（圖/《好好說再見》）

體面的告別，本質上是患者、家屬與醫務工作者三方共同完成的生命實踐，是一場最刻骨銘心的修行。

?作者 | L

?編輯 | 宋爽

死亡，在中國人的日常里，像是一頭“房間里的大象”。人人都知道它在那里，卻極少有人愿意主動觸碰。我們避諱黑白兩色，跳過帶四的樓層，對“18”層地獄諱莫如深。這些看似瑣碎的禁忌，實則勾勒出一個民族面對生命終局時的集體姿態：不談，不想，不面對。

然而，死亡從不因我們的回避而缺席。當它真正來臨時，絕大多數人發現自己毫無準備。不是在心理上，而是在那些具體得近乎殘酷的現實選擇面前：告不告知患者真相？選不選擇激進治療？要不要拔掉那根管子？

《最后一件大事》

郭躍 周昂 著

中信出版集團

《最后一件大事》這本書，正是從這樣的困惑中生長出來的。它起源于2006年央視實習時與松堂關懷醫院的一次相遇，卻醞釀了整整二十年才最終成書。這二十年，是中國社會開始慢慢正視臨終議題的二十年，也是醫療一線從業者郭躍與記者出身的寫作者周昂從各自不同的路徑向同一命題靠近的二十年。

郭躍帶著哲學底色進入臨床，看到的是理性認知與生命苦難之間的永恒撕扯；周昂則通過大量采訪與調研，試圖追問那些令人愧疚的情緒究竟從何而來。他們一個提出“是什么”，一個追問“為什么”。

（圖/周昂）

（圖/郭躍）

他們想要回答的，不是一個抽象的生命意義問題，而是一連串具體到讓人心痛的選擇題：當醫學的邊界不可逆轉地到來，我們拿什么支撐最后的尊嚴？當“孝順”與“放手”正面相撞，哪一種才是真正的愛？當患者、家屬、醫生三方各懷恐懼與期待，體面的告別何以可能？這些問題的答案，關乎每一個終將面對這件事的人。

而這件事，是每個人一生中最后一件大事。以下為采訪實錄。

體面的告別，

本質上是三方共同完成的生命實踐

新周刊：周昂在央視實習時接觸松堂關懷醫院，這家成立于1987年的機構是中國大陸首家臨終關懷醫院，但20年間被迫搬遷7次，其中4次是因為周邊居民強烈抵制。從2006年的這個選題，到2026年這本書出版，中間整整二十年。這二十年間，你個人的生死觀經歷了怎樣的變化？什么時候意識到這件事值得寫成一本面向大眾的書？

周昂：坦率地說，這本書最初并不是一個醞釀了二十年的個人計劃。2006年我在央視實習時，確實接觸過松堂醫院這個選題。但在此后的很長一段時間里，我對死亡的認知，其實和大多數普通中國人差不多。

死亡對于我來說，更多只是一個概念，是一個必然的結果，而不是一個具體的過程；是某種符號，但又不是有血有肉的細節。后來因為機緣巧合參與了這本書的寫作。最初接手的時候，我并沒有覺得自己對死亡有什么特別深刻的理解。盡管這些年里我也經歷過親人的離世，但回過頭來看，我覺得經歷過死亡和理解死亡其實是兩回事。

（圖/《人生大事》）

很多時候，我們只是被動地承受了一個親人離開的結果，卻未必真正理解他在生命最后階段經歷了什么。對于死亡，我們似乎都很熟悉，因為那是每個人遲早都會面對的事情；但又很陌生，因為大多數人平時能夠接觸到的，只是告別的悲傷，而不是死亡本身帶來的一系列具體的選擇。因此我才會在后記里寫下那句話：如果當年我奶奶去世的時候，我已經寫完了《最后一件大事》這本書，或者已經具備了書中提到的這些常識和理念，那么在面對她生命最后那段時光時，也許我真的能夠做得更好一些，少留下一些遺憾。某種意義上，這本書不僅是在寫給讀者，也是在補我自己遲到的一課。

新周刊：郭躍從哲學博士轉而深耕醫療行業，哲學出身的您進入臨床一線后，最大的沖擊來自哪里？這些沖擊怎樣改變了你對死亡的理解？

郭躍：哲學與醫學的核心交匯點是人，以及人本身不可替代的固有生命價值。二十余年醫院管理的一線實踐，我持續觀察到大量臨終老年患者及其家屬，始終處在理性認知的生命價值與現實苦難的劇烈沖突之中。基于此，我得以從醫學、社會學、哲學三個維度，系統審視與思索生命的終極命題。 疾病帶來的軀體痛楚只是表層問題。人作為承載多重社會關系的獨立個體，還要面臨高度專業化醫療手段的抉擇困境：現代醫療技術固然提供了延續生命的可能性，卻也可能造成無意義的創傷與痛苦；同時家庭經濟條件構成現實約束，孝心倫理與支付能力之間的權衡，成為大多數家庭必須直面的最艱難的考驗。

體面的告別，本質上是患者、家屬與醫務工作者三方共同完成的生命實踐，是一場最刻骨銘心的修行。

（圖/紀錄片《人世間》）

新周刊 ： 在分享會上，周昂說這本書想呈現的不是感性的臨終故事，而是探討共性的底層決策邏輯。那么，在寫作過程中，二位如何決策，視角不同是否會打架？

周昂：其實并沒有大家想象中的那種“打架”。郭躍長期在醫療一線工作，同時又有哲學背景，所以他看問題往往是從一個更高的視角出發。他會觀察到很多反復出現的現象和規律，比如有些家屬在親人離世多年后仍然無法釋懷，很多家庭在臨終決策時會陷入相似的困境，等等，這些都是他多年從業過程中看到的共性問題。

而我的工作更像是把這些問題一步步拆開。很多時候，郭躍會先提出一個判斷或者一個觀察，而我會帶著這個問題去采訪、去調研、去查閱資料，試圖回答它背后的原因。也就是說，他更多是在提出“是什么”，而我更關心“為什么會這樣”。比如，很多人在親人離世之后會長期陷入愧疚，那么這種愧疚究竟從哪里來？是文化因素，還是醫療決策本身造成的？不同的人又為什么會產生相似的情緒？所以對我來說，這本書的寫作過程其實也是一個不斷理解和驗證的過程，我并不是帶著答案進入這個議題，而是在采訪和調研中逐漸形成自己的認識。某種意義上，我們像是從兩端向中間靠近。郭躍從長期實踐中提煉出問題，我則通過采訪和寫作去追溯這些問題形成的原因，兩種視角并不是相互沖突，而是一種互補，也正是這種互補，最終構成了這本書的框架。

面對生死的時候，

根本不存在“最好”的選擇

新周刊 ： 書中一個重要意象是：在某些文化中，死亡是門，通往未知空間；但在中國，死亡更像一道分隔陰陽的墻，撞上就粉身碎骨。日常生活中，我們避諱黑白兩色、跳過4層，甚至避開18層，這些背后反映了怎樣的文化心理結構？為什么我們建起了這道墻？

（圖/《尋夢環游記》）

周昂：我覺得書里提到的文化因素當然是存在的，而且非常重要。中國文化歷來更強調生者的秩序和現實生活，對于死亡的話題天然比較謹慎，這確實塑造了我們面對死亡的一些態度。但寫完這本書之后，我也越來越覺得，如果只停留在文化層面還不夠，因為文化最終總會落實到人與人的相處方式上。我現在更傾向于認為，由于我們是一個極其重視人情的社會，往往認為維護關系的和諧，要優先于表達真實，所以在很多家庭里，死亡更像是一頭待在房間里的大象。患者知道自己的身體發生了什么，家屬知道病情可能已經不樂觀，但大家都在努力維持一種“沒事”的狀態，都默契地繞開那個最核心的話題。因為誰先挑明了，誰好像就成了那個打破和諧、放棄希望的人。這種回避往往不是因為冷漠，恰恰是因為愛。某種意義上，我們把回避當成了一種保護機制。但死亡顯然不會因為不被討論而消失。當一個家庭始終無法談論死亡的時候，很多決定最終只能在最慌亂的時候做出。

新周刊 ： “活得長，老得慢，病得晚，走得快”是一種理想，但現實中更多家庭面對的是充滿病痛、失控與未知恐懼的漫長過程。書中用大量真實案例呈現了臨終決策中理性的撕裂。在兩位的觀察中，最常讓家屬陷入困境的抉擇環節是哪一個？有沒有一個讓兩位印象最深刻、至今無法忘懷的案例？

（圖/《再見，李可樂》）

周昂：當然，在臨終階段，最普遍的糾結肯定是要不要停止無效搶救，也就是我們常說的“插與拔”的選擇。但如果我們僅僅把目光聚焦在生命的最后一刻，也是不完整的。 很多難以承受的困難，在最后一刻到來之前，就已經早早地擺在人們面前了。比如，到底采取什么治療方案？要不要告訴患者真相？書里第一章提到的王醫生和他大哥的案例，是我印象極深的一個故事。王醫生的大哥確診了肺癌。如果是按照醫院提供的標準流程，答案非常清晰：手術、放療、化療，一套組合拳都要上。

但這套標準流程也意味著大哥從此刻起，將徹底失去一個正常人的生活。他們一家人幾經掙扎權衡，決定放棄這套標準的抗癌流程，采取保守治療。兩年后，大哥的病情不可避免地出現了惡化，我相信家人面對這種結果肯定是痛苦的，也一定會讓他們思考當初如果積極治療，會不會更好。但在采訪時，王醫生跟我說了一句話，他說起碼這兩年他大哥過得不痛苦，“他很快樂”。說實話，聽到這句話的時候，我心里百感交集。一方面，你會覺得生命被縮短了，很遺憾；但另一方面，你又切切實實地看到了大哥這兩年里，保全了作為一個人完整的尊嚴和生活質量。在面對生死的時候，也許醫學上可能有標準的方案，但對具體的人來說，根本不存在“最好”的選擇。真正重要的或許是，在充分了解信息之后，知道自己最看重的是什么，并且愿意承擔這個選擇帶來的結果。

新周刊：中國人的傳統孝道邏輯是報喜不報憂，往往醫生先告知家屬，家屬再基于保護心理替患者做決定。兩位如何理解這種善意隱瞞的傳統？它的心理學根源在哪里？如何才能讓知情權真正回到患者手中？

周昂：我覺得這種傳統背后的心理根源，很大程度上來自中國社會長期存在的“家庭本位”觀念。在很多中國人的觀念里，家庭就是一個利益和情感高度綁定的共同體。一個人生病和死亡，往往被視為整個家庭的事情。在這樣的邏輯下，家屬很容易默認自己擁有某種代為決策的權利。很多時候，他們甚至不認為自己是在替患者做決定，而是在履行自己的責任。某種意義上，如果擁有這種權利卻不去行使，反而會被認為是不負責任的表現。

如果想讓知情權真正回到患者手中，我覺得僅僅依靠觀念轉變是不夠的，還需要建立一整套能夠支撐這種改變的保障機制。比如讓更多人了解和使用生前預囑，在健康的時候就提前表達自己對于臨終治療和生命最后階段的意愿；比如幫助醫生掌握更成熟的壞消息告知技巧；再比如通過更完善的法律和制度設計，為醫生合理告知患者提供足夠的保護，減少他們的后顧之憂。而且，我覺得讓知情權回到患者手中，并不是要削弱家庭的作用，而是希望在家庭關愛和個人意愿之間找到一種更好的平衡。

（圖/紀錄片《四個春天》）

“不必為了談生死而談生死”

新周刊 ： 在分享會上，有嘉賓提出了“三個體面”——逝者的體面（走得快且安心）、家屬的體面（不被社會輿論綁架）、醫生的體面（不被迫過度醫療）。在兩位看來，當代中國語境下的體面的告別到底包含哪些要素？

周昂 ： 我覺得患者、家屬和醫生當然都有各自的體面，就像分享會上嘉賓提到的那樣。對于患者來說，體面可能意味著在生命最后階段仍然能夠保有尊嚴和選擇；對于家屬來說，體面可能意味著盡到了自己的責任，不必在親人離世后長期被愧疚和自責困住；對于醫生來說，體面則意味著能夠遵循專業判斷，而不是被迫進行明知無效的過度醫療。但如果進一步往下追問，我覺得這些體面的背后可能存在一個共同的前提，那就是承認死亡的不可避免。

這句話聽起來似乎很簡單，但在現實中其實非常困難，很多時候人之所以無法體面地面對死亡，并不僅僅是因為害怕死亡本身，而是因為害怕失控。患者會失去對身體的控制，家屬會失去對結果的控制，醫生也會遇到醫學能力的邊界。但死亡某種意義上又恰恰要求人學會接受這種失控。

具體而言，就是承認生命存在邊界，承認醫學存在邊界。只有當我們接受這一點之后，患者才能真正思考自己想怎樣度過最后的時光，家屬才能把思考重點從怎樣阻止死亡，轉向親人最后階段想要的是什么，醫生也才能把目標從單純延長生命轉向幫助患者獲得更好的生命質量。所以我后來覺得，所謂面對死亡時的體面，就是建立在承認有些事情終究無法被完全控制的基礎之上的。

（圖/《仁心俱樂部》）

新周刊：書中有專門的章節探討了哀傷療愈的議題。在中國家庭語境下，親屬的離世常常伴隨著復雜的情緒，不僅是悲傷，還有未盡的孝道帶來的內疚，等等。面對這種復合型的喪親創傷，兩位認為，哪些方式對喪親者的療愈最有效？AI在悲傷療愈中能扮演怎樣的角色？科技介入情感領域，是否存在邊界或倫理風險？

周昂：我其實不太相信存在一種對所有人都有效的哀傷療愈方式。因為悲傷本身就是非常個人化的體驗，不同的人、不同的離別方式，都會帶來完全不同的感受。相比于尋找“最有效的方法”，我反而覺得有些方式可能是最無效的，其中最典型的一種，就是不承認悲傷的存在，甚至拒絕悲傷。 很多時候，人們會習慣性地安慰喪親者“想開一點”“過去就過去了”，等等，但這些話語背后其實隱含著一種要求，那就是希望對方盡快恢復正常。可悲傷從來不是一種按照固定時間表運行的情緒，它也不會因為過去了一兩年就徹底消失。有時候一首歌、一張照片、一個場景，就會重新把人帶回那段記憶里。而當一個人缺少能夠隨時接住這種情緒的環境時，哀傷往往就會變得更加漫長。因此，比起被勸著趕快走出來，有時候更重要的可能只是有人愿意傾聽，愿意承認這份悲傷是真實存在的。

至于AI介入哀傷療愈，我的態度是謹慎樂觀，現在AI確實已經能夠通過訓練，模擬逝者生前的音容笑貌，甚至實現某種程度上的互動。從積極的角度看，它可能幫助一些人表達思念，但另一方面而言，它究竟是在幫助人們更好地表達哀傷，還是阻斷了正常哀傷的途徑？這些問題目前還沒有明確答案。

當然，技術本身是中性的，關鍵不在于AI能做到什么，而在于人們如何使用它。如果它能夠幫助人們更好地重新回到現實生活，那么它就具有積極意義；但如果它變成了一種拒絕接受現實的工具，那么其中的倫理風險也值得警惕。一言以蔽之，我覺得當AI介入情感領域，最大的邊界或許就在于它是在幫助人面對現實，還是幫助人逃避現實。

新周刊：新書分享會上，不少讀者分享了自己在親人離世時的遺憾。那么，兩位作者是否因為寫這本書而重新審視過與自己家人的關系？有沒有哪個人、哪件事，讓你們覺得寫完之后該去道謝、道愛或者道歉了？如果有讀者讀完這本書后，真的去和家人坐下來談“那件事”，你們希望他們怎么開始這個對話？

（圖/紀錄片《人生第一次》）

周昂：坦率地說，我并沒有因為寫完這本書，就突然變成一個能夠隨時和家人坦然討論死亡的人。我覺得我們需要意識到一件事：一種長期形成的觀念和相處方式，不見得在短時間內發生根本改變。寫作讓我理解了很多問題，但理解并不自動轉化為勇氣，這是我們文化和成長環境長期塑造的結果。但我覺得變化也確實發生了，我覺得如果將來當死亡真正進入我的生活的時候，我也許不會擺擺手，說一切挺好的，不要談這些，這就是一種改變。我始終認為，關于死亡的討論不一定需要刻意創造某種鄭重其事的場合，更不需要把它變成一種任務。很多時候，最好的方式反而是順其自然。當生命走到那個階段，當家人主動提起，當某些問題真實地擺在面前時，我們能夠認真傾聽，認真回應，而不是立刻把話題岔開，就很好。如果讀者讀完這本書后，真的想和家人聊聊“那件事”，我覺得也不一定非要從死亡開始，可以從照護、醫療、尊嚴、選擇這些更具體的話題開始，總之，不必為了談生死而談生死，更務實的態度或許是當時機成熟的時候，不要拒絕談論。

郭躍：我的《最后一件大事》出版后，年事已高的母親通篇認真讀完。她從教半生，早已在道理上看淡生死，可普通人面對終點時的忐忑與焦慮，她一樣不曾例外。 我寬慰她，倘若那一天到來，我定會以最專業、理性的方式妥善安排一切。身旁的弟弟隨即輕聲叮囑，盼我彼時也能守住這份冷靜與專業。

母親沒有多余的要求，只道出心底最后的心愿：希望走得安穩利落，少受病痛拖累；彌留之際，我與所有親人都陪在她身邊，要不然，她就舍不得、放不下。