本篇作者

婦科微創中心 梁紅

梁紅，北京婦產醫院婦科微創中心護士，職稱護師，從事婦科相關工作28年。

本篇作者

副主任醫師 廖偉偉

廖偉偉，首都醫科大學附屬首都兒童醫學中心消化內科副主任醫師，北京醫學會消化內鏡學會智能內鏡與醫工結合專業組委員，北京整合醫學學會兒童急救分會委員，北京中西醫結合學會大腸肛門病專業委員會青年委員，JPGN中文版-胃腸與營養專刊青年編委。

那天，深夜的醫院走廊仿佛被按下了靜音鍵，唯有

在一個繁忙的午后，消化內科收到了一位患者家屬送來的感謝信，信中說道：“我非常感謝兒研所消化內科，給了我孩子第二次生命，在做了糞菌移植后，孩子的血便和次數逐漸回到了正常人的狀態。現在孩子的身體狀態很好，病情平穩，飲食也有進步……”來信讓我想起了2023年我們團隊對“妹妹”（患者為二胎家庭的妹妹，我們團隊親切稱呼她為“妹妹”）的那段“驚心動魄”的診療過程。

2023年2月初，120送來了一位從外地轉來的病患。該病患因嚴重的炎癥性腸病來我院就診，并在急診簡單處理后收入消化內科病房。

在問詢孩子病情時，孩子的媽媽就不禁眼淚直流，一個勁兒地拜托我們“救救妹妹”。在家屬心情平復后，我們才了解到，原來妹妹早在一個多月前就因新冠并發腸道炎癥開始在當地醫院住院治療，其間孩子病情未見好轉，并在治療三周后加重進入持續高燒和嚴重便血狀態。

“那段時間孩子每天便血三十多次，醫生說還伴有電解質紊亂、低蛋白血癥、低鉀癥。看著妹妹越來越虛弱，感覺天都要塌了，整個春節我們一家基本上都是在擔心焦慮和以淚洗面中度過的。”孩子媽媽無助地描述著孩子的情況。

我們團隊在理清妹妹的病史后，面對孩子母親的動容，寬慰地說：“放心吧，咱們有辦法。”其實那會兒大家心里也很忐忑，特別擔心孩子的癥狀進一步惡化，但是面對病患家屬的信任與托付，我們只有鼓足信心，全力以赴。

妹妹住院后，我們給她重新做了一次全面的胃腸鏡檢查，情況比我們預料得更加棘手，腸道可見多發的潰瘍、糜爛，還存在腸腔狹窄的問題。

在團隊的精心治療和護理下，她的病情有了顯著好轉，從每天便血30多次到每天幾次，并且血量也逐漸減少。妹妹的癥狀終于控制住了，大家滿心欣喜地在五一假期前給妹妹辦理了出院手續。主任欣慰地跟大家說：“這回妹妹一家能過個歡愉的假期了。”

可是好景不長，沒過兩天，妹妹又重新入院，給大家迎頭澆了一盆冷水。原來因為感染，妹妹又發燒了，并且這次還出現了彌漫性血管內凝血（DIC）的情況。因為妹妹在身體未完全康復階段反復感染，情況比想象中更糟糕。

這時候，孩子媽媽也因連軸的照顧和擔驚受怕病倒了，大家都勸她回去休息，休息好后才能更好的照顧妹妹。在這幾天里，團隊每天都會收到孩子媽媽發來的短信，求我們救救妹妹。

看著妹妹日益消瘦的面龐，團隊好多已為人父母的成員都很心疼，我暗暗地下決心，要想盡一切辦法治好妹妹。主任也給大家打氣：“有時去治愈，常常去幫助，總是去安慰。咱們還有很多辦法，一定要有信心能治好，也要多安慰家長，不能輕言放棄。”

我在堅定診療信心的同時，也將這個信念傳遞給了病患家屬。后面了解到，就是我們這幾句無意之中的話語，給了孩子家長很大的信心。孩子奶奶在接替媽媽照顧妹妹的那幾天反復說：“你們說有辦法，我們就相信妹妹會沒事的，要不看著妹妹的狀態真的要扛不不下去了。”

大家的努力并未得到積極回應，現實又再一次給大家帶來了沉重的打擊。5月19日下午，妹妹突然出現口唇發紺、呼吸頻率快的癥狀，給與吸氧、無創呼吸機輔助通氣、抗感染治療未見好轉后，我們把妹妹送到了ICU，進行了氣管插管和有創呼吸機輔助通氣等進一步的治療。

隨后妹妹DIC加重，并陸續出現了咽喉部嚴重出血等并發癥狀。大家一刻不敢耽誤，趕緊會同ICU等科室商討妹妹的治療方案。在激素抗炎，人免疫球蛋白免疫支持及血漿置換等治療后，妹妹的呼吸困難、出血等情況終于在一周后緩解了，并再次回到消化內科病房。這個時候，妹妹仍有反復的腹瀉和便血，考慮到妹妹的復雜病情，我們進行了多次討論，最后決定給妹妹進行糞菌移植治療。

功夫不負有心人。在給妹妹進行糞菌移植治療后，妹妹的癥狀逐漸好轉，病情得到有效控制，大便情況也逐漸回到正常人的狀態并順利出院。

如今，妹妹已經出院，接到家屬感謝信的時候，大家仍心有余悸卻十足地為他們感到開心，孩子媽媽在信里動情地說到：“你們說有辦法，讓我相信咱們醫院一定能治愈我的孩子，你們就像與我們一起同病魔戰斗的戰友們一樣，這種感情我終身難忘。”這句話讓我們團隊更加堅定了救治病患的信仰，同時也讓我們明白“醫者在治病也在撫慰人心”的重要意義。我們不僅在治療病患身體的病，也對病患和家屬的心理信心起到了至關重要的作用。在任何時候都不放棄救治病患使命初心的同時，撫慰病患和家屬，給他們以信心，就是我們醫者給病患最踏實的回應與承諾。

（文章配圖由AI生成）

醫學人文點評

面對疑難病癥的反復折磨，久治不愈，其中的沉重負擔與家長內心的焦慮，可想而知。北京頂尖的兒科專科醫院，承載著他們最后的希望。這里不僅需要精湛的醫療技術與嚴謹的診療過程，更離不開彼此信任、相互支持的醫患關系。唯有在這樣的融洽氛圍中，醫患才能共同承擔風險，勇于嘗試最前沿的治療方法，幫助患者解除病痛。醫患之間的堅實合作，正是人文醫學最本質的體現。

點評人：閆春梅

北京兒童醫院精神心理科副主任醫師

作者 | 廖偉偉

來源 | 北京醫管