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前言

別再盼天降奇跡救蔡磊了，他早就放棄坐等命運開恩，反倒拿著僅剩的眼球，跟漸凍癥死磕到底。

6月21日世界漸凍人日，一段《倒計時》演講視頻刷屏全網。鏡頭里的蔡磊，看得人鼻子發酸，心里堵得慌。

六年多的病痛折磨，把他脖子以下的身體徹底“凍僵”，四肢動不了、腦袋轉不動，說話、吃飯、喘氣全都要靠機器幫忙，渾身上下，唯獨一對眼球還能隨心轉動。

他沒法開口發聲，整篇兩千多字演講稿全靠眼控儀一字一句“瞪”出來，再用AI還原他健康時的聲音完成錄制。

每天靠眼球硬扛十小時工作

視頻剛爆出來，絕大多數網友第一反應都特別心疼，下意識以為這是蔡磊留給世界的告別發言，覺得他撐不住了，想和所有人好好道別。

可完整聽完演講，所有人瞬間推翻了之前的想法，我們全都誤會了他口中的“倒計時”。

他家房間四角擺了四座時鐘，不管他靠在床頭休息，還是坐在輪椅上辦公，睜眼就能看見指針轉動，滴答聲24小時繞在耳邊。

普通人聽著只覺得壓抑刺耳，可蔡磊說，這聲音從來不是給自己敲的喪鐘，是專門送給漸凍癥的攻堅戰鼓。每一秒流逝，都意味著必須推進一件科研任務，半分偷懶都不行。

很多人不清楚漸凍癥有多殘酷，醫學界有一套48分機能評分標準，分數越低，身體損壞越嚴重。今年年初復查，蔡磊評分直接跌到個位數，正式進入終末期，身體衰敗程度遠超常人想象。

翻身這件普通人隨手就能做的小事，放到蔡磊身上，得四名護工同步發力才能勉強完成；一日三餐不能正常吞咽，所有食材打成細膩糊狀，混合增稠劑用針管慢慢打進胃里，稍有操作失誤，嗆咳就能引發窒息風險；

除此之外，持續不斷的神經刺痛、四肢麻木日夜糾纏著他，護理人員每兩小時就得幫他翻身緩解壓迫，整整六年，他從來沒睡過一個安穩整覺，深夜總被劇痛、窒息感硬生生驚醒。

身體被病痛牢牢鎖住，蔡磊卻絲毫沒有停下工作，每天雷打不動干滿十個小時，全程只靠一臺眼控儀撐著。

眼控儀操作遠沒有大家想象輕松，依靠攝像頭捕捉眼球軌跡，目光停留在文字上才算輸入，全速操作一分鐘最多打出五十個字。

對接海內外六十多家科研實驗室、跟進三十多條臨床藥物管線、回復全國各地病友的求助消息、運營患者互助平臺，全部繁雜工作，全靠眼球反復轉動完成。

身邊親友輪番勸他歇一歇，都到這地步，何必這么為難自己？蔡磊心里清楚，他耗不起，國內十幾萬被困在漸凍癥里的病友，更耗不起。

更戳人心的真相來了：他拼盡全力砸錢、熬夜推進的絕大多數新藥，自己大概率用不上。

目前唯一能看到明顯療效的SOD1靶向藥，只適配2%—5%遺傳性漸凍癥患者。

而蔡磊屬于占比98%的散發型病例，沒有明確致病基因靶點，市面上所有在研藥物，都無法延緩他的病情惡化。

早在確診第二年，他就冷靜接受了這個殘酷現實，沒有崩潰消沉，反倒一頭扎進藥物研發里。

這些年他見過太多普通家庭的病友，確診之后找不到治療渠道，沒錢做臨床、查不到護理知識，短短兩三年就迅速惡化，最后在痛苦和絕望里離開。

他不想后來的患者再走一遍老路，哪怕自己等不到治愈的那天，也要把完整的治療體系、藥物管線鋪好，讓以后得病的人，不用再面對無藥可醫的絕境。

為了不中斷科研，蔡磊早就提前對接多家醫院腦機接口臨床項目。他心里做好了最壞打算：萬一將來眼球功能退化，眼控儀沒法使用，就植入腦機設備，靠腦電波繼續辦公；就算大腦機能受損，也愿意嘗試智能機器人延續研究，換一副“身體”也要和病魔對抗到底。

演講結尾，他留給年幼兒子一段溫柔又有力量的話，沒有刻意賣慘煽情，只簡單交代：如果以后有人問你爸爸去哪了，你就告訴他，爸爸是孫悟空，一直在和難對付的病魔大鬧天宮，這輩子從沒低頭認輸，一直在做救人的實事。

掏空上億身家鋪路

2019年蔡磊剛確診時，國內漸凍癥科研基本一片空白，三道無解難題困住整個行業。

第一，病友分散各地，科研機構湊不齊病理樣本；第二，篩選藥物靶點只能人工翻閱海量文獻，耗時好幾年；第三，藥企覺得罕見病受眾少、收益低，不愿意投錢研發。

蔡磊沒有坐等行業改變，直接上手逐一破局。第一件事，牽頭搭建國內首個漸凍癥腦脊髓病理樣本庫，腦組織、脊髓組織是研究發病根源的核心材料，過去國內根本沒有規模化儲存渠道。

他第一個簽下遺體捐獻協議，承諾離世后捐出大腦用于醫學研究。在他的帶動下，132名病友主動登記身后捐獻，充足的樣本儲備，直接提速基因病因研究進度。

其次搭建“漸愈互助之家”線上平臺，如今鏈接兩萬多名全國漸凍癥患者。以前藥企招募臨床試驗受試者，動輒耗費一兩年，很多項目沒招滿病人就被迫終止；現在平臺能精準匹配患者基因、病程，最快24小時就能完成入組對接，臨床推進效率直接翻十倍。

他還聯合華大、中科院超算中心打造專屬AI科研系統，錄入四萬篇全球醫學文獻，人工智能自動篩選潛在藥物靶點。過去科研人員手工梳理要數年，現在短短幾個月就能完成初篩，藥物前期研發效率提升幾十倍。

截至今年，蔡磊團隊聯動五十多家生物科技公司，落地近三百條藥物研發管線，三十多個項目順利進入臨床試驗。

那款針對SOD1基因的靶向藥，已經救下不少年輕患者，29歲的女孩小劉用藥兩年，肌肉萎縮徹底停止，如今能獨自買菜、做飯、打理生活，不用依靠家人照料。視頻連線時，蔡磊看著能正常活動的小劉，一句“我羨慕你”，戳中無數人的淚點。

大規模科研投入，離不開源源不斷的資金，蔡磊為此掏空家底。他變賣房產、拋售手里股票，個人累計拿出超一億元投入研發；

妻子段睿放棄原有工作，運營“破冰驛站”直播間，所有帶貨利潤分文不留，全部用來支撐科研，兩年時間累計籌集八千多萬元。

業內專家測算，單憑蔡磊一人和團隊，硬生生把國內漸凍癥科研進度往前推進了整整十年。

在蔡磊出現之前，大眾對漸凍癥的印象，只剩多年前曇花一現的冰桶挑戰。

熱度褪去后，十幾萬罕見病患者再次被大眾遺忘，普通家庭確診后只能回家靜養，缺藥、缺護理、缺救助，從發病到離世短短幾年，身體痛苦疊加巨大經濟壓力，無數家庭陷入崩潰。

蔡磊做的事，不止埋頭研發新藥，更把這個小眾群體拉回公眾視野。他運營的患者平臺，除了對接臨床試驗，還持續科普居家護理技巧，為低收入病友對接公益救助資源。

剛確診的患者和家屬，能在群里找到同病程病友交流經驗，不用獨自在黑暗里摸索應對病痛的辦法。對走投無路的家庭來說，這份被看見、被幫扶的溫暖，本身就是支撐他們活下去的底氣。

這次《倒計時》演講，蔡磊從來不是為了博取網友同情，而是傳遞一個清晰信號：漸凍癥早已不是絕對絕癥，現有藥物已經實現病情控制，只要更多人關注、更多企業投入資源，攻克這種病的日子只會越來越近。

他主動站出來發聲，不是獨自硬扛所有壓力，而是想拉著全社會一起，加速戰勝病魔的進程。

網上很多人給蔡磊貼上英雄、圣人這類高大標簽，可拋開所有光環，他只是一個直面絕境、不愿躺平的普通人。

沒有神仙下凡創造奇跡，只有普通人拿命死磕難關。他沒有坐等命運施舍生機，即便身體一點點被冰封，依舊靠著清醒的頭腦，一步步把不可能變成現實。

結語：

這場屬于漸凍癥的倒計時里，不存在憑空出現的奇跡，每一條新藥物管線、每一位病情穩住的病友、每一份完善的救助渠道，都是蔡磊和團隊用人、用錢、日夜熬出來的實打實成果。

他明明自己身處無邊寒冬，卻拼盡全力，為十幾萬同病相憐的人，劈開一道通往春天的光。

參考信源：