河南
4 月 19 日，南陽市罕見病醫(yī)療質量控制中心成立大會在南陽醫(yī)專一附院舉行。本次會議由南陽市衛(wèi)生健康體育委員會主辦、南陽醫(yī)專一附院承辦，標志著我市罕見病診療規(guī)范化、同質化管理邁入新階段。南陽市衛(wèi)健體委三級調研員宋萬新、河南省罕見病醫(yī)療質控中心主任周可樹教授，濮陽市油田總醫(yī)院副院長郭學軍教授，及全市罕見病診療領域骨干醫(yī)師參會。
南陽市罕見病醫(yī)療質量控制中心正式依托南陽醫(yī)專一附院設立，南陽醫(yī)專一附院黨惠兵主任醫(yī)師擔任中心主任委員，中心專委會任期 4 年。大會由市衛(wèi)健體委醫(yī)政醫(yī)管科科長張鑫主持，現(xiàn)場舉行授牌儀式。
宋萬新在會上指出，罕見病防治是健康南陽建設的重要內(nèi)容，當前我市罕見病診療仍存在識別難、診療不規(guī)范等問題，質控中心成立意義重大。他要求，中心要明確定位壓實責任，建立完善診療與質控體系；強化協(xié)同聯(lián)動，搭建三級防治網(wǎng)絡，推動優(yōu)質資源下沉；常態(tài)化開展培訓，提升基層早篩早診能力；聚焦患者需求，破解確診難、看病遠等問題，切實守護罕見病患者健康。
南陽醫(yī)專一附院院長崔群建在致辭中指出，醫(yī)院將全力保障中心運行，重點從完善診療規(guī)范體系、強化區(qū)域協(xié)同聯(lián)動、培育專科人才隊伍、推動臨床科研轉化四方面發(fā)力，凝聚全市醫(yī)療力量，提升罕見病診療水平，助力健康南陽建設。
成立大會后，專題學術授課同步開展。周可樹教授解讀 2026 年國家罕見病醫(yī)療質控改進目標，郭學軍教授分享市級罕見病質控工作經(jīng)驗，黨惠兵教授發(fā)布 2026 年南陽市罕見病質控工作計劃，楊曉潼教授講解罕見病檢測技術，為參會人員帶來前沿學術指導。
全球已知罕見病超 7000 種，我國患者約 2000 萬。此前，南陽罕見病診療面臨早期識別難、確診周期長等短板。此次質控中心成立，搭建了全市統(tǒng)一的罕見病質量管理平臺，成為連接國家、省、市、縣四級防治網(wǎng)絡的關鍵樞紐。
未來，中心將在市衛(wèi)健體委領導下，完善診療規(guī)范、開展培訓評價、推動資源共享，構建分級診療體系，讓罕見病患者在家門口享受優(yōu)質醫(yī)療服務。南陽醫(yī)專一附院將以中心為依托，凝聚全市醫(yī)療力量，深耕罕見病診療與質控，為健康南陽建設貢獻堅實力量。
同日下午，開展罕見病質控中心和血友病患教會。
本期供稿：宣傳科
本期編輯：魏元恒
本期校對：嚴曉璐 魏元恒 王衛(wèi)濤
本期審核：嚴曉璐
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