全身大面積皮膚剝脫、潰爛，如同重度燒傷，血痂“粘住”眼睛、嘴巴，無法活動，9歲男童被診斷為斯蒂文斯-約翰遜綜合征（中毒性表皮壞死松懈癥），這是一種少見且嚴重的急性皮膚黏膜炎癥性疾病。導致這一險情的元兇，竟是家中藥箱里的常見藥物。近兩個月來，武漢兒童醫(yī)院連續(xù)收治了兩名這樣的危重患兒。

常見退熱藥令男孩渾身皮膚剝脫

今年4月，9歲男孩樂樂（化名）因皮膚剝脫、潰爛，被緊急轉(zhuǎn)至武漢兒童醫(yī)院急危重癥醫(yī)學中心重癥監(jiān)護室。該科住院總醫(yī)師王淑芬回憶，孩子全身超過30%的皮膚出現(xiàn)剝脫，看上去像嚴重燒傷一樣，眼部、口腔等多處黏膜潰爛、結血痂，眼睛睜不開，嘴巴也張不開。

樂樂全身皮膚大面積剝脫

到底是什么病，把孩子折磨成這樣？醫(yī)生從家長的口中捕捉到了關鍵線索：樂樂在發(fā)病前出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽，家長曾自行給他服用過退熱藥，加之他全身超過30%的皮膚出現(xiàn)松懈癥狀，一個名字浮現(xiàn)在醫(yī)生的腦海中——史蒂文斯-約翰遜綜合征（中毒性表皮壞死松解癥），這是一種少見且兇險的皮膚和黏膜超敏反應，與藥物、感染、遺傳等因素相關，有較高的致死率。

隨后的檢查結果，證實了醫(yī)生的判斷。急危重癥醫(yī)學科專家團隊迅速制定系統(tǒng)性診療方案，并聯(lián)合皮膚科、風濕免疫科等科室進行多學科會診，為樂樂提供全方位的醫(yī)療支持。醫(yī)生對樂樂進行免疫調(diào)節(jié)治療，使用丙種球蛋白、激素等藥物，抑制其過度激活的免疫系統(tǒng)。

皮膚是人體抵御細菌的重要屏障，大面積剝脫，不僅疼痛劇烈，還極易發(fā)生感染和體液流失。若發(fā)生嚴重膿毒血癥、腎衰竭、多臟器衰竭，隨時可能危及生命。醫(yī)護團隊高度關注其感染風險，每日密切觀察皮膚恢復情況，并根據(jù)皮膚狀態(tài)的變化調(diào)整用藥策略。

樂樂正在治療中

“對患兒來說，每次換藥都相當于經(jīng)歷了一場嚴重的‘酷刑’。他真的非常堅強，那么疼，他都能一聲不吭地忍下來。”該科護士長陳麗介紹，每天護理人員每隔數(shù)小時就要對樂樂全身創(chuàng)面進行換藥，每換一次藥就需要花費一個小時。

在重癥監(jiān)護室接受治療半個月后，樂樂的病情終于穩(wěn)定下來。當看到孩子身上長出粉嫩的新皮膚時，醫(yī)護人員既感到欣慰，也不禁贊嘆他的堅強。更值得欣慰的是，經(jīng)過醫(yī)護團隊不懈的精心治療和護理，樂樂康復后并未出現(xiàn)角膜潰爛、視力下降等嚴重并發(fā)癥，目前已順利出院。

常見藥物也需謹慎用藥

樂樂并非孤例，在樂樂入院前一個月，武漢兒童醫(yī)院還接診了另一名3歲患兒苗苗（化名）。在服用藥物后，面部、胸腹部、四肢出現(xiàn)散在紅色皮疹，隨后，皮疹進展為水皰，出現(xiàn)大面積表皮剝脫，累及眼睛、生殖器等黏膜。經(jīng)過抗感染、激素、免疫治療以及精細護理，8天后孩子才逐漸好轉(zhuǎn)，長出新皮膚。

武漢兒童醫(yī)院以往接診的類似患兒，已順利康復（資料圖）

家長感到困惑

只是服用了常見的藥物

為什么會出現(xiàn)這樣的情況？

武漢兒童醫(yī)院急危重癥醫(yī)學中心主任醫(yī)師孫丹解釋，引發(fā)中毒性表皮壞死松解癥最常見的誘因是藥物，包括痛風藥（別嘌醇）、抗驚厥藥、抗菌藥物和非甾體抗炎藥等。簡單來說，就是免疫系統(tǒng)錯誤地把普通藥物識別成了需要全身清除的“敵人”，并發(fā)動了一場“地毯式轟炸”，結果“誤傷”自身皮膚和黏膜細胞，導致皮膚出現(xiàn)大片紅斑、水皰甚至脫落，同時，口腔、眼睛、呼吸道等黏膜也會受到嚴重損傷。

不過，家長們不用過于擔心，大部分的孩子在感染或使用某些藥物后并不會誘發(fā)此病，部分具有特定遺傳基因型的患兒可能更易出現(xiàn)。

醫(yī)生提醒，兒童不是大人的“縮小版”，其生理特點決定了用藥需格外謹慎。家長切勿憑經(jīng)驗給孩子自行長期服用或混合使用多種藥物。如果曾經(jīng)發(fā)生嚴重藥物過敏，一定要記住過敏藥物名稱，并在就醫(yī)時主動告知醫(yī)生。服藥初期注意身體反應，尤其是在服用某些藥物后，如果出現(xiàn)發(fā)燒、皮疹等癥狀，一定要及時就醫(yī)。

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本文編輯：Sunshine

責任編輯：林美妮

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