上海
為了給血友病孩子帶來一次“0差別”的兒童節(jié)，首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院于北京南海子麋鹿苑博物館暖心開啟2026兒童節(jié)疾病科普宣教活動。近百名血友病兒童、家長及院方工作人員齊聚現(xiàn)場，用科技與關(guān)愛為孩子筑起安全的成長樂園。
血友病是一種遺傳性凝血障礙疾病，目前我國約有10萬血友病患者，其中大多數(shù)患者在兒童期出現(xiàn)癥狀后被確診。由于血液中缺乏足夠的凝血因子VIII或IX，血友病患者的關(guān)節(jié)、肌肉頻繁反復(fù)發(fā)生致殘性出血，內(nèi)臟和中樞神經(jīng)系統(tǒng)可能發(fā)生致死性出血，嚴重時導致關(guān)節(jié)永久性損傷、殘疾等后果。受病癥影響，低齡患兒日常行動處處受限，家人在照料過程中也需格外謹慎防護。
首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院血液病科主任吳潤暉教授
“今年已是我們舉辦的第三屆兒童節(jié)患教活動，希望孩子們在屬于自己的節(jié)日里，收獲快樂與健康。”首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院血液病科主任吳潤暉教授指出：“兒童階段也是血友病干預(yù)治療的黃金時期。為了更好地幫助患兒回歸正常成長軌跡，盡早采取規(guī)范化的‘規(guī)律替代治療’尤為重要。主動規(guī)律調(diào)節(jié)凝血功能，能夠有效減少兒童期的關(guān)節(jié)損傷問題、預(yù)防出血癥狀，甚至能夠?qū)崿F(xiàn)零出血的目標，讓孩子們更加‘自由’地健康成長。今年，隨著艾美賽珠單抗價格調(diào)整，臨床上最直觀的感受是，更多患者和家庭看到了令人振奮的希望，希望更多患者以可負擔的成本獲得長效保護。”
整場活動在自然與科技交融的氛圍中開展，孩子們體驗趣味飼養(yǎng)互動，近距離投喂麋鹿、動手栽種植物，盡情擁抱自然；在博物館里參觀、求知，感受探索的快樂。在AI技術(shù)的幫助下，每一個孩子還生成了專屬的“夢想合照”，讓童真與希望被永久定格。
除了通過治療助力血友病患兒實現(xiàn)“身體自由”，“心靈自由”也需要得到守護與關(guān)注。由于害怕出血或已存在關(guān)節(jié)畸形，患兒在日常生活中難以像其他孩子一樣隨心活動。長期的活動受限與成長差異，可能會影響患兒的心理健康，甚至讓他們與社會逐漸“隔離”。
為此，本次活動特別安排血友病患兒與志愿者家庭共同參與，結(jié)合戶外體驗、賽馬游戲與室內(nèi)做手工等環(huán)節(jié)中結(jié)伴互動?！拔业膶氊愐材芟裾：⒆右粯映砷L”是無數(shù)血友病家庭的美好愿景，如今已能觸手可及。在科學防護保障下，孩子們可以放下病痛顧慮、攜手奔跑。
兒童承載著國家的未來與希望，北京兒童醫(yī)院始終兼顧兒童身體健康與心理成長關(guān)懷，希望通過本次六一關(guān)愛活動為血友病患兒及家庭傳遞溫暖與力量。同時，也希望通過社會各界的同心聚力，共同幫扶患者群體，推動血友病診療的規(guī)范化發(fā)展。
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