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全網(wǎng)首部聚焦炎癥性腸病（IBD）患者群體的公益短劇《我和我們》日前在滬首映。該劇歷時(shí)一年多打磨，以23集短劇體量，基于真實(shí)患者經(jīng)歷創(chuàng)作，探索疾病科普與公益?zhèn)鞑サ挠耙暬侣窂健?/p>

首映后的主題沙龍上，中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院郅敏主任、南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬金陵醫(yī)院龔劍峰主任、IBD患者代表欣華、公益倡導(dǎo)者兼嘉賓主持梁田、導(dǎo)演兼制片人馬兆龍、聯(lián)合導(dǎo)演兼總編劇莫麗米、青年演員李曉龍，以及強(qiáng)生創(chuàng)新制藥免疫負(fù)責(zé)人韓婷等嘉賓，與百余位觀眾圍繞疾病認(rèn)知、長(zhǎng)期管理與社會(huì)支持等話題展開(kāi)交流，共同探討如何讓IBD患者被看見(jiàn)、被理解，讓疾病知識(shí)以更具溫度的方式走進(jìn)公眾視野。

在健康傳播領(lǐng)域，如何讓專業(yè)知識(shí)突破圈層、真正抵達(dá)大眾，始終是一道難題。《我和我們》選擇以短劇這一輕量化、強(qiáng)共鳴的敘事形態(tài)，為疾病教育打開(kāi)新的可能，用真實(shí)故事承載醫(yī)學(xué)信息，讓觀眾在情感代入中，自然完成對(duì)疾病的認(rèn)知更新。

郅敏主任從臨床醫(yī)生的視角出發(fā)，分享了自己對(duì)短劇公益?zhèn)鞑r(jià)值的理解。她表示，在門(mén)診中，醫(yī)生能夠給予患者的往往是“點(diǎn)對(duì)點(diǎn)”的診療和科普，但受限于時(shí)間，很多復(fù)雜的疾病知識(shí)和長(zhǎng)期管理理念難以被充分理解和記住。而《我和我們》通過(guò)真實(shí)故事，將疾病的發(fā)展過(guò)程、規(guī)范治療和長(zhǎng)期管理融入人物命運(yùn)，讓觀眾跟隨主人公一起經(jīng)歷困惑、恐懼、接受與成長(zhǎng)，在情感共鳴中完成一次系統(tǒng)的疾病教育。“這種沉浸式的認(rèn)知體驗(yàn)，是診室談話很難達(dá)到的。”她希望，更多人能夠通過(guò)這部作品認(rèn)識(shí)到，IBD不是普通的腸胃不適，而是一種需要早識(shí)別、早診斷、規(guī)范治療的慢性疾病。

龔劍峰主任則從疾病長(zhǎng)期管理的角度，分享了自己的觀察。他表示，IBD是一種需要長(zhǎng)期規(guī)范管理的慢性疾病，很多患者在癥狀緩解后容易自行停藥，或因擔(dān)心疾病影響生活而延誤治療。“醫(yī)學(xué)不僅是控制炎癥，更重要的是幫助患者重新回歸生活、改善生活質(zhì)量。”他認(rèn)為，《我和我們》通過(guò)真實(shí)故事，將規(guī)范治療、長(zhǎng)期管理以及患者心理變化自然融入劇情，讓觀眾在情感共鳴中理解規(guī)范治療的重要性，也讓患者看到，與疾病長(zhǎng)期共處并不意味著放棄生活，而是通過(guò)科學(xué)管理重新找回對(duì)人生的掌控。“理解，是建立信任的起點(diǎn)。希望更多患者能夠通過(guò)科學(xué)治療重拾信心，也希望社會(huì)給予他們更多理解和支持。”

導(dǎo)演兼制片人馬兆龍則分享了《我和我們》的創(chuàng)作初衷。他表示，團(tuán)隊(duì)始終希望拍攝的不只是一個(gè)關(guān)于疾病的故事，而是一個(gè)關(guān)于普通人如何面對(duì)生活的故事。為此，創(chuàng)作團(tuán)隊(duì)將真實(shí)經(jīng)歷融入劇本，希望用真實(shí)而克制的表達(dá)，讓更多觀眾理解IBD患者的處境。

IBD是一組包含克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎的慢性、反復(fù)發(fā)作的腸道炎癥性疾病。由于早期癥狀易與普通腸胃病混淆，患者常經(jīng)歷漫長(zhǎng)求醫(yī)過(guò)程。相比疾病本身，難以啟齒的尷尬、不被理解的壓力與病恥感，往往是更沉重的負(fù)擔(dān)。

《我和我們》正是希望讓公眾看見(jiàn)疾病背后鮮活的人。短劇以青年患者肖強(qiáng)的成長(zhǎng)為主線：從一次被誤認(rèn)為普通腸胃炎的腹痛開(kāi)始，他輾轉(zhuǎn)求醫(yī)，直至因急性腸穿孔確診為克羅恩病。手術(shù)、造口、鼻飼及長(zhǎng)期管理，讓他一度陷入低谷，因害怕成為負(fù)累而自我封閉。最終，在醫(yī)生、母親、戀人、病友和公益伙伴的陪伴下，他學(xué)會(huì)與疾病共處，重拾生活的勇氣。

《我和我們》的創(chuàng)作，源于長(zhǎng)期開(kāi)展的“改變IBD”公益行動(dòng)。今年，該行動(dòng)進(jìn)一步提出“雙重掌控（Dual Control）”理念：向內(nèi)，通過(guò)規(guī)范治療和長(zhǎng)期管理實(shí)現(xiàn)疾病控制（Control Inside）；向外，幫助患者重新掌控生活（Control Your Dreams），繼續(xù)學(xué)習(xí)、工作、建立家庭、追逐夢(mèng)想。

強(qiáng)生創(chuàng)新制藥免疫負(fù)責(zé)人韓婷表示，支持《我和我們》的初衷，是希望探索一種更貼近患者、也更容易抵達(dá)公眾的疾病傳播方式。“我們與患者的關(guān)系，是止步于藥物交付，還是延伸到更遠(yuǎn)的地方？我們的答案始終是后者。研發(fā)和生產(chǎn)藥物，是企業(yè)的本分，但不是全部。真正的責(zé)任，是全程陪伴患者走完漫長(zhǎng)的慢病管理之路。”

作為全網(wǎng)首部聚焦IBD患者群體的公益短劇，《我和我們》邀請(qǐng)臨床專家全程指導(dǎo)，真實(shí)患者參與出演，以影視敘事連接醫(yī)學(xué)科普與大眾情感，為疾病教育提供了一種更具溫度與傳播力的表達(dá)方式，讓疾病認(rèn)知從醫(yī)學(xué)領(lǐng)域走向公共認(rèn)知，也讓更多患者獲得理解、尊重與支持。

原標(biāo)題：《以真實(shí)故事匯聚善意！全網(wǎng)首部聚焦IBD患者公益短劇《我和我們》在滬首映》

欄目主編：戎兵

來(lái)源：作者：文匯報(bào) 唐瑋婕