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閉小姐(作者對(duì)自閉癥女兒的愛稱)今年十六歲了。
一米六的個(gè)子,臉上偶爾會(huì)冒出幾粒青春痘,生理期也早已如期而至。走在路上,不認(rèn)識(shí)的人有可能會(huì)把她當(dāng)成一個(gè)高年級(jí)的小學(xué)生或者初中生。
但只要她一開口,一切就都藏不住了。她唱的是《巧虎》里的兒歌:“我要嗯嗯,一二三四說(shuō)嗯嗯,我要嗯嗯,一二三四說(shuō)嗯嗯。”
這首歌,她從快五歲出語(yǔ)言之后一直就唱到現(xiàn)在。十多年了,歌詞沒忘,調(diào)子沒跑,甚至連唱完以后那兩聲“嗯嗯”的節(jié)奏都沒變過(guò)。她的身體在長(zhǎng)大,但身體里的那個(gè)靈魂,就像被按下暫停鍵一樣,停在了她的童年期。
所以,我經(jīng)常會(huì)覺得她十六歲的身體里,住著一個(gè)五、六歲的靈魂。
她喜歡看《貝貝生活日記》。那是一部給學(xué)齡前兒童看的法國(guó)動(dòng)畫片,每一集都簡(jiǎn)單得像白開水。《貝貝騎腳踏車》那一集,她看了不知道多少遍。每看一遍,她就是笑。不是那種禮貌的微笑,而是一種從心底涌上來(lái)的、控制不住的、純粹的快樂(lè)。
她看《云彩面包》。宏貝和宏熙的故事她早就背下來(lái)了,下一個(gè)鏡頭是什么,下一句臺(tái)詞是什么,她都知道。但她還是目不轉(zhuǎn)睛,眼睛里的光一點(diǎn)沒減。那種專注,不屬于十六歲,不屬于青春期,不屬于任何被世界磨損過(guò)的年齡,它只屬于最開始的地方。
她看《巧虎》更是另一種境界。《巧虎》里的每一個(gè)畫面、每一句臺(tái)詞、每一個(gè)音節(jié),她都爛熟于心。這種熟悉是刻進(jìn)骨子里的熟悉。哪個(gè)字后面跟哪個(gè)音,哪句話之后是哪個(gè)動(dòng)作,她比視頻的反應(yīng)都快。
但她還是看,天天看,看的時(shí)候臉上帶著一種奇異的安詳,就好像嬰兒聽到搖籃曲時(shí)的表情——不是興奮,是回家。巧虎對(duì)她來(lái)說(shuō),不是娛樂(lè),是精神家園。不管外面發(fā)生了什么,只要巧虎的音樂(lè)一響,她就滿足地回到了那個(gè)最安全、最溫暖的地方。
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閉小姐手工作品
有時(shí)候我坐在旁邊陪著她,心里會(huì)冒出一個(gè)很復(fù)雜的念頭:她到底幸不幸福?
如果幸福是被滿足,那她太幸福了。
一部動(dòng)畫片看數(shù)十年還能像看第一遍那樣開懷大笑,這種能力,很多人都沒有。
一首兒歌唱十多年還能唱得興高采烈,這種能力,很多人也沒有。
她雖然也在慢慢升級(jí),但她快樂(lè)的點(diǎn),十多年前在那里,十多年后還在那里。但我們普通人呢?我們的需要和滿足永遠(yuǎn)在迭代,永遠(yuǎn)在下一站,我們的快樂(lè)永遠(yuǎn)在追不上的前方。
從這個(gè)角度說(shuō),她比我們幸福得多。
但如果幸福是“被理解”,那她又太不幸。
她今年十六歲,身體在提醒她已經(jīng)是一個(gè)接近成年的女性,但她的內(nèi)心并沒有適配好這套裝備。她不知道青春期是什么,不知道為什么身體會(huì)發(fā)生變化,不知道別人看她的眼光和看一個(gè)正常的十五六歲的準(zhǔn)成年人的眼光是不一樣的。
她活在一個(gè)時(shí)間暫停的世界里,但外面的世界沒有暫停。別人在長(zhǎng)大,在學(xué)習(xí)新知,在焦慮和迷茫未來(lái),她卻還在“一二三四說(shuō)嗯嗯”。
這種錯(cuò)位,我每天都在感受。
我有時(shí)候會(huì)想一個(gè)很殘忍的問(wèn)題:她在向我撒嬌的時(shí)候,永遠(yuǎn)都是說(shuō)一句“媽媽抱抱”,然后不容分說(shuō)一屁股坐在我腿上。
如果她一輩子都這樣,等到她三十歲、四十歲、五十歲,身體徹底老去,靈魂還是那個(gè)五六歲的孩子——那時(shí)候,我還在嗎?她會(huì)向誰(shuí)撒嬌?誰(shuí)陪她看貝貝騎腳踏車?誰(shuí)聽她唱“我要嗯嗯”?
不敢想。
但回過(guò)頭,這種“錯(cuò)位”也不全是殘忍,它有它奇怪的溫柔。
她沒有被時(shí)間磨損,沒有被成績(jī)、排名、升學(xué)、就業(yè)這些東西碾壓。她不知道什么叫焦慮失眠,什么叫“我不夠好”。她的世界很小,小到只有幾部動(dòng)畫片、幾首兒歌、幾塊拼圖。但正因?yàn)樾。拍馨衙恳粯訓(xùn)|西都看得仔仔細(xì)細(xì),愛得徹徹底底。
而我們這些“正常人”的世界很大,但每樣?xùn)|西都看得馬馬虎虎,愛得三心二意。我羨慕她那種純粹的快樂(lè),但又變不成她,那種快樂(lè)的代價(jià)誰(shuí)又承受得起呢?
我心里總會(huì)泛起一些矛盾。
一方面希望她長(zhǎng)大,但又不知道“長(zhǎng)大”對(duì)她意味著什么。我慶幸她沒有被世界傷害過(guò),卻又心痛她可能永遠(yuǎn)不知道這個(gè)世界有多豐富。
十六歲的身體,五、六歲的靈魂。她不知道自己和其他人不一樣,這是她的幸運(yùn)。
她不知道將來(lái)會(huì)怎樣,這也是她的幸運(yùn)。
她不知道我在想這些,這同樣也是她的幸運(yùn),但愿這種幸運(yùn),能一直陪著她。
【作者簡(jiǎn)介】
歐陽(yáng)立新,自閉癥孩子的媽媽,自閉癥家庭干預(yù)倡導(dǎo)者與實(shí)踐者。
曾是一名教師,通曉教育學(xué)、教育心理學(xué)與發(fā)展心理學(xué);后轉(zhuǎn)型央企管理層,任職十年,曾當(dāng)選市、區(qū)兩級(jí)人大代表。然而,孩子2歲那年的一紙確診,讓她的人生軌跡徹底轉(zhuǎn)向。
2017年,她辭去一切職務(wù),把全部精力押注在一件事上——陪孩子走出來(lái)。
從智測(cè)36分開始,她用家庭干預(yù)代替機(jī)構(gòu),一路摸索、一路記錄。孩子沒有上過(guò)幼兒園和學(xué)校,卻認(rèn)識(shí)并會(huì)寫3000多個(gè)漢字,能讀懂初中語(yǔ)文課文,會(huì)寫生活日記,能獨(dú)立完成5000片拼圖、刺繡和手工……生活基本自理,力所能及。
2014年起,她運(yùn)營(yíng)公眾號(hào)“自閉癥家庭自救”,用近100萬(wàn)字真實(shí)記錄家庭干預(yù)的每一步,陪伴了無(wú)數(shù)同路家庭,圈粉數(shù)萬(wàn)。
她相信:孩子的潛力,藏在每一個(gè)堅(jiān)持干預(yù)的普通日子里。
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