僅是懷孕困難或長青春痘。 ” 《柳葉刀》文章指出。

事實上,醫(yī)學(xué)界已逐步達成共識,PMOS診斷更應(yīng)關(guān)注生化、代謝指標。

呂群是《多囊卵巢綜合征中國診療指南(2018年)》的專家組成員。她告訴 “ 醫(yī)學(xué)界 ” ,除了該份指南,近年臨床診療主要參考 《 2023年P(guān)COS國際循證指南 》 。

其中明確提出,排除其他原因,根據(jù)以下三項標準中的兩項即可確診:一是月經(jīng)不規(guī)律和排卵障礙;二是高雄激素血癥的臨床表現(xiàn)和高雄激素血癥;三是卵巢多囊改變。這意味著診斷重心已從單一的形態(tài)學(xué),向生化及臨床癥狀轉(zhuǎn)移。


伴隨診斷而變的就是治療。在PCOS命名階段,很多患者被長期開具雌孕激素藥物調(diào)理月經(jīng),或使用多種藥物 “ 促排卵 ” 、解決生育問題。PMOS命名則為臨床引入代謝干預(yù)思路和藥物,有助于推進多學(xué)科協(xié)作。

新命名還將為學(xué)術(shù)研究拓寬資金來源。PCOS長期被視為 “ 婦科病 ” ,相關(guān)領(lǐng)域的研究經(jīng)費非常有限。命名為PMOS后,或能吸引內(nèi)分泌學(xué)、代謝醫(yī)學(xué)、心血管醫(yī)學(xué)的資金投入,打通全新的研究體系。

“ 疾病命名的力量不容小覷。 ” 美國西奈山伊坎醫(yī)學(xué)院分子醫(yī)學(xué)教授安德里亞·杜奈夫(Andrea Dunaif)以 “ 代謝綜合征 ” 為例,稱其曾因機制不明而被命名為 “ X綜合征 ” 。更名后,相關(guān)研究井噴式增長,診斷也更加清晰、規(guī)范。

按照計劃,未來3年,國際學(xué)術(shù)界將推動從PCOS到PMOS的過渡。到2028年,PMOS將全面取代PCOS,國際疾病分類(ICD)、國際循證指南將完成相應(yīng)更新。

這對我國亦意義重大。空軍軍醫(yī)大學(xué)唐都醫(yī)院婦產(chǎn)科研究發(fā)現(xiàn),2021年中國相關(guān)疾病患病人數(shù)為948.15萬例,相較于1990年增長84.91%。這與飲食結(jié)構(gòu)改變、環(huán)境污染、遺傳背景等都有關(guān)系。預(yù)測到2035年,疾病負擔各項指標仍將顯著上升。

該研究指出,1990—2021年,發(fā)病高峰集中于15—19歲組,25—34歲者的患病率較高。青春期生理變化與疾病臨床表現(xiàn)存在重疊,增加了早期識別的難度。

呂群告訴 “ 醫(yī)學(xué)界 ” ,青春期出現(xiàn)卵巢多囊樣改變,很可能屬于生理性變化。 “ 若基于PCOS定義,她們可能被誤診,屬于診斷不規(guī)范。 ”

一系列研究已提出預(yù)警,若缺乏有效干預(yù),PMOS將成為持續(xù)加重我國育齡期女性健康負擔的重要慢性病。隨著更名推進,我國PMOS防治 或 將進入新的階段。

參考資料:

1. Teede HJ et al. Polyendocrine metabolic ovarian syndrome, the new name for polycystic ovary syndrome: a multistep global consensus process. The Lancet. Published online May 12, 2026. doi:10.1016/S0140-6736(26)00717-8

2. Piltonen T, Kuusiniemi E, Teede HJ. Ovarian cysts in polycystic ovary syndrome. JAMA Internal Medicine. Published online May 11, 2026. doi:10.1001/jamainternmed.2026.1370

3. Tay CT, Mousa A, Vyas A, et al. Elevated cardiovascular disease in PCOS: systematic review and meta-analysis. Journal of the American Heart Association. 2024;13:e033572

4. The Condition Known as PCOS Has a New Name. Time Magazine

5. 中華醫(yī)學(xué)會婦產(chǎn)科學(xué)分會內(nèi)分泌學(xué)組及指南專家組. 多囊卵巢綜合征中國診療指南. 中華婦產(chǎn)科雜志. 2018,53(1):2-6. DOI:10.3760/cma.j.issn.0529-567X.2018.01.002

6. 康旭麗,等. 1990—2021年中國多囊卵巢綜合征疾病負擔的年齡-時期-隊列分析及趨勢預(yù)測. 國際生殖健康/計劃生育雜志. 2026,45(1):11-17. DOI:10.12280/gjszjk.20250513

來源:醫(yī)學(xué)界

校對:蔡 菜

運營:莉 莉

責編:汪 航

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