“慧靈家合”的生活照料老師輔導孩子制作手鏈。受訪者供圖

農療基地的大齡孤獨癥患者參與基地的蘋果分揀工作。受訪者供圖

　　□中國婦女報全媒體記者周韻曦

　　自從月余前，17歲的孤獨癥兒子被送入湖北武漢一家精神病院后，吳女士的生活便陷入煎熬：兒子不僅每天過量飲水、摳挖嗓子嘔吐，情緒失控時還會揪母親頭發。眼看精神病院施藥無效，對孩子的異常行為束手無策，吳女士不得不向北京大學第六醫院主任醫師賈美香打去求助電話。

　　作為我國最早診斷、治療孤獨癥的專家學者，這已不是賈美香第一次遇到類似求助。除了托養機構的適配難題，大齡孤獨癥患者的就診也長期處于“錯位”狀態，“好多患者都三四十歲了，看病還是掛我們兒科。”她無奈道。

　　數據統計，我國孤獨癥譜系障礙（ASD）群體已超千萬，首批被系統確診的孤獨癥患者已步入中年。民進中央向全國政協十四屆四次會議提交的黨派提案提出，我國對孤獨癥群體的現有支持多集中于未成年階段，針對中晚年群體的生活照料、就業支持、社會參與等政策保障體系存在明顯空白。中晚年群體的生存與養老問題已由家庭負擔演變為社會民生議題。

　　政策斷檔帶來多重困境

　　作為一所公辦特教學校，上海市嘉定區成佳學校有近百名孤獨癥學生，最大的已21歲。“越臨近畢業，家長越焦慮。”校長張春燕在畢業生追蹤中發現，很多孤獨癥學生在校時尚可，一旦回歸家庭即陷入“斷崖式倒退”。

　　“習慣節奏被打亂，家庭生活重復單一，一兩個月時間，溝通社交能力就明顯下滑。”張春燕痛心地說，這意味著，家庭傾盡十幾年的干預成果可能在短期內付諸東流。

　　這背后有一個嚴峻現實：我國現有的孤獨癥群體政策支持，絕大多數只覆蓋到18歲。

　　“有個家長為孩子放棄了經營多年的公司，只想畢業后一起開個小賣部，讓孩子有事可做。”張春燕說，起初大家覺得這個規劃挺好，沒想到該學生回家后出現吞異物、攻擊別人等問題，這一簡單的職業目標也無法實現，只能去精神病院。

　　就醫、托養、就業……一道道難關橫在孤獨癥家庭面前。在民進上海市委會的重視與支持下，張春燕率學校團隊進行了覆蓋學校、社區、企業、醫療機構等多個層面的調研走訪，最終形成《關于完善中晚年孤獨癥群體生存保障體系的提案》（以下簡稱提案），直指政策空白、服務缺失、資源壁壘等核心問題。

　　提案指出，目前國內尚無針對孤獨癥全生命周期的政策保障體系，現有政策多將其籠統歸為“精神殘疾”或“智力殘疾”，特殊需求被忽視，導致服務供給與真實需求錯位。

　　在就醫環節，醫護人員普遍缺乏對中老年孤獨癥患者的認知，易發生誤診；在托養照護環節，公辦福利機構及普通養老院也普遍缺乏接收中晚年孤獨癥患者的專業能力。賈美香分享的一個案例令人痛心：一個9歲就被送入福利院的孤獨癥孩子，由于缺乏專業護理，兩次重病被延誤，不到30歲就不幸離世。

　　就業被視作孤獨癥群體連接社會的關鍵橋梁。成佳學校專門推動建立政企校三方聯動的就業實習基地，可效果甚微，2025年參與項目的10名學生中僅4人實現就業。“企業有熱忱，但孩子的溝通障礙和行為問題讓他們難以適應工作場景，家長也顧慮重重。”張春燕解釋道。

　　“我們帶學生去企業、醫院、超市做社會適應訓練，發現他們在社會自然環境中獨立完成生活事務的能力不足。”起初，張春燕認為是校內訓練不夠，后來才意識到，根源在于針對孤獨癥群體的政策支持在成年步入社會后斷檔的問題。“如果有好的頂層設計、政策供給和醫療服務跟進，情況會好很多。”

　　大齡孤獨癥患者安置路徑的多方探索

　　面對保障體系空白的困境，民間組織與家長群體率先行動。

　　1993年，北京大學第六醫院教授楊曉玲牽頭成立我國孤獨癥領域最早的專業社會團體——北京市孤獨癥兒童康復協會。為破解大齡孤獨癥患者安置難題，協會在密云建起400畝的農療基地，目前已接收50名成年孤獨癥患者，最大的40歲。

　　“基地有二十幾個種植大棚和1萬多平方米的訓練場地，根據患者能力安排力所能及的工作，在勞動中鍛煉基本生活技能。”賈美香介紹，輕度患者負責采摘，中度患者承擔運輸，重度患者則做貼標簽等重復性工作，能力更強的患者可以在老師指導下做手工編織、畫畫，作品售出后還能獲得酬勞。

　　家長互助也成為重要補充。

　　“小時候還能勉強約束，現在他身強力壯，情緒上來根本摁不住，很多機構根本不敢收。”為安置23歲的孤獨癥兒子禾禾，北京家長孟郁毅然辭職，與多名有同樣困境的家長聯合建起“慧靈家合”社區家庭，開啟大齡照護探索。

　　即使民間探索從未停歇，但能承接大齡孤獨癥患者的托養場所依然寥寥無幾。

　　雖然排隊的人很多，但農療基地收得很慢。“每收進來一個孩子，要先進行情緒調整和適當的藥物治療，并由專業性強的老師專人照護和督導，待情緒穩定后才能收下一個。”賈美香介紹，協會和基地還為孩子們努力搭建融入社會的橋梁，如在北京新發地置辦菜市場門臉、冷庫，讓孩子們練習分揀裝箱、打包發快遞，嘗試就業。即便協會能鏈接的資源相對豐富，但這條路依然步履艱難，“沒有國家托底和穩定資金支撐，單靠收取家長費用和自己造血維持，很辛苦。”

　　“我們不算是一家機構，就是家長抱團取暖。”采訪中，孟郁反復強調，“多年實踐表明，照料大齡孤獨癥人士的場地、人員、設施等方面成本是非常高的。”目前，“慧靈家合”依靠大齡孤獨癥人士家長提供的房屋用作照料場地，家長聯合聘請的照護老師薪資也低于北京社會平均工資，目前日托收費不足6000元、全托9000余元，仍“一直在虧錢”。

　　在“慧靈家合”托養的10人中，孤獨癥人士也僅占一半。“如果全收孤獨癥，照顧難度會呈幾何級增加。”孟郁說。

　　近年來，江蘇、浙江等地先后出臺文件，探索孤獨癥群體的“全程關愛”。對此，孟郁感到一絲欣慰，但也表達了現實的無奈：“就算地方有了進展，目前的服務供給與實際需求還是相差巨大。”

　　以全周期保障托起孤獨癥家庭安穩生活

　　談及填補保障空白，孟郁道出了大齡孤獨癥家庭最迫切的心聲：“首先要建設專門的孤獨癥托養機構，解決中晚年照護難題。”

　　其次是專業的照護人員。“孤獨癥的核心障礙是社交困難和重復刻板行為，且個體差異很大，不是僅具有高學歷背景或者普通精神科醫生資質就能勝任。”此外，在孟郁看來，現在定點康復機構大多是精神病院，對孤獨癥群體來說并不合適。

　　基于此，看過提案后，孟郁直言：“寫得挺好，了解我們這個群體的實際情況。”

　　聚焦完善孤獨癥群體全生命周期保障體系，提案明確建議，應研究制定針對孤獨癥群體尤其是中晚年階段的專項政策與發展規劃，設立專項基金并納入財政預算，并對符合條件的年長照料者發放“照護津貼”，系統性減輕家庭負擔。

　　“專項基金除了政府投入，企業也可以分級、精準投入。”張春燕建議，對于情況困難的中晚年孤獨癥患者，政府應建立全額托底制度保障其基本生活。賈美香也呼吁：“大齡補貼可按家庭經濟狀況分檔，不搞‘一刀切’。”

　　為提升醫療、托養等服務的可及性，提案建議，加強對基層醫生、老年科醫生的孤獨癥知識培訓，探索設置“感官友好候診區”等，提供便利化醫療服務；支持公辦福利、養老機構設立專門部門，加強專業人才配置與培養，通過場地租金優惠、一次性建設補貼與運營補貼等方式，扶持普惠性民辦機構發展。

　　“希望能推動日間照料、臨時托管等‘喘息服務’落地家門口，讓支持體系更加完整。”張春燕說。

　　提案還建議，運用信息技術優勢，構建全國或區域統一的“中晚年孤獨癥支持服務信息平臺”，支持家屬便捷獲取所需的社區照料、緊急援助與專業康復服務。

　　提案受權發布后，張春燕對于建立孤獨癥群體全生命周期保障機制有了更清晰的期待：“從干預開始鋪墊，到青年時期的就業支持，再到晚年的照護、醫療和養老，每個階段都有相應的制度托底。”

　　張春燕也希望，社會能給予孤獨癥群體多一些包容，讓他們能放心走出家門，參加社區活動，從事力所能及的工作，有尊嚴地走完一生。“有了保障和托底，家長也能卸下重擔，安度晚年。”