來源:北京日報客戶端
輕微的“老糊涂”不重視,發(fā)展成了老年期癡呆才追悔莫及……近期發(fā)布的《北京市應(yīng)對老年期癡呆行動方案》,在老年期癡呆防控、照護服務(wù)供給等方面提出了系統(tǒng)性舉措,讓不少癡呆老年人家庭照護者看到了緩解壓力的希望,其中就包括薛哲(化名)。照顧癡呆父親十多年,薛哲的生活充滿辛酸,最終只能嘗試與自己“和解”。
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薛哲在醫(yī)院照顧癡呆父親
現(xiàn)狀
確診十多年 父親如今“偶爾正常”
“薛老,咱們來花園里坐坐,聽聽歌,靜下心來好好放松一下……”周六下午兩點半,北京老年醫(yī)院認知障礙診療中心內(nèi),主管護師謝然帶著病人薛大爺來到了戶外的小花園。今天,中心開展的是音樂治療活動,薛大爺和其他老年病友一起聽歌、唱歌、拿著樂器敲敲打打。
薛大爺今年94歲,是一名重度的阿爾茨海默病患者。盡管在認知能力上已退化嚴重,但能看得出來,薛大爺對于音樂挺在行。雖然每次響應(yīng)活動引導的速度不快,可一旦開始唱歌或使用樂器,他的音準、節(jié)奏都比較準確。
“大家不用著急,拿著搖鈴、小鼓,跟著節(jié)奏晃晃拍拍都行。”因為知道老人們普遍都有認知障礙,謝然在帶著大家做活動時,遇到有人“聽不懂話”的情況,她不會催促對方,而是耐心引導,言語鼓勵。
在老人們做活動時,還有一個人站在旁邊,用手機默默記錄著活動的過程,尤其是薛大爺?shù)谋憩F(xiàn)。他是薛大爺?shù)膬鹤友φ埽赣H因為癡呆問題需要住院一段時間,自己平時還有工作,家離醫(yī)院又比較遠,因此只能在周末過來陪伴父親。
“醫(yī)院的醫(yī)生護士都挺負責的,護工把我爸爸照顧得也挺好。”雖然有些難以啟齒,但薛哲不得不承認,父親住院的這段時間,自己在生活上總算能“喘口氣”。父親確診阿爾茨海默病已經(jīng)有10多年的時間,從一開始的偶爾發(fā)病,到現(xiàn)在的偶爾正常,回顧過去的這些日子,作為照料者的薛哲一時有些恍惚,“都不知道自己是怎么扛過來的。”
一個小時的音樂活動很快結(jié)束,老人們也各自被推回了病房。“爸您今天表現(xiàn)真不錯,咱們吃個酸奶吧?您最喜歡的酸奶。”薛哲問道。可剛剛還勉強能聽懂護士說話的薛大爺,卻對著薛哲問:“你是誰啊?”
起因
發(fā)病有緣由 可惜當時沒意識到
老人患病的源頭,還要追溯到2010年的一天晚上。那天薛哲正好不在家,等他回來的時候,父親劈頭就問:“我戒指放哪了?你們是不是給我拿走了?”
薛哲先是一愣,然后走進浴室,往架子上一看,戒指安安靜靜就擺在那里。原來,父親洗澡時一直有個習慣,把手上的結(jié)婚戒指摘下來,放在洗手間的架子上。可那天父親完全不記得摘下戒指這回事,洗完澡發(fā)現(xiàn)手指空了,整個人一下就慌了。
薛哲的愛人在家,她不知道老人有洗澡摘戒指的習慣,老人說要找,她也跟著在臥室里翻箱倒柜地找,偏偏忽略了浴室。兩個人找了快半小時還是沒找到,父親更是急得滿頭是汗。
在薛哲的印象里,父親年輕時就溫和斯文,說話輕聲細語,從沒急赤白臉過。可據(jù)愛人說,那半小時里,老人像變了個人,聲音又急又沖,翻東西的動作也毛躁起來。當時薛哲只是覺得奇怪,沒往深處想。
但從那以后,家里“丟東西”的事情越來越頻繁。今天找不到眼鏡,明天找不到鑰匙,后天想不起來遙控器擱哪兒了。可結(jié)果,每次都是老人自己放下又忘了,卻總說東西被別人動過。
更明顯的轉(zhuǎn)變是性格,本來老人吃飯是有什么吃什么的,后來卻開始挑兒子兒媳的理,說“做得沒以前好吃了”。外面買的點心、果醬,好多年都是同一個牌子,東西也沒變,忽然就開始抱怨偷工減料了。對于父親的責難,薛哲作為兒子也不能頂撞,只能默默忍受。
“那段時間,就感覺我父親看什么都不順眼。”直到2015年,父親忘事、翻找東西的問題變得越來越嚴重,薛哲帶老人去了醫(yī)院,結(jié)果老人確診了阿爾茨海默病。這時薛哲才明白,父親這幾年來的轉(zhuǎn)變,并非無緣無故。如果盡早去醫(yī)院干預(yù),可能情況會不一樣。
感悟
只求照顧好 不要渴望情感回報
后來,父親的認知障礙越發(fā)嚴重,有時甚至已經(jīng)認不清人,但老人對自己的病情完全不自知。薛哲只能一次又一次帶父親去醫(yī)院,但每次看病都是連哄帶騙,絕不能說“看病”兩個字,否則又是一場沖突。
父親患病之后,不但脾氣見長,對親情也變得越來越漠視。有一次生病住院期間薛哲去探望,父親只是看了他一眼,轉(zhuǎn)頭就讓護工幫忙找東西,找了半個多小時,愣是把兒子晾在一邊一句話都不說。那是薛哲第一次遇到這種情況,他完全接受不了。晚上回到家,還會一個人偷偷抹眼淚。
之后,薛哲把心里的痛苦告訴了醫(yī)生。醫(yī)生告訴他,病人有這些變化是正常的,家屬最應(yīng)該做的是改變自己的心態(tài),理解和包容老人的認知障礙病情,認清老人的現(xiàn)狀。之前薛哲一直抱著一絲希望,想用情感去感化父親,讓父親好起來。但醫(yī)生的話讓他明白,癡呆老人的認知狀況只會越來越差,治療也只是在延緩這一過程。
從那之后,薛哲漸漸悟出了一個道理。對待癡呆老人,必須跟自己的執(zhí)念“和解”,想要讓父親完全恢復(fù)成以前的樣子,是不可能的。自己只求做好該做的事,好好照顧和對待老人就可以了。做事千萬不能求“回報”,因為老人很少會回應(yīng)你的好意,甚至還經(jīng)常會“不領(lǐng)情”。
“其實我爸不發(fā)病的時候,好著呢。”薛哲記得有一年父親過生日,他提前買好蛋糕和蠟燭,還親手做了生日頭飾,戴在父親的頭上。那天老人難得樂呵呵的,笑得特別開心。薛哲趕緊拿手機錄下父親吃蛋糕的樣子,一邊拍一邊開玩笑地說:“爸,我照顧你也挺累的,你能不能每天消停一會兒?”父親滿口答應(yīng),父子倆都笑了起來。
可沒過五分鐘,父親又變回之前那種淡漠的神態(tài),對兒子愛答不理。薛哲把剛錄好的視頻遞過去,父親指著屏幕里的自己說:“這吃蛋糕的人是誰啊,這是我嗎?”
以前聽到這種話,薛哲只會覺得心酸。可自己的心態(tài)轉(zhuǎn)變之后,他已經(jīng)不會因為父親的話產(chǎn)生太多負面情緒了。“我爸是病導致的,這都很正常。”
希望
人才加機構(gòu) 緩解家屬照護壓力
因為照顧父親的任務(wù)實在繁重,薛哲曾經(jīng)從父親的老家找過一個保姆來分擔壓力。或許是因為保姆比較年輕,此前也沒有照顧癡呆老人的經(jīng)驗,她經(jīng)常會糾正老人的“錯誤認知”,甚至時不時會和老人“戧”起來,最后沒干多久就走了。照顧老人的工作,又落在了薛哲的身上。
《北京市應(yīng)對老年期癡呆行動方案》中提到,要“加強癡呆照護人才培養(yǎng)”。薛哲表示,自己并不知道該去哪里找有經(jīng)驗的、掌握癡呆照護技能的保姆。“如果早些年能找到,或許我也不會那么累了。”
薛哲曾經(jīng)也想過把老人送去養(yǎng)老機構(gòu)住一段時間,但一連找了好幾家,機構(gòu)一聽是癡呆老人,都選擇拒收。關(guān)于這一點,《方案》也提到,要“增加照護服務(wù)供給。引導養(yǎng)老機構(gòu)增加癡呆老年人照護專區(qū)(單元),鼓勵建設(shè)癡呆老年人專門照護機構(gòu)。”
為什么要設(shè)置癡呆老年人照護專區(qū)?北京老年醫(yī)院認知障礙診療中心主任醫(yī)師張守字表示,癡呆老人往往會出現(xiàn)煩躁吵鬧的情況,如果和未患病的老人混住,容易影響其他老人的休息。有的癡呆老人還會自行亂走,有可能會出現(xiàn)走失問題。“設(shè)置照護專區(qū),是對老人負責任的表現(xiàn)。專區(qū)可以通過環(huán)形走廊等設(shè)計,既滿足老人的散步需求,又能保證安全。”
張守字表示,關(guān)于老年期癡呆這個問題,目前社會上呈現(xiàn)“一高三低”的現(xiàn)象。即發(fā)病率高、知曉率低、就診率低、治療率低。有些第一次來老年醫(yī)院記憶門診就診的老人,已經(jīng)到了癡呆的中重度階段。對此,《方案》中在“普及老年期癡呆防控知識”“開展老年期癡呆篩查與干預(yù)”等方面也提出了相應(yīng)的建議。
“目前大眾最需要改變的,是對于癡呆癥的認知。”張守字表示,有的家屬認為人老了,糊涂是正常的現(xiàn)象,殊不知40%的癡呆發(fā)病是可以通過積極預(yù)防避免發(fā)生的。還有的老人和家屬對于癡呆癥有一種“恥感”,不愿意來醫(yī)院篩查,錯過了早期干預(yù)的黃金時間。“我接診的一個老人,癡呆癥已經(jīng)發(fā)展到了拒絕飲食的地步,身體嚴重脫水才來就診。如果及早篩查和用藥,絕不會發(fā)展到這種地步。”
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