確診漸凍癥六年半后，

蔡磊的病程已經進入終末期。

他完全失去了行動能力，

發不出一點聲音，

全身只有眼球能動，

身體大多數功能都走到刻度盤的盡頭。

好幾次他已經在生死的交界，

靠著頑強的意志力挺了過來。

一條曾在2023年4月跟拍蔡磊，

當時他說未來哪怕24小時需要護理，

他也會用眼控儀工作。

不會放棄抗爭。

如3年前所說，

疾病百般折磨，

身體極致禁錮，

他依然每天工作12小時。

2026年5月，蔡磊需要24小時護理，依然在工作

如今蔡磊推動的藥物管線超過300條，

其中一款單基因突變型藥物

已經救下了好幾個病友的生命，

然而那款藥救不了他。

病友中90%是散發性漸凍癥，

至今未找到有效的藥物。

蔡磊想要的是全體病人活下來，

留給他的時間越來越少，

他依然相信他能做到，

“在漆黑一片的夜里，

信念是第一位不能動搖的。”

撰文：洪冰蟾

2024年11月的一天，何艦坐著輪椅前往浙醫二院，接受第一針RAG-17的鞘內注射。他在一年前確診了肌萎縮側索硬化，屬于SOD1單基因突變型。漸凍癥的患病率約為每10萬人中 4 到 6 人，SOD1單基因型又是漸凍癥中的極少數，只占患者總數2%-3%，全世界每 70 -100 萬人里，才會出現 1 位SOD1 患者。何艦可以說是罕見病中的罕見。

在那一天之前，對38歲的何艦來說，這個百萬分之一的數字沒有任何意義，落到他身上，“是100%的死亡率”。

他原本在杭州做攝影師，2022年底突然摔了一跤，左腳骨折恢復后還是走不了路，漸漸地他無法抬起雙腳，拿不住水杯。他閉門不出，退出合伙開的公司，跟父母朋友疏遠，簽好離婚協議書給妻子（妻子裝作沒看到）。“其實就在安排一下后事，我知道這個病到后期會特別凄慘，早點把關系切斷，避免分離的時候太痛苦。”

2026年6月，何艦在家中

漸凍癥被稱為“萬病之王”“世界五大絕癥之首”，絕非浪得虛名，自首例病理記錄出現的1824年到蔡磊本人確診的2019年前后，200年來市面上無救命藥可用。力如太（Riluzole，1995年上市）曾被當成唯一的救命稻草，只能延長 2 至 3 個月的壽命。依達拉奉（Edaravone，2017 年上市）僅作用于早期患者，也只能微弱減緩衰退速度。它們都不能阻止病情惡化，人們眼睜睜地看著一代又一代病人死去。

何艦加了漸愈互助之家的病友群，蔡磊團隊每周會發布新藥研發動態。他對新藥沒抱什么希望，直到在群里刷到一條消息，蔡磊推動的一款SOD1單基因型藥物將進入臨床試驗，他聯系上蔡磊說想要進組。在邏輯思維和肺功能兩項考核達標后，何艦成為第一批試藥患者，前后在2024年底，2026年1月和4月注射了三次RAG-17。

在已知的漸凍癥發病機制中，SOD1基因突變的靶點最單一，因果關系最明確，成為研發的第一道突破口。RAG-17是一款創新siRNA藥物，在SOD1型患者體內，出錯的SOD1 基因會不斷翻譯出有毒的突變蛋白，這些蛋白堆積在運動神經元內，將其成片毒死。RAG-17 經過腰穿給藥，進入腦脊液，洗刷中樞神經系統，識別、攔截和攪碎SOD1的信使RNA，細胞就無法再生產出有毒的突變蛋白。

第一針的效果非常明顯，何艦的病程出現了逆轉。他的手臂肌力從2級增加到4級。隨后的兩針讓他“基本停止在用藥之前的階段，沒有繼續發展。”過去的一年，他的漸凍癥功能評分維持在28到29分，肌力幾乎沒有衰退，吞咽和呼吸沒有出現問題。他可以操作鼠標和刷手機，可以語音轉文字聊天，吃飯就點外賣，坐電動輪椅自己出門，上廁所就扶著把手挪動身體，除了穿衣服要妻子搭把手，生活基本可以自理。

更重要的是，他意識到自己“應該不會死了”。“這種心情我沒有辦法跟你形容，興奮、開心、平和，這幾種情緒交織。現在就不用提告別這個詞了，沒有在考慮后事，考慮的是未來能怎么樣更好地恢復。”

何艦可以一個人下樓遛彎

多數漸凍癥患者不愿出鏡，他們和家人承受了太多異樣的目光。即使家人反對，何艦依然答應采訪，原因只有一個，報答蔡磊的恩情。這恩情是蔡磊把他從死神那里拽回來，“對我來說，他就是一個救世主的存在。沒有他去介入，這個藥物可能就沒有了。”

初夏午后，何艦開著輪椅在樹蔭下遛彎，外賣小哥來跟他問路。遠遠看去，就是一位工作日不上班的腿腳不便的閑人。他們不會知道這是“漸凍癥200年以來最幸運的病人”（語出蔡磊），正在度過一個百萬分之一概率的尋常下午。

3年前我第一次見蔡磊時，他和妻子段睿還住在上一個租的房子里。北京剛開春，供暖停了沒幾天，風有點刺骨，他穿一件藍色薄羽絨，臨出門前喊生活助理幫他把手放進口袋里，然后穿過冒出綠尖尖的草地，翻過池塘上的小橋，到隔壁樓的辦公室坐下。

生活助理把蔡磊的右手從兜里拿出來，放到鼠標上，把椅子推近桌子，方便他夠到桌下的腳踩儀。那是他確診后的第四年，病情已經從手臂的24小時肉跳，發展到只剩右手兩根手指可以動，再發展到上肢全部失能，晚上躺著覺得冷都拉不動被子。當時他工作的方式是用肩膀帶動胳膊移動鼠標，再用腳點擊，發消息則用語音轉文字，隨著聲音越來越輕和尖細，經常識別不出來。

他羨慕所有能開車、騎行、想撓癢癢就撓的人，“我什么時候才能重獲這些超能力啊。”

2023年4月早9點，蔡磊開始辦公

2026年5月早上9點，蔡磊開始辦公

3年后再見蔡磊，連3年前能做的事，都成了超能力。

他完全失去了行動能力，發不出一點聲音，全身只有眼球能動。ALSFRS-R漸凍癥功能評分，19分以下為極重度功能受損，蔡磊總分只有4分。除了微弱吞咽和呼吸外，四肢和軀干肌力為0，溝通功能為0，身體大多數功能都走到刻度盤的盡頭。

這3年來，他有過好幾次瀕死的經歷，隨時可能呼吸驟停。他形容死亡是他的室友，“就在隔壁房間坐著，隨時可能推門而入。”

他像被禁足在這間20平米的臥室，床到辦公桌，三米不到的距離，就是全部的活動范圍。去年他只出過一趟門到樓下20分鐘，今年一次都沒出去過。

2023年4月

2026年5月

漸凍癥的殘忍不僅僅在于高死亡率和低生存期，它折磨人的方式是極致的禁錮。運動神經元一點點凋零，但思維和感知不受影響，保證他不會錯過任何一寸疼痛，無法用失憶逃避現實，無法嘶吼，無法自殺，清醒地看著自己失去對身體的控制，蔡磊把這個過程叫作“活埋”。

坐、躺、站都他無法自己完成，從床上起來坐到桌子前，從椅子上起來躺回床上，這些動作轉換需要四個護工同時架住他，一個扶頭，兩個扶軀干，一個扶椅子。因為肌肉萎縮和不能調整坐姿，他坐一會兒就渾身壓痛酸脹。頸部無力，坐著坐著就像打盹兒一樣，頭會猛地向下一沉，得靠別人把頭再扶起來。

食物攪打成糊糊

喉肌萎縮，吞咽功能幾乎喪失，他再也感受不到咀嚼食物爆發的香味，每頓飯都看不出食材原本的樣子，牛肉、西蘭花、南瓜先切成小粒翻炒蒸煮，攪打一小時，確保沒有大顆粒，變成綠色棕色的糊糊，灌進針筒，幾克幾克地推進嘴里。

連喝水都變得危機四伏，嗆咳是終末期第一大殺手。一旦嗆水，他沒辦法把氣道里的水咳出來，容易出現喉痙攣和缺氧，一旦帶菌水流進肺部，48小時內就可能引發吸入性肺炎。所以水里要加入藕粉之類的增稠劑，用針筒一點點喂。

蔡磊甚至制定了一套嗆咳應對機制，明確不同癥狀團隊該如何處理。比如嗆咳發生一分鐘內，護工們要立刻按響警報，穩住頭部和軀干，佩戴呼吸面罩，每10秒報血氧儀數值。最后一步是如果干預后持續惡化，則啟動緊急就醫，每個人有具體的分工，細化到跟120說什么信息，誰給段睿打電話，誰準備眼控儀，誰跟著上救護車。

這套機制是從一次次瀕死的體驗里總結出來的。護理團隊的負責人馬文慧記得有一次蔡磊嗆了一口，接下來兩天他參加科研會議，沒有休息，還差點讓唯一一位護士離開，3天后的晚上他感到喉嚨被痰液堵住。

所有人都是第一次遇到這種情況，折騰了兩個小時咳痰機，一口痰沒咳出來，只好用霧化器稀釋，沒想到痰液因此膨脹，把氣道徹底封死。“他發出尖銳的喉鳴音，持續有一分鐘的時間，這一分鐘內他是沒有呼吸的。”

在《相信》增訂的章節里，蔡磊用“水刑”來形容這種窒息。“雖然身體在掙扎，意識卻在清醒地、一秒一秒地感受著自己窒息的過程。我清晰地看到死亡的形狀，不是鐮刀骷髏，而是一種從喉嚨膨脹到全身的空間感。你知道有一個巨大的空洞在你身前張開，隨時準備把你吞進去。此刻腦子里閃過的不是恐懼，而是無數凌亂的碎片。”

考慮到未來急救次數的增多，以及不是病友的陌生人多次騷擾住所，這次事件不久后，蔡磊搬到醫院附近的一間房子。

床頭和辦公桌的墻上，都掛著寫有“溫度”二字的白紙，提醒護理人員將室溫保持在25度。蔡磊怕熱，又不能著涼。2024年5月，他只是沒放下袖子吹了點風，就感染了鼻病毒，被送進ICU急救了好幾天。

從ICU出來后，他的呼吸功能進一步退化，憋氣、胸悶變多，晚上睡覺要全程戴呼吸面罩供氧。差不多同時，他越來越難發出聲音，開始用眼控儀輔助辦公。一年后，他徹底失語，眼控成了唯一和世界溝通的方式。

3年前我問蔡磊，想過進入終末期會是什么樣嗎？他說：“即使倒下，24小時需要護理，我依然在工作崗位上，我會用眼控儀處理工作。這是不會變的。”

他可能是全世界工作時間最長的全身癱瘓病人，每天接近12小時，全年無休，晚上11點還在群里回消息，唯一的放松是吃糊糊的時候看b站，不是吃播或者搞笑視頻，是“本周科技早知道”之類的快訊。

蔡磊的電腦屏幕下有一個細長形狀的設備，用于捕捉眼球運動。他的眼睛往哪看，光標就往哪走，調出一個控制板，再轉動眼球切換到不同的界面。

蔡磊的助理、漸愈互助之家運營負責人陳瀅芳說：“好幾個合作方悄悄問我，蔡總給我發的信息是不是你回的？”他一分鐘可以用眼睛敲60個字，而且沒有錯別字和語法問題，連“的地得”都不出錯。

妻子段睿說用了眼控也不耽誤他們吵架，他老喜歡給她發小作文，“我說你再說我更生氣了，他就各種直男發言，不知道我在想什么，用他的方式去解某一個扣，我說現在在忙，你先寫著，一會我再看。他就一如既往地寫。”

用攝像頭和眼控儀來和我們溝通

我坐在邊上跟他說話，他先笑了一下，打出一行字：你先來選下我的聲音。

眼控的朗讀頁面只有兩個聲音選擇，陳瀅芳說他比較喜歡那個像地鐵報站的女聲，有時候還怪貼心的，問她是不是聽厭了，那換一個播音腔男聲和她說話好了。說到這里所有人笑成一團。

面對面聊天的時候，蔡磊先在朗讀的頁面打字，播放，再復制，切到和我的微信聊天框，粘貼，如果一下打不完，就給陳瀅芳發要點，叮囑她補充信息給我。他說這樣就不會因為他用眼控給我造成麻煩。

我們前后兩天去拍蔡磊，兩次都遇上護理人員來面試。馬文慧說他們常年招人，非常難找，堅持一年以上的少之又少。照顧晚期漸凍癥患者和照顧失能老人根本不是一個難度級別。“他們可能整天躺在床上，翻身、喂飯、喂水，處理大小便就完了。蔡總的需求比他們多太多了，吸痰、呼吸機這些設備得會用，無法說話，他又要辦公，一天起來躺下扶起好幾次，這對護理人員來說有壓力。”

在蔡磊的主臥外面，除了蔡磊母親住的次臥，客臥、閣樓、書房，所有房間都用來給護理人員休息，里面搭一張一米二的小床，床邊架一個簡易晾衣桿，被子凌亂地堆著，就好像前一秒有人猛地掀開沖了出去。

護理人員常用的三件套是：護腰、咖啡、膏藥。她們分為日夜兩班，蔡磊辦公和睡覺時留一人守在身邊。他需要安靜的環境高效辦公，手機不能外放，她們早就習慣了刷無聲短視頻。呼叫鈴會在任何時間響起，在外面待命的人要立刻戴上口罩進入主臥，應對突發情況，一個操作不慎就是不可想象的后果。

每隔一段時間，蔡磊母親會從河南老家過來

多數終末期病人睡眠都嚴重不足，蔡磊也是徹夜難眠。他一般在凌晨12點躺下，保持一個姿勢睡40分鐘左右，就會因為壓痛麻木醒來，需要護理人員幫忙翻身，一晚上醒十多次，就這樣持續到早上8、9點起床工作。

睡覺的另一個問題是用不了眼控。有一次護工給他戴上呼吸面罩，脖子姿勢沒放好，他整個人難受至極，“每個細胞都像被小蟲一點點啃噬著，煩躁、憤怒，想要大喊，想要掀翻一切。”但在護理人員的視角，蔡磊的拼命掙扎只是腿部微微地顫抖。她以為他的腿不舒服，她看到他張著嘴，發出誰也聽不到的聲音。

“他出現過好幾次想換個姿勢，但叫不醒阿姨的情況，后來阿姨就說晚上她干脆就不睡覺，蔡總又比較心疼阿姨，說你還是要睡的，我們想辦法。他不平躺，因為平躺會出現憋氣，會很煩躁，他就換著方向側臥。還有放一些小鈴鐺在被子上，他的腳現在能輕微地動一動。”

睡眠需要佩戴呼吸機

蔡磊團隊正在研發一個設備，在床頭安裝攝像頭捕捉眼睛，長眨眼短眨眼的組合釋放不同信號，阿姨就能聽到呼叫醒來，現在卡在一些技術難題，比如蔡磊臉上有呼吸機，會干擾到識別。

漸凍癥病人間流傳著一句話：1/3的病人死于疾病本身，2/3死于護理不當或并發癥。有人坐車時忘記帶呼吸機，在小憩中呼吸衰竭。有人死于營養不良，只因家人不知道可以喂流食。

剛發病的時候，四處求醫，針對罕見病患者的騙局層出不窮，他們都會當成最后一根稻草一擲千金，就連蔡磊本人都花過不少冤枉錢。漸凍癥又高發于40歲上下的人群，家里有年老的父母和未成年的小孩，要么配偶留在家里全職照護，那就斷了收入來源，要么請人來護理，但中期以后，一個家庭的經濟情況基本被拖垮，眼控儀一臺上萬元，呼吸機大幾千，還要請護工日夜監護，有多少人支付得起呢？

苦于照護之難，蔡磊團隊開發了漸凍癥照護小程序，幫助患者和護工匹配，不收中介費，提供免費線上護理培訓，還有每一個環節的標準操作視頻，他想搭建一個更透明和有尊嚴的護理體系。

說到錢的問題，早期蔡磊找藥的方式，就是靠他單方面砸錢推研發，后來越來越多的科學家、醫院、藥企加入合作，帶來各自的資源，隨著研發規模擴大，所需要的資金是一個天文數字。

根據蔡磊團隊2025年的公開財務審計報告：自2024年1月1日至2025年12月31日，破冰驛站直播間已累計提供科研資金達10889.83萬元。2024年初，蔡磊夫婦宣布將再捐助1億元。蔡磊夫婦從未從中領取任何工資或進行任何形式的個人分紅，直播間所得將繼續全額投入漸凍癥攻克事業。

段睿是家里那個掙錢的女人，蔡磊幾乎所有的研發經費都源自她的直播間。過去3年多，看直播的觀眾從零星幾個病友到一晚上萬人。一個因為罕見病而生的直播間，做到抖音第三大體量，全世界找不出第二個。人們介紹段睿時，不再只說她是蔡磊那位不離不棄的妻子，還是電商領域最能銷售，粉絲粘性最高的大主播。

漸凍癥撕碎的不只有蔡磊的人生，還有段睿的。蔡磊確診那年，她剛30歲，剛生下菜籽兒沒多久。地道北京人，北大藥學本碩連讀，在會計師事務所做合伙人，業務以每年30%的速度增長，有一個位至京東集團副總裁的丈夫，她原本正過著人們眼中幸福美滿的人生。

在蔡磊決定抗爭漸凍癥之后，籌資一度陷入困境，沒人看好漸凍癥藥物研發的前景，資金來源主要是夫婦倆自己的錢。2023 年之前，他變賣房產車子、股票，最糟糕的時候公司資金只有7萬塊錢。2022年9月，段睿辭職來運營破冰驛站，一來就打破了行業規矩，直播間0坑位費、0廣告費，她本人作為主播不拿工資和提成，每周播5天休2天，從不無故缺席。

段睿每天的生活沒怎么變，下午到公司選品，晚上7點直播，凌晨1點下班，忙起來一天睡不到3小時。除了吃飯睡覺，她基本被工作填滿，要擠出時間才能陪菜籽兒。

她開了自己的抖音賬號，想到什么就發什么，看到一棵不知名的小樹，吃到好吃的咸鴨蛋，“還是極摳搜一人，買多了咖啡要凍起來明天喝，在機場買貴了一個小玩偶給我氣得。”

視頻底下的點贊和評論量驚人，人們喜歡看到她，喜歡聽她爽朗地笑，喜歡她絮絮叨叨。直播間的風格也是如此，觀眾認可段睿理性溫和的銷售方式，停留時間極長，她在同一個晚上可以賣單價幾十萬的珠寶，和幾塊錢的農產品。一個人能賣出好幾家商場的銷售總額，還能盤活某個地方快死掉的產業。

2024年5月之前，蔡磊會和段睿一起直播

過去3年里，直播間搬了兩次家，原本幾個人擠在二十平米的客廳里，貨品只能堆在廚房外的過道，現在團隊有30多個人，租下寫字樓的一整層，比蔡磊研發團隊的地盤還大，有設備齊全的拍攝間，還有專門的庫房。

雖然流水數據很大，但直播間的利潤率和前幾名沒法比。“因為東西便宜。為什么便宜？因為我把自己摘出去了。”段睿笑著說有點失算，“第一天是義工，到今天也是義工，這個工作強度真的超出我的想象，早知道這樣的話，要不咱別義工了。”

“要有網絡的影響力，非常強的銷售能力，又要很少的工資”，段睿覺得這個模式“殘酷到有點反人性”，她說她沒辦法開這個口讓任何人來頂替她，銷售壓力只能她一個人扛，所以只要破冰驛站還在，她就永遠無法離開直播的房間。

“從你們上次見我到現在，直播吞噬了我所有的時間，個人的、家庭的時間全吞進去。”她不止一次想過，如果有更多時間就好了，她可以多陪陪媽媽，陪陪菜籽兒，讀好多古詩詞，去看大海和珊瑚。“會有很多遺憾，可能這些東西在這個年齡段就錯過了，沒辦法，只能那么選。”

蔡磊沒有干涉過她的去留，我問他如果有一天妻子想離開直播間怎么辦，他的回答只有一句：“我不想也沒有權利限制任何人的選擇和自由。”

和早期不同，段睿已經不去想能不能攻克漸凍癥，這讓她稍微平和一些。“這件事情我控制不了，我可以控制的是讓更多人認知到這個事兒，加到這個行業中，收集到更多的資金，讓這個過程本身也變得有意義。”

3年前，段睿在準備直播

2024年5月，蔡磊因為感冒被送進ICU，躺到第四天，他已經不堪折磨，心肌梗死指標異常嚴重，他和醫生表達了他想氣切，“馬上氣切，越快越好。”

氣切是漸凍癥病人生前的最后選擇，在頸部正前方的氣管上開一個小口子，從此不再用嘴鼻呼吸。這不僅是肉體的痛苦，還意味著交出呼吸的控制權，終生依靠機器。并且有創呼吸機和護理人員的費用，很快就能榨干一個普通家庭。因此許多病人寧可死亡，也拒絕氣切。蔡磊的態度一直都是“該切一定要切，氣切是為了活著。”“哪怕氣切，渾身插滿儀器，我也會繼續工作。”

段睿在ICU外面，她是那個要簽氣切手術同意書的人。

那陣子有好幾個專場要播，預告早就放出，和供貨商簽了約，不能無故取消。以往蔡磊每天會到直播間坐一小時，他自帶收視率，她吃不準如果蔡磊不出現，觀眾會不會離開。但有一點是確定的，“無論何時，掙錢肯定是很重要的事兒。資金跟不上的話，科研必然就散了，都不用發生什么意外就散了。”段睿就在醫院和直播間兩頭跑，一個人播滿整晚。

蔡磊意識模糊的時候，陷入狂躁，只想離開ICU。段睿要替他“做決策”，“在緊急情況下我是個很冷靜的人，首先看他的呼吸指數到什么程度，判斷做氣切的時間點，他在ICU會覺得醫療照顧沒有家里好，但我告訴他，現在所有的護理都是對的，你再忍耐一下。”

好在蔡磊在手術前突然停止了痙攣性咳嗽帶來的窒息，醫生決定不氣切。3天后他脫離生命危險，讓同事把電腦拿到病床上繼續辦公。段睿穩住了直播間，成交量甚至翻了幾番。“我拿著那個數據給他看，他都哭了，他知道我有多辛苦多累。”

從ICU出來后，蔡磊的身體支撐不了上直播。在此之前，為了避免傳染，段睿不得不搬離蔡磊的房間。以前兩個人睡前能聊聊天，每天能在直播間一起待一會，自那之后，這些都無法繼續了。

蔡磊說：“分別不是某一刻發生的，它是一個漫長的、永遠無法準備好的過程。”

關于分別，段睿說的更多些：“這幾年的痛苦也好，成長也好，讓我突然懂了很多腦子里依稀看過的東西，當你痛苦到極致，你就懂了很多事情。痛苦是一個非穩定狀態。偏到左邊，你覺得你要結束這一切，偏到右邊，你突然懂了如何去釋然，不會在里面持續痛苦的。”

“有一天你可能就會認知到，一輩子的事情，歸根結底是一個人完成的。每個人出現在你的生命中，就是相伴一段，我現在仍舊會恐懼于別離，恐懼于每一個緣分的斷掉。你會發現不管是父母、子女、愛人、朋友，終將沒有人能夠替代你去走你的這根主線，你才會坦然去珍惜和他在一起的每一秒，你不知道哪一天是和他最后在一起的，這種感覺可能會讓人更平靜。”

菜籽兒給爸爸過生日

今年初，蔡磊推動的藥救了廣州的小劉的消息掛在熱搜上。小劉和杭州的何艦同為SOD1單基因型，在接受RAG-17治療后，已經整整兩年沒有用藥，不僅停止了惡化，甚至在臨床運動功能上出現了逆轉。

一片祝福之外，評論區里出現了幾種疑問。第一種是既然能救別人，蔡磊自己干嘛不用？第二種，為什么只讓個別人用，不能立刻推廣開嗎？第三種，是不是已經攻克了漸凍癥，以前是不是夸大了制藥之難？

蔡磊屬于散發型，他的SOD1基因沒有問題。這就是為什么小劉進組試藥后，他對小劉說一定要好好活下去：“你比我幸運多了，這種幸運是生死差別。”

蔡磊科研團隊辦公室

事實上，即使是同樣的基因型，也并不一定能試藥，能進組的病人是萬里挑一。曾有一個年輕的女性，是SOD1型患者，她在網上對蔡磊喊話，求他救救她。其實市面上有一款藥物托福森（Tofersen）可以用，當時剛進中國的價格是140萬一年，而且要每年持續用藥，一般的家庭很難承受，而臨床試驗階段試藥是免費的。

她無法進組的原因是她的肺功能低于閾值，沒有通過入組考核。“如果要救她，蔡總就面臨另一個抉擇，救了她，剩下的病人為什么不救？”陳瀅芳說。

“蔡總很心痛，頂著壓力，還是決定幫她，他聯系了浙二，想啟動對她的同情用藥。直到春節前，我都在跟她打視頻，告訴她蔡總一直在幫你努力，再堅持一下，年后就可以讓你入組了。”

“2月22號，這個日子我記得非常清楚，她的賬號永遠定格在一個孫悟空的視頻。她沒有等到藥。”

王伊龍是北京天壇醫院副院長，神經病學中心首席科學家，也是蔡磊的主治醫生，他們是科研上最密切的伙伴。RAG-17的臨床二期就在天壇醫院進行。

越來越多的患者帶著僅存的希望找過來，他和團隊常常陷入兩難和無力。“有的病人千里迢迢來掛我一個號，就是想見一下面，有一個入組的機會。大部分人都是帶著絕望離開的，當告訴他們不符合入組條件的時候，他們會說這是最后一次來北京，如果回去就再也來不了了，因為他們很清楚疾病進展的速度。”

天壇醫院立項啟動簽約，右為王伊龍

現在蔡磊合作研發的藥物管線多達300條，一直在嘗試，一直在失敗。散發型占漸凍癥患者 90% 以上，蔡磊的目標是整個群體的獲救，重點一直都在散發型。在他心中，只延長幾個月的生命是不夠的，要達到大幅度的延緩甚至逆轉，救治生命，才叫真正有效的藥物。“其實方法不必多，只要有一個成功就可以。”

主流的制藥模式是由藥企牽頭，根據實驗室里已經找到的發病機制和靶點，用高通量篩選從百萬級分子庫中找出幾千個hint（苗頭化合物），微調成一個 PCC（臨床前候選藥物）。接下來，它要變成一種可量產的、確定劑型的藥，并在動物身上完成毒理和藥代動力學實驗，通過國家藥監局的 IND 審批（臨床試驗申請）后，才可以進入首次人體實驗（first-in-human），最終進入到一至四期臨床試驗。

整個鏈條極其長，每增加一個環節，就增加一次極高的失敗率，任何一步失敗，前面全部作廢。制藥界有一個雙十定律：將一款新藥推向市場，平均需要消耗10年時間、10億美元，且成功率只有10%，這些年成本數字已經來到26億美元。對罕見病來說，這個鏈條更加兇險。

光是啟動這一步，找到罕見病的靶點就很難，比如散發型漸凍癥，發病機制至今尚不完全清楚，而且異質性強，每個病人都不太一樣，有人從延髓發病，有人從四肢，靶點可能不止一個，不是用一把鑰匙開門，而是幾個靶點的密碼組合。從商業邏輯來講，因為罕見病患者數量少，市場小，研發成功率又極低，為了回收砸下去的巨額成本，藥價不得不定成天價，一旦賣不出去，就會出現藥上市了，患者用不起，藥企破產了的慘劇。種種原因導致許多藥企就不會發起藥物管線。

從決定自救開始，蔡磊就意識到自己沒有那么多時間。不能干等藥企，要從病人端發起，變革這套模式。

漸愈互助之家的數據顯示，蔡磊將漸凍癥研發進程，向前推了至少10 年，速度提高了20倍。數字背后是蔡磊幾乎徒手顛覆了一整套做藥的機制，這不只是漸凍癥和神經退行性患者的事，它關乎所有人，關乎每一個用藥、找藥的人。

RAG-17就是一個起死回生的例子。它所依托的技術是在10年前發現的，2022年蔡磊和李龍承博士決定推動，2024年進入首次人體實驗，2026年1月進入臨床二期，僅僅用了4年不到。

如果按照常規的雙十定律速度，等藥進入臨床階段，何艦這樣的患者早已在終末期，達不到入組條件，用不上藥。這就是蔡磊所說的“生命和時間賽跑”，哪怕快一點點，都能多救一個人。

2024年5月，蔡磊剛從icu出來，與李龍承見面

據王伊龍介紹，天壇醫院現有7、8條漸凍癥相關管線，其中更多是針對蔡磊這樣散發型的藥物，比如針對多靶點神經損傷修復、針對調節型T細胞活化、針對白介素-2，針對小膠質細胞，還有UNC 13A 異常表達蛋白。這些管線有沒有希望出現救治病人的藥？出于保密需要，他無法透露研發進展，只說“有前景”。

從跟王伊龍這樣頂尖科學家的合作里，可以看到蔡磊是怎么縮短時間的。

不同于傳統IST臨床實驗（由藥企發起），像王伊龍發起的IIT（由研究者發起），因為“沒有參與企業的利益，不需要等藥監局耗時很長的審批，通過國家的備案、醫院的學術委員會和倫理委員會，就可以快速啟動。”

在整個鏈條里，首次人體實驗是最難也最容易失敗的。一個是從動物到人的劑量轉換很復雜，“人和動物的大腦天壤之別，同樣的微克折算到小鼠腦子里能鋪滿，在人腦里濃度就達不到，但是盲目加量又可能產生神經毒性。”

還有一個是合適的病人難找，許多罕見病藥因其特殊性，倫理上不允許在健康志愿者身上試藥。但罕見病本就稀少，病人不能病得太輕，也不能太重，又要進展相對穩定，所以常常耗時一兩年才能招到人。

蔡磊建立的漸凍癥社群超過兩萬人，強大的患者儲備群體，可以一批一批，不是一個一個地入組。“對患者本人來說，無藥可醫，致死率是100%，雖然試驗階段風險高，只要有一點可能延緩病情，這個風險獲益比也是可以接受的。”

試藥的同時，各方團隊數據共享，數據越積累越豐富。藥企、醫院、監管部門、病人組織相互溝通，“這些都是我過去很難想象的。”

在認識蔡磊前，王伊龍研究的是腦血管病，接診的多是腦卒中患者。蔡磊確診后半年多，他們倆認識了，隨后他將方向轉到漸凍癥相關的罕見病。因為“蔡磊的感召”，他和他的團隊成員都做出了職業生涯重要的改變。

其實IIT并非萬無一失，試藥存在安全風險，一旦出事，沒有藥企負責賠償和公關，作為發起人的王伊龍就要承擔兜底責任，“只要不違反法規和監管的要求，我都會不遺余力。”

這么做都是為了幫蔡磊，他們很少見面，除了工作，也不多說什么，“其實我每天都會很想他。但我不敢見他，我心疼他。”

蔡磊非常愛笑

回到只要寫蔡磊就繞不過的那個問題，他能自救嗎？

對漸凍癥群體來說，蔡磊不只是救命的人，他是所有人的精神支柱。只要知道他活著，知道他還在近乎苦行地工作，知道哪怕不是救自己的藥他也不遺余力，病人和他們的家人就能有一點希望，有更強的念頭好好活下去。在無藥可醫的時候，何艦是靠著看蔡磊的書支撐下去的。“我相信他能找到自己的解藥。”

生病至今，蔡磊從未做過心理咨詢，也沒有宗教信仰，僅有的精神寄托是孫悟空和堂吉訶德這樣的文學形象。對科學理性的絕對推崇，以及“縱使不敵也絕不屈服”的意志，就是他所相信的。

陳瀅芳聽蔡磊回答過太多次，“你要是問他，他肯定說必須相信，你問他時間，他說可能明天就能找到藥。”

王伊龍不愿意回答這個問題，僅就目前的科研進度而言，“可能有效的藥物，大部分被發現對早期病人有效，對終末期無效。”

那是蔡磊用肉身交換的時間差。