“沒有人知道我真正的感受有多糟糕。”這句話,我咽了三十五年。
慢性病最殘忍的,不是痛本身,而是日復一日,你不得不把這種痛當成“正常”。你的正常,換作任何一個健康的人,可能早已痛得在地上打滾,沖進急診室,吞下大把止痛藥,或者蜷在角落哭到窒息。但我們沒有選擇,只能接受它,撐著活下去。沒有什么藥吃下去就能讓一切消失,我們只能硬扛。
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我多希望有一種機器,能把那些自以為是的健康人接上線路,讓他完完整整體驗一星期我的身體和大腦——看看他還能不能輕飄飄地說出“你去找份工作不就好了,別矯情了”這種話。如果他們能撐過那一周的話。
我的這具身體,帶著各種棘手的慢性病,以這樣或那樣的形式折磨了我三十五年。過去五年,它變得更加兇猛,而我偽裝的能力也終于垮塌,再也藏不住那些極度的不適。我開始露出底下那個真實的我:一個被疼痛淹沒的人。
可我從未坐在那里什么都不做。現代醫學能做的所有檢查,我幾乎都做過,試圖找出自己到底哪里壞了。然而英國的醫生們,面對這種無法靠魔法藥片解決的“謎之病癥”,受的訓練遠遠不夠。三十五年來,我自己研究,小心翼翼地調整飲食、補充劑,嘗試各種替代療法,花掉讓人心疼的錢,結果卻是讓身體變得更糟。我從沒找到過一樣東西,能讓我好受一點卻不帶來嚴重的副作用。
2026年初,我對自己發誓,再也不碰任何藥片或補充劑。我沒錢可浪費了,也受夠了在追求康復的路上反復給自己制造痛苦。可是,就在昨晚,熬過一整天的劇痛、異常焦慮和恐慌發作之后,我還是崩了,吞下一顆以前試過的抗焦慮補充劑。那一夜,劇烈的頭痛、心悸、胃痙攣和關節痛輪番上陣。我多想說自己終于長記性了,但絕望是一頭殘忍的野獸。我知道,當痛苦再次抵達無法承受的邊緣,我大概還是會伸手去抓下一瓶“奇跡草藥”。
這恰恰是最鋒利的那把雙刃劍——過去三十五年,我一直安靜地受苦,安靜地活著。這不幸地給周圍的人制造了一種虛假的安全感。是的,我或許抱怨過這疼那疼,也曾因為腸道突然鬧脾氣而臨時爽約,他們都知道我沒那么“健康”。但他們從來不知道,在我強裝的微笑和刻意撐起的積極底下,到底有著怎樣蝕骨的疼痛。
如今,我已別無選擇,只能丟掉面具,讓世界看見真正的我。那副模樣并不好看。我跌到了谷底,疾病遠遠超出了我能應付的極限。而那些我生命中真正重要的人,現在正目睹這一切,他們被迫重新認識一個比他們想象中憔悴得多的我。這份“不理解”,比疾病本身更讓人孤獨。原來,被看見的過程,也帶著某種鈍痛。
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