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五次全麻手術,十二年等待。2025年暑假,小宇終于聽見了媽媽站在五米開外的那句小聲地呼喚......
2012年,小宇出生了。作為家里的第一個孩子,他的降臨本該充滿了喜悅。然而,雙側耳廓畸形、左半邊臉凹陷——這個意料之外的狀況,瞬間打破了家庭原本的平靜。“當時家里的氣氛很不好,老人說是我的問題。”小宇媽媽說,這句話讓她心里難受了很久。
三歲起,小宇開始了漫長的治療之路。頜面矯正、耳廓重建、骨傳導助聽設備植入……十二年間,他經歷了五次全麻大手術。為了不耽誤功課,所有手術都安排在寒暑假。媽媽帶著他在醫院附近租房,每隔三天去門診往頭部埋入的水囊里打水,擴張皮膚。
“那段時間,我看到了特別多耳畸形的孩子。每天來門診打水的,差不多有三十多個,很多都是從外省外地趕來的。”小宇媽媽說,“我們家經濟條件還可以,自己租了一套房。也有很多家庭條件緊張的,幾家人合租在一起。給孩子做一側耳畸形,全部費用大概9萬多,兩側就是18萬。有些孩子的父母,一邊在打水,一邊還得想辦法籌下一次手術的錢。”
最漫長的一次手術做了7個多小時。醫生開胸取肋軟骨,組裝雕刻成耳廓框架,移植到頭的兩側,還要取皮植皮縫合。術后,小宇頭上纏滿紗布,兩邊都有引流管,管子里都是血。由于胸廓取了肋骨,呼吸、咳嗽、說話都會疼,一直疼了四五天才輕一些。
“可能是已經做過很多次手術,娃很懂事,不哭不鬧,就是躺在那里。”媽媽說。
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△小宇植入骨傳導助聽設備照片
2025年7月,第三次手術——局部修整耳廓,同時植入骨傳導助聽設備。半個月后拆線開機,媽媽站在五米開外小聲說話,小宇聽到了,回答了她。回家后,他每天醒來就把骨傳導助聽設備戴上,看電視的音量比以前小了很多。
“我由此確認,娃的聽力基本上是恢復了。”媽媽說。
小宇是幸運的。他的家庭能夠支撐十二年的治療、五次全麻手術,以及前后數十萬元的費用。但還有很多傳導性或混合性耳聾的孩子,沒有這份幸運。
在我國,2780萬聽障人士構成了一個龐大的群體,他們的生活質量與社會融入之路,常常被無聲的屏障所困擾。從醫學角度看,聽力損失根據病變部位不同,主要分為三類:感音神經性耳聾、傳導性耳聾和混合性耳聾。
長期以來,聽力救助資源高度集中于感音神經性耳聾領域。部分混合性耳聾和傳導性耳聾患者長期缺乏針對性救助,這兩類患者同樣急需關注與支持,通過骨傳導助聽裝置便可以幫助他們有效重建聽力。
但現實中,他們往往面臨著三重困境:
政策與公益空白
目前,國家及地方殘聯、醫保體系尚無針對骨傳導助聽裝置的專項補貼。商業醫療保險對聽力輔助器具的報銷比例極低甚至為零。公益領域關注度低,救助項目數量較少。
設備費用高昂,家庭難以承受
除了設備本身的費用外,手術、維護、異地診療等成本的疊加,對于經濟普通及困難的聽障家庭而言,是一筆不小的開支。農村地區、多殘家庭的負擔則更為沉重。
錯失干預黃金期,造成不可逆損傷
0–6歲是大腦聽覺中樞發育的關鍵期。對于傳導性或部分混合性耳聾的孩子,即便他們可能保有部分聽力或一側耳朵正常,因經濟原因未能及時干預,同樣會導致聽覺中樞無法建立完整的雙耳聆聽能力。這種損傷將影響聲源定位、嘈雜環境下的言語識別等能力。
每一個孩子,都值得被聽見。 無論是小宇,還是那些還在沉默中等待的名字。
為此,作為深耕聽力障礙救助領域的愛的分貝,在廣東省哥弟菩及公益基金會的支持下,正式開放首批“骨傳導助聽資助”申請通道。為患有傳導性耳聾或混合性耳聾,且家庭經濟困難的患者提供資助與服務,幫助他們重建聽覺系統,從而更好地學習與生活。
誰能申請
一、資助對象
具有中華人民共和國國籍18周歲以下的聽障兒童、青少年或18周歲及以上且具有全日制學籍的學生。
二、資助標準
植入式骨傳導助聽裝置:資助金額最高不超過5萬元/人;
非植入式骨傳導助聽裝置:資助金額最高不超過1.5萬元/人。
三、資助流程
提交資料→愛的分貝審核→對部分申請人進行志愿者走訪→評審→公示→驗配或手術→撥付資助款
如何申請
掃描上方二維碼,一鍵直申。
如果您在申請過程中有任何疑問或想了解更多項目詳情,歡迎隨時聯系我們:
·官網:https://i-db.com.cn/ (菜單欄“公益項目”中可查看完整申請指南)
·咨詢熱線:010-85776577
我們相信,聲音是進入這個世界的門票。每一個‘小宇’,都不應該因為一時的困境,被擋在熱鬧的人間之外。
未來,愛的分貝將持續關注聽障群體的真實需求,不斷拓展救助范圍、優化服務流程,攜手更多社會力量,為更多需要幫助的聽障朋友推開那扇聲音的門。
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