今天是6月21日，世界漸凍人日。今天想跟大家聊一個(gè)人，蔡磊。

就在今天，蔡磊在B站發(fā)了一段演講視頻，叫《倒計(jì)時(shí)》。其實(shí)前兩天他就在微博上預(yù)告過(guò)了，說(shuō)要在漸凍人日這天，跟大家說(shuō)點(diǎn)心里話。

先說(shuō)說(shuō)這段演講是怎么錄出來(lái)的，說(shuō)出來(lái)可能很多人都難以想象。

蔡磊現(xiàn)在已經(jīng)到了漸凍癥終末期，全身癱瘓，就剩眼球還能動(dòng)，話早就說(shuō)不出來(lái)了。演講稿全靠眼控儀盯著屏幕上的虛擬鍵盤(pán)，一個(gè)字一個(gè)字地看，看哪個(gè)字哪個(gè)字就跳上去，這樣寫(xiě)的出來(lái)的，我們聽(tīng)到的那個(gè)聲音是用AI技術(shù)復(fù)原的，復(fù)原的是他以前健康時(shí)候的嗓音，配合真人出鏡才有了我們看到的這段視頻。

房間里還擺了4個(gè)時(shí)鐘，不管臉朝哪邊都能聽(tīng)見(jiàn)滴答滴答的響。蔡磊說(shuō)，那滴答聲就是他向漸凍癥發(fā)起最后沖鋒的聲音。

這次演講的主題叫《倒計(jì)時(shí)》。剛看到這3個(gè)字的時(shí)候，以為是他在跟大家告別。但看完才知道，完全不是那么回事。

蔡磊說(shuō)，這個(gè)倒計(jì)時(shí)不是他生命的倒計(jì)時(shí)，而是他送給漸凍癥的攻堅(jiān)沖鋒倒計(jì)時(shí)。

他在視頻里說(shuō)得很平靜，就像在說(shuō)一件稀松平常的事，他說(shuō)："我一定會(huì)親眼見(jiàn)證這個(gè)給全球50多萬(wàn)家庭帶來(lái)痛苦的殺手，被我們親手終結(jié)。"

這話聽(tīng)著像大話，但你要知道蔡磊這6年干了什么，就不會(huì)覺(jué)得他是在說(shuō)空話了。

6年前，蔡磊還是個(gè)商界精英，事業(yè)做得風(fēng)生水起。確診漸凍癥之后，他把自己的一切都放下了，一門(mén)心思跟這個(gè)病死磕。

這6年他到底干了多少事？給大家說(shuō)一說(shuō)。

他牽頭建了個(gè)平臺(tái)叫"漸愈互助之家"，是目前全球最大的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺(tái)，鏈接了超過(guò)1.5萬(wàn)名患者。

別小看這個(gè)數(shù)據(jù)平臺(tái)，搞藥物研發(fā)的人都知道，缺數(shù)據(jù)比缺錢(qián)還難受。有了這個(gè)平臺(tái)，篩選藥物靶點(diǎn)的速度快了不是一點(diǎn)半點(diǎn)。

他還推動(dòng)建了中國(guó)第一個(gè)漸凍癥腦脊髓病理科研樣本庫(kù)。

以前咱們國(guó)家在這一塊是空白的，搞研究都得用國(guó)外的數(shù)據(jù)，人種不一樣，數(shù)據(jù)參考價(jià)值就打折扣?，F(xiàn)在有了自己的樣本庫(kù)，病因研究就有了本土的支撐。

這6年，他前前后后聯(lián)動(dòng)了數(shù)百家國(guó)內(nèi)外的科研機(jī)構(gòu)和藥企，推進(jìn)了將近300條藥物研發(fā)管線。其中有一些靶向藥已經(jīng)在臨床上看到了積極效果。

他還跟華大集團(tuán)、中科院超算中心合作，在基因研究上也有突破，比如針對(duì)SOD1這個(gè)基因型的靶向藥，已經(jīng)有受試者的病情被控制住了，甚至還有逆轉(zhuǎn)的跡象。

他的團(tuán)隊(duì)搞了個(gè)AI科研大腦，已經(jīng)梳理了近4萬(wàn)篇核心文獻(xiàn)，能給候選藥物做智能排序，把科研效率直接提升了幾十倍。

很多人說(shuō)蔡磊是硬漢，是生命斗士。但他自己不這么看。他說(shuō)他其實(shí)是個(gè)弱者，是生活把他逼到這份上了，也給了他堅(jiān)持下去的力量。

最讓我佩服的是他連最壞的情況都想到了，而且已經(jīng)在做準(zhǔn)備了。他說(shuō)，就算將來(lái)身體完全不聽(tīng)使喚了，甚至眼睛也看不清了，他還要靠腦機(jī)接口、靠具身機(jī)器人接著干。

現(xiàn)在他已經(jīng)在跟好幾個(gè)機(jī)構(gòu)合作，推進(jìn)腦機(jī)接口的臨床研究，甚至還在琢磨能不能搞個(gè)數(shù)字化身，把自己的思想、經(jīng)驗(yàn)都裝進(jìn)去，突破身體的限制，接著跟漸凍癥斗。

蔡磊常說(shuō)一句話："縱使不敵，也絕不屈服。"現(xiàn)在這句話，已經(jīng)成了很多患者心里的精神支柱。

漸凍癥這個(gè)病到現(xiàn)在為止還是個(gè)醫(yī)學(xué)難題，能不能攻克、什么時(shí)候能攻克，誰(shuí)也說(shuō)不準(zhǔn)。

但蔡磊用他的“倒計(jì)時(shí)”告訴我們一件事：希望這個(gè)東西不是等來(lái)的，是拼出來(lái)的。哪怕身體被禁錮住了，只要信念還在，就還能往前沖。