提起蔡磊，大家也是真的不陌生。

畢竟曾經(jīng)的他可是京東的副總裁，推動了中國電子發(fā)票的發(fā)展。

如此輝煌的人生，本該是妥妥的人生贏家，然而他卻患上了漸凍癥，真是天意弄人啊！

最近，他的近況曝光，也是讓不少人感到動容！

6月21日，是第27個世界漸凍人日，這天無數(shù)患者和家屬都在默默承受病痛折磨。

蔡磊也特意選在這天，發(fā)布了自己籌備很久的演講短片，短片名字叫做《倒計時》。

現(xiàn)在的蔡磊，已經(jīng)完全失去說話能力，四肢僵硬沒有知覺，抬頭轉(zhuǎn)頭都做不到。

拍攝視頻時他只能靜靜靠在輪椅上，全身上下只有一雙眼睛還能正常活動。

視頻里清晰沉穩(wěn)的演講聲音，并不是他本人現(xiàn)場發(fā)聲，而是AI還原的過往原聲。

技術(shù)調(diào)取了他從前的語音資料，合成出來的聲音，和他原本說話幾乎一模一樣。

整部短片一共十二分鐘，沒有刻意煽情的背景音樂，也沒有刻意賣慘拍痛苦畫面。

畫面里只有安靜坐著的蔡磊，搭配著AI還原的清晰語音，整體氛圍平靜又有力量。

一開始很多人都誤會，這個倒計時是在倒數(shù)他自己剩下不多的生命時光。

看完完整視頻才懂，他倒計時的從來不是自己的生命，而是漸凍癥被徹底攻克的那天。

他的房間常年放著四個時鐘，無論面朝哪個方向，都能聽見時鐘滴答的聲響。

旁人聽著鐘聲只會焦慮時光流逝，他卻把每一聲滴答，都當成對抗病魔的號角。

視頻短片的最后，蔡磊給自己年幼的兒子小菜籽，留下了一段格外戳心的話。

他叮囑孩子，日后如果有人問起爸爸去了哪里，就說爸爸是孫悟空。

說爸爸上天大鬧天宮，一直在拼盡全力和可怕的病魔做斗爭。

為人父母就算自身深陷絕境，也不想讓孩子看見自己狼狽脆弱的模樣。

只想在孩子心中，一直保留一個勇敢、強大、無所不能的父親形象。

這段話沒有半點刻意賣慘的成分，可每一位當了父母的人，看完都心頭發(fā)酸。

哪怕自己已經(jīng)自顧不暇，心里最放不下的，依舊是懵懂無知的年幼孩子。

確診漸凍癥整整六年，蔡磊沒有真正放松休息過一天，始終在咬牙堅持前行。

確診之初，他正值人生壯年，身為京東副總裁，事業(yè)家庭都一帆風順。

安穩(wěn)順遂的人生，被一張冰冷的漸凍癥診斷書徹底打碎，生活徹底跌入谷底。

當初醫(yī)生直白告知，漸凍癥全球都沒有特效藥和有效治療方案。

絕大多數(shù)確診患者，生存期只有兩到五年，最終都會慢慢被身體困住離世。

換做我們身邊大多數(shù)普通人，查出這種病，多半都會直接放下一切。

有的人會安心在家休養(yǎng)，安穩(wěn)度過最后的日子，不想再操勞半點煩心事。

有的人會走遍全國各地旅游，看遍大好山河，不留遺憾地走完最后一程。

蔡磊卻選擇了最難走的一條路，他清楚自己的病是什么情況。

可全球五十多萬漸凍癥患者家庭，都在承受著一模一樣的絕望和痛苦。

他不想自己默默離世，想趁著意識清醒，拼盡全力為病友闖出一條求生之路。

患病初期病情較輕，他還能正常抬手走路，每天依舊保持超高強度的工作節(jié)奏。

白天對接各大醫(yī)療科研團隊，晚上熬夜整理海量患者病例，日均工作超十四小時。

病情一天天快速惡化，他的手臂慢慢失去力氣，再也沒辦法抬手敲擊鍵盤。

緊接著雙腿徹底癱瘓，再也沒辦法自主下床，徹底失去自由行走的能力。

哪怕身體一點點被病魔冰封，他從來沒有停下手里的科研攻堅工作。

如今每天都要家人小心翼翼攙扶，才能從床上挪坐到輪椅上，過程耗盡全身力氣。

六年時間里，他自掏腰包拿出幾千萬，搭建國內(nèi)首個漸凍癥病理樣本庫。

主動聯(lián)合中科院和各大醫(yī)療機構(gòu)，從基因深處尋找漸凍癥發(fā)病的根本原因。

他坦然說，哪怕自己等不到新藥上市，留下的數(shù)據(jù)能救人就不枉此生。

現(xiàn)在蔡磊的病情，已經(jīng)徹底進入最兇險的終末期，身體惡化速度遠超醫(yī)生預判。

他口腔肌肉全部僵硬壞死，沒辦法咀嚼飯菜，也沒辦法自主吞咽普通食物。

一日三餐只能喝特制流食維持體能，再也嘗不到一口熱飯熱菜的味道。

穿衣洗漱翻身如廁，所有日常小事都無法自理，二十四小時離不開專人照料。

雙腿徹底失去知覺，只能坐在輪椅上度日，后續(xù)病情還會持續(xù)加重。

身體已經(jīng)被病痛折磨到極致，可他不屈的精神，打動了不少人。

很多知名藝人主動上門探望，不求流量熱度，只想給他帶去一點溫暖和力量。

今年五月十三號，岳云鵬特意抽出空閑時間，親自來到蔡磊家中看望他。

二人私下本無交集，只是同為河南老鄉(xiāng)，見面相處格外親切隨和。

岳云鵬沒有半點明星架子，不說空洞安慰話，還貼心陪他年幼的兒子玩耍。

兩人還定下約定，往后他相聲專場，永遠為蔡磊預留前排最好的位置。

陪伴幾代人的老牌主持人董浩，也專程上門看望過深陷病痛的蔡磊。

看著從前意氣風發(fā)的青年，如今被困輪椅動彈不得，董浩心里滿是心疼。

聊天時董浩特意放慢語速，耐心等待他用眼控儀一字一句回復消息。

主持人魯豫也曾上門專訪，全程貼合他的身體節(jié)奏，耐心傾聽他的心路歷程。

魯豫坦言采訪無數(shù)人，從未見過肉身墜落深淵，靈魂依舊挺拔堅定的人。

除了各路暖心名人，全網(wǎng)無數(shù)普通網(wǎng)友，也一直在默默支持和鼓勵蔡磊。

大家時常翻看他的動態(tài)留言打氣，主動轉(zhuǎn)發(fā)罕見病科普內(nèi)容傳遞善意。

但所有人都能看見，他日復一日的堅守，實實在在帶來了正向改變。

越來越多資本入局罕見病研發(fā)，更多醫(yī)療人才加入漸凍癥攻堅隊伍。

看完蔡磊完整的經(jīng)歷，不由的想到人的一生長短無法自己決定。

但人生的價值和意義，全都掌握在自己手中。