來(lái)源：市場(chǎng)資訊

（來(lái)源：蔻德罕見(jiàn)病中心）

什么是“金蝸牛獎(jiǎng)”？

金蝸牛獎(jiǎng)是中國(guó)罕見(jiàn)病領(lǐng)域首個(gè)行業(yè)綜合獎(jiǎng)項(xiàng)，以“表彰中國(guó)罕見(jiàn)病領(lǐng)域杰出貢獻(xiàn)者”為宗旨。金蝸牛獎(jiǎng)每年舉辦一屆，共設(shè)立罕見(jiàn)病社群貢獻(xiàn)獎(jiǎng)、罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)貢獻(xiàn)獎(jiǎng)、罕見(jiàn)病產(chǎn)業(yè)推動(dòng)獎(jiǎng)、罕見(jiàn)病行業(yè)貢獻(xiàn)獎(jiǎng)、年度致敬人物五個(gè)獎(jiǎng)項(xiàng)。以鼓勵(lì)為罕見(jiàn)病領(lǐng)域做出貢獻(xiàn)的個(gè)人、團(tuán)體與機(jī)構(gòu)，以此影響和推動(dòng)罕見(jiàn)病行業(yè)的發(fā)展。

金蝸牛獎(jiǎng)除了凝聚國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病領(lǐng)域的杰出機(jī)構(gòu)之外，更成為觀察與探索罕見(jiàn)病領(lǐng)域發(fā)展趨勢(shì)的重要平臺(tái)，挖掘出值得推薦的罕見(jiàn)病人物和機(jī)構(gòu)，讓優(yōu)秀的機(jī)構(gòu)和項(xiàng)目“被看見(jiàn)”。

什么是“罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)貢獻(xiàn)獎(jiǎng)”？

罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)貢獻(xiàn)獎(jiǎng)是金蝸牛獎(jiǎng)其中的一個(gè)重要獎(jiǎng)項(xiàng)，旨在表彰為提高罕見(jiàn)病診療水平做出杰出貢獻(xiàn)的醫(yī)療或科研人員、團(tuán)隊(duì)、機(jī)構(gòu)，2026年度第六屆金蝸牛獎(jiǎng)?lì)C獎(jiǎng)典禮將于9月4日在廣州舉辦。

為什么要設(shè)立“罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)貢獻(xiàn)獎(jiǎng)”？

01

表彰杰出成就：罕見(jiàn)病是指發(fā)病率較低的疾病，通常是由基因突變或其他原因引起的。由于這些病癥的罕見(jiàn)性，患者平均需花費(fèi)3-5年才能得到確診，對(duì)其診斷和治療需要深入的專業(yè)知識(shí)和技能。罕見(jiàn)病醫(yī)生經(jīng)過(guò)長(zhǎng)期的學(xué)習(xí)和實(shí)踐，掌握了特定領(lǐng)域的知識(shí)，能夠?yàn)榛颊咛峁?zhǔn)確的診斷和有效的治療。通過(guò)頒發(fā)罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)獎(jiǎng)，可以鼓勵(lì)和激勵(lì)更多的醫(yī)生和研究人員關(guān)注罕見(jiàn)病，并為罕見(jiàn)病患者提供更好的醫(yī)療和支持。

02

促進(jìn)罕見(jiàn)病醫(yī)生的研究和創(chuàng)新：罕見(jiàn)病的研究和治療通常面臨著挑戰(zhàn)，因?yàn)橛嘘P(guān)這些疾病的信息和資源有限。罕見(jiàn)病醫(yī)生在不斷進(jìn)行研究和創(chuàng)新，探索新的治療方法和疾病機(jī)制，以改善患者的生活質(zhì)量和預(yù)后。獎(jiǎng)項(xiàng)的存在促使醫(yī)生和研究人員積極參與罕見(jiàn)病的研究和治療，探索新的治療方法、提高診斷準(zhǔn)確性，并加強(qiáng)罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)的知識(shí)共享。這將有助于推動(dòng)罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，為患者提供更好的醫(yī)療服務(wù)。

03

對(duì)患者和社群的支持：罕見(jiàn)病患者通常需要長(zhǎng)期的醫(yī)療關(guān)注和支持，而罕見(jiàn)病醫(yī)生是他們的主要醫(yī)療服務(wù)提供者。給罕見(jiàn)病醫(yī)生表彰可以提高公眾對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知和關(guān)注度，加強(qiáng)對(duì)患者群體的支持和理解。這也有助于建立一個(gè)支持罕見(jiàn)病患者和患者家屬的社區(qū)網(wǎng)絡(luò)，促進(jìn)信息交流和資源共享。

04

提高公眾關(guān)注度：頒發(fā)罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)獎(jiǎng)可以引起公眾對(duì)罕見(jiàn)病的關(guān)注和意識(shí)。罕見(jiàn)病患者常常面臨困境，包括診斷困難、醫(yī)療資源缺乏以及社會(huì)理解和支持不足等問(wèn)題。通過(guò)頒發(fā)罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)獎(jiǎng)，可以加強(qiáng)公眾對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知，提高社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病患者的支持和關(guān)懷。這對(duì)患者及其家人來(lái)說(shuō)是非常重要的，可以幫助他們獲得更好的社會(huì)支持和理解。

05

醫(yī)學(xué)促進(jìn)與激勵(lì)：鼓勵(lì)和引導(dǎo)更多同道投身于罕見(jiàn)病工作，促進(jìn)領(lǐng)域內(nèi)學(xué)、研、醫(yī)、患的共同發(fā)展。

獎(jiǎng)項(xiàng)申請(qǐng)&評(píng)審步驟

（一）通知公告

（二）自主申報(bào)&推薦提名

（三）資料審核

（四）評(píng)審

（五）表彰獎(jiǎng)勵(lì)

「劃重點(diǎn)」獎(jiǎng)項(xiàng)評(píng)審維度

1、科研促進(jìn)；

2、診療促進(jìn)；

3、醫(yī)患促進(jìn)；

4、社會(huì)價(jià)值和影響。

往屆獲獎(jiǎng)回顧及第六屆申報(bào)

頒發(fā)罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)獎(jiǎng)是為了表彰在罕見(jiàn)病領(lǐng)域做出杰出貢獻(xiàn)的人或機(jī)構(gòu)，推動(dòng)罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)的發(fā)展，并提高公眾對(duì)罕見(jiàn)病的關(guān)注度。這對(duì)促進(jìn)罕見(jiàn)病研究、改善患者的醫(yī)療服務(wù)和提高社會(huì)支持都具有積極的影響。

2026年第六屆罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)貢獻(xiàn)獎(jiǎng)報(bào)名通道已經(jīng)開(kāi)放，截止至2026年6月30日，歡迎醫(yī)療或科研人員、團(tuán)隊(duì)、機(jī)構(gòu)踴躍報(bào)名。

2021年首屆“金蝸牛獎(jiǎng)”

首屆金蝸牛獎(jiǎng)“罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)貢獻(xiàn)獎(jiǎng)”獲得者

鄒麗萍??

中國(guó)解放軍總醫(yī)院、主任醫(yī)師教授

她是一名軍人，也是一位受人尊敬的兒科醫(yī)生。在中國(guó)出生缺陷基金會(huì)成立初期，鄒麗萍教授作為首位專家提出并策劃把遺傳代謝病的篩查診斷治療做為重點(diǎn)，讓廣大的患兒和他們的家庭享受到國(guó)家的扶持。軍人責(zé)任、醫(yī)者仁心的雙重使命讓鄒教授在兒科罕見(jiàn)病診斷的攻克上，展現(xiàn)出了不懼艱險(xiǎn)、迎難而上的勇毅精神。

鄒麗萍教授十分重視此次頒獎(jiǎng)典禮，特意請(qǐng)假前來(lái)，然而由于天氣原因，航班在南京祿口國(guó)際機(jī)場(chǎng)迫降，只能遺憾交由現(xiàn)場(chǎng)工作人員代為領(lǐng)獎(jiǎng)。

（尹愛(ài)華、張彥、吳菁等）

廣東省婦幼保健院醫(yī)學(xué)遺傳中心

在種類繁多的罕見(jiàn)病中，80%以上的罕見(jiàn)病都與遺傳因素有關(guān)，所以做好基因水平的診斷工作至關(guān)重要，廣東省婦幼保健院醫(yī)學(xué)遺傳中心在尹愛(ài)華教授的帶領(lǐng)下，通過(guò)基因診斷和遺傳咨詢，避免了一些嚴(yán)重的致死性患者的出生，同時(shí)也幫助罕見(jiàn)病患者生出健康的寶寶，為優(yōu)生優(yōu)育保駕護(hù)航。

（楊仁池團(tuán)隊(duì)）

中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院血友病中心

由楊仁池教授所帶領(lǐng)的中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院血友病中心團(tuán)隊(duì)，是中國(guó)最頂尖的血液罕見(jiàn)病領(lǐng)域的研究團(tuán)隊(duì)，尤其是在血友病領(lǐng)域具有豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)。在楊教授的帶領(lǐng)下，團(tuán)隊(duì)制訂了一系列血友病防治指南、倡導(dǎo)各級(jí)政府出臺(tái)了一系列政策，為血友病防治保駕護(hù)航。

四川?學(xué)華?醫(yī)院罕?病診療與研究中?

四川大學(xué)華西醫(yī)院罕?病診療與研究中?，是中國(guó)最早的一批在頂尖醫(yī)院設(shè)立的罕見(jiàn)病門(mén)診，為了讓更多的罕見(jiàn)病患者能得到更快的診療，華西醫(yī)院為罕見(jiàn)病患者開(kāi)通了專門(mén)的就診通道，并根據(jù)患者實(shí)際情況，制定單科診治或多科專家團(tuán)隊(duì)診治計(jì)劃，為西部地區(qū)罕見(jiàn)病患者提供最重要的保障。也推動(dòng)了四川省罕見(jiàn)病的學(xué)術(shù)發(fā)展。

由于天氣原因，華西醫(yī)院的萬(wàn)智教授被迫滯留溫州龍灣國(guó)際機(jī)場(chǎng)，上圖為現(xiàn)場(chǎng)工作人員代為領(lǐng)獎(jiǎng)。

2022年第二屆“金蝸牛獎(jiǎng)”

第二屆金蝸牛獎(jiǎng)“罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)貢獻(xiàn)獎(jiǎng)”獲得者

（江泓團(tuán)隊(duì)）

中南大學(xué)湘雅醫(yī)院

中南大學(xué)湘雅醫(yī)院江泓團(tuán)隊(duì)從事遺傳性共濟(jì)失調(diào)等神經(jīng)系統(tǒng)罕見(jiàn)病的臨床和基礎(chǔ)研究26年，建立了國(guó)內(nèi)最大規(guī)模的遺傳性共濟(jì)失調(diào)等神經(jīng)系統(tǒng)罕見(jiàn)病臨床和遺傳資源樣本庫(kù)，通過(guò)遺傳咨詢、健康宣教、社區(qū)義診、基層培訓(xùn)、扶貧援疆、國(guó)際交流，提高了廣大患者的健康水平，提升了基層醫(yī)師的診療水平，推動(dòng)了遺傳性共濟(jì)失調(diào)等神經(jīng)系統(tǒng)罕見(jiàn)病診療的規(guī)范化、科普化、國(guó)際化，他們?cè)谶z傳性共濟(jì)失調(diào)等罕見(jiàn)病研究領(lǐng)域?qū)懴铝藵饽夭实囊还P。

中南大學(xué)湘雅醫(yī)院 兒科

中南大學(xué)湘雅醫(yī)院兒科是湖南省罕見(jiàn)病兒童最主要的診斷和治療醫(yī)院之一，作為全國(guó)領(lǐng)先的兒童神經(jīng)疑難罕見(jiàn)病診療中心之一，他們秉持著使命和責(zé)任感，不斷精進(jìn)診治水平，先后獲得國(guó)家科學(xué)技術(shù)進(jìn)步二等獎(jiǎng)和湖南省科技進(jìn)步一等獎(jiǎng)，牽頭撰寫(xiě)了一系列兒童神經(jīng)系統(tǒng)疾病的全國(guó)指南，常年開(kāi)展科普宣傳工作，定期舉辦患者關(guān)愛(ài)活動(dòng)，提升大眾認(rèn)知，為飽受罕見(jiàn)病困擾的孩子及家庭帶去更多的希望。

毛華偉 教授

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院主任醫(yī)師毛華偉教授是兒科專業(yè)學(xué)術(shù)型醫(yī)生，長(zhǎng)期聚焦于PID這一大類嚴(yán)重威脅兒童生命健康的疾病，構(gòu)建了完整的PID精準(zhǔn)防治體系和轉(zhuǎn)化研究平臺(tái)。不但推動(dòng)了臨床精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)實(shí)踐，把科技成果轉(zhuǎn)化應(yīng)用到臨床醫(yī)學(xué)實(shí)踐中，幫助患者實(shí)現(xiàn)根治，享受正常人生活；他還積極培養(yǎng)PID領(lǐng)域醫(yī)學(xué)人才，將自己“投身中國(guó)兒童免疫學(xué)發(fā)展事業(yè)”的個(gè)人理想在醫(yī)學(xué)教育中傳遞，擔(dān)得起“學(xué)高為師，身正為范”八個(gè)字！

2023年第三屆“金蝸牛獎(jiǎng)”

第三屆金蝸牛獎(jiǎng)“罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)貢獻(xiàn)獎(jiǎng)”獲得者

香港大學(xué)深圳醫(yī)院成骨不全多學(xué)科團(tuán)隊(duì)

杜啟峻教授于2016年?duì)款^成立的香港大學(xué)深圳醫(yī)院成骨不全多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，是中國(guó)南部首個(gè)成骨不全多學(xué)科治療中心，集合患者治療所需的各個(gè)科室如骨科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科、新生兒科、兒科、牙科、耳鼻喉科、眼科、神經(jīng)外科、呼吸內(nèi)科、產(chǎn)前診斷、婦產(chǎn)科、輔助生殖科、護(hù)理、醫(yī)務(wù)社工等，為患者提供一站式服務(wù)，治療更全面徹底，亦免去患者勞頓奔波之苦。

目前，作為中國(guó)最大的成骨不全多學(xué)科診療中心之一，可為全年齡段成骨不全患者提供全學(xué)科診療服務(wù)的，開(kāi)展成骨不全骨科、神經(jīng)外科、牙科各類手術(shù)，并開(kāi)創(chuàng)多項(xiàng)國(guó)內(nèi)外新技術(shù)，已服務(wù)患者上千人。團(tuán)隊(duì)已聯(lián)合國(guó)內(nèi)各省數(shù)十家醫(yī)院及患者組織建設(shè)成骨不全協(xié)作網(wǎng)絡(luò)和支持網(wǎng)絡(luò)，推動(dòng)國(guó)內(nèi)成骨不全整體診療水平提升和服務(wù)完善。杜教授亦牽頭獲得2025年國(guó)際成骨不全大會(huì)主辦權(quán)，這是國(guó)際最高規(guī)格成骨不全學(xué)術(shù)會(huì)議，為設(shè)立30余年來(lái)首次在亞洲舉辦。

中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院竺曉凡教授團(tuán)隊(duì)

竺曉凡教授團(tuán)隊(duì)多年從事兒童骨髓衰竭性疾病臨床與基礎(chǔ)研究。利用實(shí)驗(yàn)血液學(xué)國(guó)家重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室高端科研平臺(tái)，積極利用生物細(xì)胞學(xué)及生物信息學(xué)研究手段，探索兒童骨髓衰性疾病發(fā)病機(jī)制。在此基礎(chǔ)上，加快科研成果轉(zhuǎn)化應(yīng)用，利用基礎(chǔ)研究結(jié)果結(jié)合臨床隊(duì)列信息，率先研發(fā)了“先天性骨髓衰竭性疾病基因篩查”二代測(cè)序芯片。

團(tuán)隊(duì)歷經(jīng)10余年的時(shí)間，在兒童骨髓衰竭性疾病精準(zhǔn)診斷、精準(zhǔn)分層、隊(duì)列與數(shù)據(jù)庫(kù)建立、診斷知識(shí)普及與培訓(xùn)、患者科普等方面取得了一系列成果，全方位提高了我國(guó)兒童骨髓衰竭性疾病診療水平的提高。

2024年第四屆“金蝸牛獎(jiǎng)”

第四屆金蝸牛獎(jiǎng)“罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)貢獻(xiàn)獎(jiǎng)”獲得者

北京協(xié)和醫(yī)院變態(tài)反應(yīng)科教研室主任支玉香

支玉香教授專注遺傳性血管水腫（HAE）研究二十余年，國(guó)內(nèi)首次建立了中國(guó)人C1抑制物功能的檢測(cè)方法和HAE基因突變圖譜，使我國(guó)HAE患者的診斷與國(guó)際接軌；同時(shí)，積極引進(jìn)新藥，使得HAE患者有了預(yù)防和急救藥物，極大改善了HAE患者生存現(xiàn)狀。支玉香教授牽頭制定國(guó)內(nèi)首個(gè)HAE診療專家共識(shí)，提升我國(guó)HAE的診療能力。此外她還長(zhǎng)期義務(wù)為患者答疑解惑，24小時(shí)為患者開(kāi)機(jī)。

復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院舒易來(lái)團(tuán)隊(duì)

復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院舒易來(lái)團(tuán)隊(duì)，長(zhǎng)期致力于罕見(jiàn)病非綜合征性耳聾的發(fā)病機(jī)制、防治策略及臨床轉(zhuǎn)化等系統(tǒng)研究。團(tuán)隊(duì)發(fā)現(xiàn)多種常見(jiàn)致聾基因的新機(jī)制，研發(fā)出基因編輯、基因置換等遺傳性耳聾治療新策略。此外，團(tuán)隊(duì)研發(fā)出DFNB9耳聾基因治療藥物，并主導(dǎo)開(kāi)展全球首個(gè)遺傳性耳聾基因治療臨床試驗(yàn)，顯著恢復(fù)聾啞患者的聽(tīng)力和言語(yǔ)，是聽(tīng)覺(jué)基因治療領(lǐng)域的重大突破。相關(guān)成果發(fā)表于國(guó)際頂級(jí)期刊《柳葉刀》等，獲國(guó)內(nèi)外行業(yè)及媒體的高度評(píng)價(jià)。

中南大學(xué)湘雅三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任張如旭

張如旭教授深耕神經(jīng)系統(tǒng)罕見(jiàn)病領(lǐng)域，特別是遺傳性周圍神經(jīng)病，建立了超1300個(gè)家系數(shù)據(jù)庫(kù)，分子診斷率達(dá)70%。其研發(fā)的基因診斷芯片，顯著提升了診療效率。而其領(lǐng)導(dǎo)的多學(xué)科會(huì)診團(tuán)隊(duì)，提供一站式服務(wù)，并在線上平臺(tái)惠及千余家庭。此外，作為組長(zhǎng)，張如旭教授主持了多項(xiàng)臨床試驗(yàn)，并積極向政府和醫(yī)藥企業(yè)呼吁罕見(jiàn)病的救治，引進(jìn)相關(guān)靶向治療藥物，并呼吁將相關(guān)藥品納入醫(yī)保雙通道。

2025年第五屆“金蝸牛獎(jiǎng)”

華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院兒科學(xué)系主任，附屬同濟(jì)醫(yī)院

兒科學(xué)系主任，同濟(jì)兒童醫(yī)院院長(zhǎng)羅小平

羅小平教授是我國(guó)兒童遺傳代謝罕見(jiàn)病領(lǐng)域的卓越領(lǐng)軍者，深耕該領(lǐng)域四十載。他率先引進(jìn)質(zhì)譜篩查技術(shù)，建立全國(guó)性高危篩查與協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，結(jié)束我國(guó)依賴國(guó)外診斷的歷史。他主持制定數(shù)十項(xiàng)國(guó)際國(guó)內(nèi)指南與專家共識(shí)，系統(tǒng)規(guī)范并引領(lǐng)臨床診療方向。他致力基礎(chǔ)和臨床研究，發(fā)現(xiàn)新基因、構(gòu)建疾病數(shù)據(jù)庫(kù)、研發(fā)AI輔助診療系統(tǒng)，并牽頭多項(xiàng)國(guó)內(nèi)外創(chuàng)新藥物臨床研究，顯著提升患兒生存質(zhì)量。他積極推動(dòng)國(guó)際交流與人才培養(yǎng)，在國(guó)際學(xué)術(shù)舞臺(tái)發(fā)出中國(guó)聲音。他始終心系基層醫(yī)療與公眾科普，惠及萬(wàn)千家庭。砥礪進(jìn)取，勇毅前行，其杰出貢獻(xiàn)榮獲國(guó)家科技進(jìn)步二等獎(jiǎng)等多項(xiàng)榮譽(yù)，為我國(guó)兒童罕見(jiàn)病防治事業(yè)作出了重要貢獻(xiàn)。

復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院副院長(zhǎng)趙重波

華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科神經(jīng)肌病專業(yè)組于2005年成立，近20年來(lái)在神經(jīng)肌病領(lǐng)域深耕。在趙重波副院長(zhǎng)的帶領(lǐng)下，目前是中國(guó)重癥肌無(wú)力協(xié)作組組長(zhǎng)單位。團(tuán)隊(duì)在國(guó)內(nèi)開(kāi)展了第一個(gè)重癥肌無(wú)力治療的RCT臨床試驗(yàn)，完成了第一個(gè)重癥肌無(wú)力治療有積極結(jié)果的II期和III期臨床試驗(yàn)。團(tuán)隊(duì)主攻病種包括：重癥肌無(wú)力；周圍神經(jīng)病；肌肉疾病；團(tuán)隊(duì)現(xiàn)已牽頭21項(xiàng)國(guó)內(nèi)外多中心臨床研究，牽頭撰寫(xiě)3個(gè)重癥肌無(wú)力相關(guān)的診療和管理共識(shí)，承擔(dān)國(guó)家自然科學(xué)基金13項(xiàng)及上海市級(jí)及以上課題5項(xiàng)，獲得發(fā)明專利6項(xiàng)，實(shí)用新型專利8項(xiàng)，獲上海醫(yī)學(xué)科技獎(jiǎng)三等獎(jiǎng)。團(tuán)隊(duì)研究成果在JAMA Neurology、Lancet Neurology、Brain等SCI雜志發(fā)表近190篇論文，近10年來(lái)在重癥肌無(wú)力領(lǐng)域發(fā)表SCI文章數(shù)量位列全球第二，僅次于梅奧診所。

中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院（中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院

血液學(xué)研究所）黨委副書(shū)記、紀(jì)委書(shū)記張磊

張磊教授深耕血友病領(lǐng)域，以突破性成果改寫(xiě)疾病治療格局。他們率先揭示 CRISPR 編輯修復(fù)動(dòng)力學(xué)規(guī)律，為精準(zhǔn)基因治療筑牢技術(shù)根基；開(kāi)展亞洲首項(xiàng)血友病 B 基因治療臨床研究，讓 “治愈” 從希望變?yōu)楝F(xiàn)實(shí)，更完成全球首例基因治療后無(wú)凝血因子輸注大手術(shù)，證實(shí)療效；還創(chuàng)新開(kāi)發(fā) FX 激活劑、優(yōu)化免疫治療方案，為難治性病例提供新選擇。團(tuán)隊(duì)成果獲國(guó)際高度認(rèn)可，提升我國(guó)該領(lǐng)域?qū)W術(shù)地位，減輕患者負(fù)擔(dān)、節(jié)約社會(huì)成本，為血友病防治與基因治療產(chǎn)業(yè)發(fā)展作出卓越貢獻(xiàn)。

申報(bào)小貼士

金蝸牛獎(jiǎng)申報(bào)指南（2026年版）

為指導(dǎo)自主申報(bào)者和提名推薦人了解和掌握申報(bào)條件、流程與注意事項(xiàng)，制定本指南。

一、申報(bào)期限

申報(bào)期限為2025年7月1日至2026年6月30日。

“金蝸牛獎(jiǎng)”常年開(kāi)放自主申報(bào)或提名推薦， 2025年7月1日至2026年6月30日期間自主申報(bào)或提名推薦的候選者信息有效。

二、申報(bào)條件

（一）為罕見(jiàn)病領(lǐng)域從事科研、服務(wù)、行動(dòng)、醫(yī)療等工作的個(gè)人、團(tuán)隊(duì)和機(jī)構(gòu)；

（二）所從事的工作對(duì)罕見(jiàn)病社群、醫(yī)學(xué)、行業(yè)、產(chǎn)業(yè)等有貢獻(xiàn)的個(gè)人、團(tuán)隊(duì)、組織和機(jī)構(gòu)；

（三）在中國(guó)內(nèi)地（不含港澳臺(tái)地區(qū)）從事相關(guān)工作的個(gè)人、團(tuán)隊(duì)和機(jī)構(gòu)；

（四）自主申報(bào)者可提供1位推薦人的推薦信，有推薦信將有助于評(píng)審環(huán)節(jié)的加分；

（五）原則上，過(guò)往獲獎(jiǎng)?wù)呷陜?nèi)（不含獲獎(jiǎng)當(dāng)年）不得申報(bào)同一類別獎(jiǎng)項(xiàng)；

（六）原則上，過(guò)往獲獎(jiǎng)?wù)呷缧枭陥?bào)不同類別獎(jiǎng)項(xiàng)，則需提交針對(duì)于此類別獎(jiǎng)項(xiàng)的貢獻(xiàn)事跡，主要成果，過(guò)往獲獎(jiǎng)貢獻(xiàn)（資料）不作為評(píng)審依據(jù)。

三、申報(bào)獎(jiǎng)項(xiàng)

（一） 罕見(jiàn)病社群貢獻(xiàn)獎(jiǎng)

表彰在罕見(jiàn)病患者服務(wù)方面做出杰出貢獻(xiàn)的患者個(gè)人、患者家庭、患者組織，及其他公益機(jī)構(gòu)；

評(píng)委會(huì)的評(píng)審標(biāo)準(zhǔn)重點(diǎn)考察以下各項(xiàng)：患者服務(wù)及社群發(fā)展、診療推動(dòng)、政策倡導(dǎo)、社會(huì)認(rèn)知、科研/國(guó)際合作、行業(yè)推動(dòng)。

（二） 罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)貢獻(xiàn)獎(jiǎng)

表彰為提高罕見(jiàn)病診療水平做出杰出貢獻(xiàn)的醫(yī)療或科研人員、團(tuán)隊(duì)、機(jī)構(gòu)；

評(píng)委會(huì)的評(píng)審標(biāo)準(zhǔn)重點(diǎn)考察以下各項(xiàng)：科研促進(jìn)、診療促進(jìn)、醫(yī)患促進(jìn)、社會(huì)價(jià)值和影響。

（三） 罕見(jiàn)病產(chǎn)業(yè)推動(dòng)獎(jiǎng)

表彰開(kāi)展罕見(jiàn)病相關(guān)業(yè)務(wù)并為產(chǎn)業(yè)推動(dòng)做出杰出貢獻(xiàn)的商業(yè)機(jī)構(gòu)；

評(píng)委會(huì)的評(píng)審標(biāo)準(zhǔn)重點(diǎn)考察以下各項(xiàng)：醫(yī)療需求、技術(shù)創(chuàng)新、經(jīng)濟(jì)效益和社會(huì)效益、社會(huì)價(jià)值和影響。

（四） 罕見(jiàn)病行業(yè)貢獻(xiàn)獎(jiǎng)

表彰在罕見(jiàn)病行業(yè)方面做出杰出貢獻(xiàn)的個(gè)人、團(tuán)隊(duì)、機(jī)構(gòu)；

評(píng)委會(huì)的評(píng)審標(biāo)準(zhǔn)重點(diǎn)考察以下各項(xiàng)：診療及學(xué)術(shù)發(fā)展、治療可及、政策推動(dòng)、社會(huì)認(rèn)知、患者社群支持。

（五） 年度致敬人物

表彰在任何罕見(jiàn)病領(lǐng)域貢獻(xiàn)尤為突出的個(gè)人；

評(píng)委會(huì)的評(píng)審標(biāo)準(zhǔn)將綜合考察候選人物對(duì)該領(lǐng)域的各項(xiàng)成就及貢獻(xiàn)，該獎(jiǎng)項(xiàng)當(dāng)年允許空缺；

年度致敬人物申報(bào)分為自主申報(bào)、提名推薦、金蝸牛獎(jiǎng)組委會(huì)提名三種形式。

四、申報(bào)方式與流程

金蝸牛獎(jiǎng)申報(bào)方式與流程

（一）自主申報(bào)

申報(bào)者需在2026年6月30日24時(shí)前登錄官網(wǎng)（http://goldensnail.raredisease.cn/）或官方微信公眾號(hào)找到申報(bào)入口完成申報(bào)，或直接點(diǎn)擊申報(bào)入口進(jìn)行申報(bào)：https://jinshuju.net/f/cNqIWk，每個(gè)候選者每年僅限自主申報(bào)一個(gè)獎(jiǎng)項(xiàng)。

（二）提名推薦

任何人均可以成為推薦人，需實(shí)名推薦。推薦候選人時(shí)需按要求填寫(xiě)推薦信息，組委會(huì)將根據(jù)您提供的候選人信息及聯(lián)系方式與候選人本人核實(shí)推薦信息的完整性和真實(shí)性。提名推薦人需在2026年6月30日24時(shí)前登錄官網(wǎng)（https://goldensnail.raredisease.cn）或官方微信公眾號(hào)找到申報(bào)入口完成提名推薦申報(bào)，或直接點(diǎn)擊申報(bào)入口進(jìn)行提名推薦申報(bào)：https://jinshuju.net/f/cNqIWk。

“提名推薦”無(wú)需完整提交推薦候選人資料，組委會(huì)會(huì)聯(lián)系推薦候選人核實(shí)資料完整性和真實(shí)性。

（三）組委會(huì)邀請(qǐng)

組委會(huì)可邀請(qǐng)獎(jiǎng)項(xiàng)申報(bào)者，受邀者需在2026年6月30日24時(shí)前登錄官網(wǎng)（https://goldensnail.raredisease.cn）或官方微信公眾號(hào)找到申報(bào)入口完成申報(bào)，或直接點(diǎn)擊申報(bào)入口進(jìn)行申報(bào)：https://jinshuju.net/f/cNqIWk。

五、申報(bào)內(nèi)容

（一）基本信息

包括個(gè)人/團(tuán)隊(duì)/機(jī)構(gòu)信息（姓名/團(tuán)隊(duì)名/機(jī)構(gòu)名、電話、郵箱、微信號(hào)等）。

（二）在罕見(jiàn)病領(lǐng)域的貢獻(xiàn)事跡或成果

包括已發(fā)表的論文和著作等科研成果；受益人群；所做的行動(dòng)成果和成效；所提供的服務(wù)內(nèi)容和成果成效；產(chǎn)業(yè)推動(dòng)的成果成效；行業(yè)推動(dòng)的成果成效等。

（三）保密要求

申報(bào)者所提交的材料和相關(guān)內(nèi)容不能涉及任何國(guó)家秘密。

六、申報(bào)紀(jì)律

1.候選者不得以任何形式干擾或影響評(píng)審工作。如有違規(guī)行為，一經(jīng)查實(shí)，取消當(dāng)年參評(píng)資格；2.申報(bào)者需對(duì)所提交資料的真實(shí)性負(fù)責(zé)，若資料作假，一經(jīng)查出將取消當(dāng)年參選資格。若已頒獎(jiǎng)，組委會(huì)也將撤銷其獲獎(jiǎng)資格。

七、溫馨提示

（一）所有填報(bào)信息僅供獎(jiǎng)項(xiàng)審評(píng)之用，金蝸牛獎(jiǎng)組委會(huì)全體人員負(fù)有對(duì)所有填報(bào)數(shù)據(jù)的保密義務(wù)，不會(huì)透露給獎(jiǎng)項(xiàng)評(píng)審之外的無(wú)關(guān)第三者，請(qǐng)放心填報(bào)；

（二）為防止因申請(qǐng)材料準(zhǔn)備不足而導(dǎo)致表單填報(bào)進(jìn)度與效率，請(qǐng)各自主申請(qǐng)者和提名推薦人在填寫(xiě)電子表單前準(zhǔn)備好部分信息量較大的材料：

（三）、“罕見(jiàn)病社群貢獻(xiàn)獎(jiǎng)、罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)貢獻(xiàn)獎(jiǎng)、罕見(jiàn)病產(chǎn)業(yè)推動(dòng)獎(jiǎng)、罕見(jiàn)病行業(yè)推動(dòng)獎(jiǎng)、年度致敬人物”五大獎(jiǎng)項(xiàng)的自主申請(qǐng)者與提名推薦人需提前準(zhǔn)備如下2項(xiàng)必填材料：

1.貢獻(xiàn)詳述：（填報(bào)說(shuō)明：詳細(xì)陳述主要貢獻(xiàn)事跡。）

2.主要成果：（包含學(xué)術(shù)成果等）

（四）、“罕見(jiàn)病社群貢獻(xiàn)獎(jiǎng)、罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)貢獻(xiàn)獎(jiǎng)、罕見(jiàn)病產(chǎn)業(yè)推動(dòng)獎(jiǎng)、罕見(jiàn)病行業(yè)推動(dòng)獎(jiǎng)、年度致敬人物”五大獎(jiǎng)項(xiàng)的自主申請(qǐng)者與提名推薦人需提交準(zhǔn)備如下5項(xiàng)選填材料（非必須，可為獎(jiǎng)項(xiàng)評(píng)審加分）：

1.榮譽(yù)證明：（支持pdf, jpg, png）【以附件形式提交】；

2.媒體報(bào)道：【以以網(wǎng)絡(luò)鏈接形式提交】；

3.媒體報(bào)道：（請(qǐng)?zhí)峁┘埫綀?bào)道的截圖或其他電子文檔）【以附件形式提交】；

4.其他補(bǔ)充材料：（榮譽(yù)證明與媒體報(bào)道以外的其他材料，支持pdf, jpg, png, doc, ppt）【以附件形式提交】；

5.推薦信：（需在表單填報(bào)如下內(nèi)容：推薦人姓名、推薦人手機(jī)號(hào)、推薦人所在單位、推薦人郵箱），推薦信提交要求：

1.讓您的推薦人以郵件形式發(fā)送推薦信，發(fā)送至組委會(huì)郵箱：goldensnail@cord.org.cn；

2.郵件標(biāo)題格式：【推薦信】+申請(qǐng)者+申報(bào)獎(jiǎng)項(xiàng)名稱，郵件標(biāo)題的“申請(qǐng)者”根據(jù)您申報(bào)的實(shí)際情況填寫(xiě)相對(duì)應(yīng)的個(gè)人姓名、團(tuán)隊(duì)名稱、組織名稱、機(jī)構(gòu)名稱或政府部門(mén)名稱；

3.推薦信正文格式按常規(guī)格式即可,落款需有推薦人姓名。

聯(lián)系組委會(huì)

如申報(bào)中有任何問(wèn)題

或想成為聯(lián)合主辦方、合作伙伴、贊助方、支持媒體，

或撥打金蝸牛獎(jiǎng)組委會(huì)電話：13552729249。

金蝸牛獎(jiǎng)申報(bào)常見(jiàn)問(wèn)題回答（2026年版）

Q1: 獎(jiǎng)項(xiàng)申報(bào)有什么時(shí)間要求？

A1: 提名推薦人、自主申報(bào)者、受邀者都應(yīng)在2026年6月30日24時(shí)前登錄官網(wǎng)（http://goldensnail.raredisease.cn/）完成申報(bào)，逾期者信息仍有效，進(jìn)入下一年度接受評(píng)審。

Q2: 可以請(qǐng)國(guó)外專家作為推薦人嗎？

A2: 可以。僅接受中文或英文。

Q3: 對(duì)候選人國(guó)籍是否有要求？

A3: 對(duì)候選人國(guó)籍不做限制，在中國(guó)內(nèi)地（不含港澳臺(tái)地區(qū)）從事罕見(jiàn)病領(lǐng)域相關(guān)工作者都可申報(bào)。

Q4: 本年度未獲獎(jiǎng)的候選者，是否可以再次申報(bào)？

A4: 符合申報(bào)條件的，均可再次申報(bào)下一年度“金蝸牛獎(jiǎng)”。

Q5: 自主申報(bào)后又被提名推薦，是否需重新申報(bào)？

A5: 不需要，以自主申報(bào)資料為準(zhǔn)。

Q6：提名推薦候選者，是否應(yīng)獲得被提名的候選者同意？

A6：是的，必須經(jīng)過(guò)被提名的候選者同意并核實(shí)所提交的材料。

Q7：如果同一個(gè)候選者，被多個(gè)提名推薦人推薦，該如何操作？

A7：組委會(huì)將以經(jīng)候選者核準(zhǔn)的申報(bào)材料為準(zhǔn)，提交評(píng)審委員會(huì)評(píng)審。

Q8：自主申報(bào)后，能否再提名推薦其他候選者？

A8：自主申報(bào)后，可再提名推薦其他候選者。

Q9: 提名推薦、自主申報(bào)、組委會(huì)邀請(qǐng)三類候選者，哪個(gè)更有優(yōu)勢(shì)？

A9: 三類候選者，在評(píng)審時(shí)一視同仁。

Q10: 提名推薦人和被提名推薦者有關(guān)系限制嗎？

A10: 對(duì)此不作限制。同屬一個(gè)單位、一個(gè)團(tuán)隊(duì)，有合作關(guān)系等皆不受限制。

Q11: 哪些人可以做提名推薦人？

A11: 全宇宙的任何人。

Q12: 提名推薦人可提名推薦幾個(gè)？

A12: 每位提名推薦人每年度可以提名多位候選者。

Q13: 對(duì)候選人的年齡有限制嗎？

A13: 英雄不問(wèn)年齡，但原則上需滿18周歲。

Q14: 評(píng)審時(shí)，是否有規(guī)避機(jī)制？

A14: 獎(jiǎng)項(xiàng)評(píng)審遵守公平公正原則，當(dāng)評(píng)委與候選者存在利益關(guān)系時(shí)，評(píng)委需采取主動(dòng)披露或回避原則。

Q15: 每個(gè)獎(jiǎng)項(xiàng)每年幾個(gè)獲獎(jiǎng)?wù)?

A15: 每個(gè)獎(jiǎng)項(xiàng)每年可以有多個(gè)獲獎(jiǎng)?wù)摺?/p>

Q16: 未獲獎(jiǎng)的候選者是否會(huì)得到評(píng)審意見(jiàn)反饋？

A16: 本獎(jiǎng)項(xiàng)不對(duì)未獲獎(jiǎng)?wù)呓o出任何評(píng)審意見(jiàn)反饋。

Q17: 是否存在地區(qū)、單位名額分配的規(guī)則？

A17: 無(wú)此規(guī)則。獎(jiǎng)項(xiàng)堅(jiān)持公平公正的評(píng)審原則，堅(jiān)持專家評(píng)審的專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)。

Q18：獲獎(jiǎng)?wù)呤欠裼歇?jiǎng)金？

A18：我們對(duì)獲獎(jiǎng)?wù)吲e行頒獎(jiǎng)典禮、頒發(fā)獎(jiǎng)杯與證書(shū)，但不提供獎(jiǎng)金。

Q19：如何確保獎(jiǎng)項(xiàng)的公平公正？

A19：初審由組委會(huì)篩選出按要求填報(bào)及符合申報(bào)條件者。終審環(huán)節(jié)由評(píng)審委員會(huì)獨(dú)立評(píng)審并決出獲獎(jiǎng)?wù)摺?/p>

Q20：個(gè)人、團(tuán)隊(duì)、機(jī)構(gòu)候選者是否有獲獎(jiǎng)優(yōu)劣勢(shì)的差別？

A20：獎(jiǎng)項(xiàng)以貢獻(xiàn)大小作為主要評(píng)審依據(jù)，個(gè)人、團(tuán)隊(duì)、機(jī)構(gòu)候選者公平參選，沒(méi)有優(yōu)劣勢(shì)的差別。

Q21：“年度最佳人氣傳播案例”是否每年都會(huì)評(píng)選？

A21：“年度最佳人氣傳播案例”于2021年第一屆評(píng)選頒出，由于受到投票技術(shù)限制和公平性等問(wèn)題，2022年起暫停申報(bào)和評(píng)選。

Q22：除此之外，還有問(wèn)題怎么辦？

A22：以上各項(xiàng)未提到的，原則上不做硬性規(guī)定。

若有更多疑問(wèn)，歡迎到微信公眾號(hào)“金蝸牛獎(jiǎng)”，留言咨詢，或發(fā)郵件至goldensnail@cord.org.cn咨詢。

“金蝸牛獎(jiǎng)”組委會(huì)