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發現時大量蛋白尿、肌酐高,10年過去,我康復良好!今年我又做了一個重要決定

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我今年46歲,在36歲那年(2016年),發現尿血(當時不知道叫啥,現在知道是肉眼血尿),第一時間去醫院檢查,在路上時,心想完了,我知道這個情況非常不好,果不其然,檢查后確診了腎病綜合征、急性腎損傷。

我記得很清楚,躺在病床上看著化驗單上寫著“36歲”,心里想:我還這么年輕,往后該怎么辦?

當時我的病床左邊是換過腎的病友,右邊是透析了10多年的病友。命運似乎讓我提前看到了這個病的未來。


出院回家,我騎著車過馬路,淚水很不爭氣的撲滿了臉。我想:我能夠堅持多少年?如果透析后,生活怎么辦?工作怎么辦?兒子才上小學三年級。我祈禱老天讓我撐到孩子高考后吧。

哭歸哭,祈禱歸祈禱,但日子終究還得繼續。我知道光靠祈禱不夠,必須老老實實面對治療,積極治療。說實話,當時我對腎病一無所知,醫生說什么我就聽什么,心里既害怕又抱著一點僥幸,也許我不會走到那一步呢?

治療過程中,我做的最“愚蠢”決定

當時治療吃的是醋酸潑尼松龍。吃上第二天,食欲就變好了。

正常情況下,足量激素吃了之后要慢慢遞減,但我在吃到第五粒時,我擅自做主開始減量到2粒,因為吃激素讓我長胖很多,臉成了滿月臉。我怕影響形象。

結果就是尿蛋白沒有降到理想預期,現在回想,當時的決定真的很愚蠢。雖然醫生說“這樣的結果已經很好了”,但最了解自己病情的永遠是自己。我勸腎友們:吃激素一定不要怕影響形象,劑量要遵醫囑慢慢減。激素治療的機會可能只有一次,一定要抓住。

為了讓病情控制得更好,2018年,我還專門去了其他城市比較有名氣的醫院,想進一步了解病情和治療方案。醫生建議:如果想得到更有針對性的治療,需要先做腎穿刺,根據病理結果來決定。

說實話,聽到“穿刺”兩個字,我心里很害怕,畢竟是在腎上扎一針。但想到如果連病情都搞不清楚,怎么治?猶豫了幾天,我還是回到家鄉的醫院,咬咬牙把穿刺做了。等結果那幾天,心里七上八下,既怕查出什么嚴重的問題,又怕查不出來白受罪。

最終病理結果出來了:IgA腎病。醫生看過報告后,還是讓我繼續吃激素。


在治療的第5年時,也就是2021年,我還去爬了泰山,站在山頂上,臉色紅撲撲的,覺得自己還行。


激素后的治療

激素吃了很久,具體時間已經記不清了,激素停止后,醫生開了黃葵、百令之類的中成藥,我覺得對我幫助不大,可以說是毫無作用。但又不能什么都不做,就在外面找中醫吃了一年半的中藥,結果同樣見效甚微。之后一直吃硫酸羥氯奎+厄貝沙坦,直到現在。

我的指標最高時是2016年,24小時尿蛋白超過3克,肌酐最高時123umol/l,有些報告過于久遠,已經找不到了。現在我的肌酐維持正常(沒有箭頭),24小時尿蛋白降到了150-300毫克。目前病情相對穩定,現在平均2-4個月復查一次。


來自我個人的生活建議,送給廣大腎友:

少吃鹽:含鹽的調味料也少吃。我買面條必看成份表,鈉含量就是含鹽量。大部分面條鈉含量高達20%以上,我挑5-6%的買。加工食品也看配料表,不認識的化學名稱多的,一般不買。

適量運動:最初幾年我早起快走或慢跑。這幾年懶散了,但周末會快走1小時,平時晚上散步,夏天每晚做體操。我理解出汗能幫助減輕腎臟排泄負擔。我夏天出汗多,檢查指標總比冬天低,所以我覺得南方熱帶氣候可能對腎病有好處。

保持心情:我一直是悲觀主義者,但感謝愛人開導我,讓我覺得自己有希望。平時隨心做事,不委屈自己。

減少感冒:腎病本質是免疫系統的問題。我理解這病和免疫力低有關。平時注意保暖,減少感冒。

關注腸道和呼吸道:減少便秘、拉肚子、呼吸道感染,這些都和腎有關。

為自己和家人留一份保障

去年兒子已經考上大學,我心里一塊石頭終于落地。但人生就是這樣,完成一個目標后,就會想到下一個目標。我開始認真思考一個問題,如果有一天我走到透析那一步,家庭該如何是好?

這些年我見過太多病友,有的幸運地換了腎,有的靠透析維持了十幾年。透析不是終點,但透析真的會改變一個家庭的生活狀態。我們家不是大富大貴,不想因為自己的病,把愛人辛苦攢下的錢都填進去,更不想成為兒子的負擔。

以前我不敢想這些,覺得想了也是沒用,聽天由命就完了。但后來我慢慢想明白了一件事:我不只是為自己活著,我也是為兒子、為丈夫、為這個家活著。如果有一天我真的要透析,我卻因為怕花錢、怕拖累家人,就什么都不做,甚至放棄移植的機會,表面上是省錢,實際上是我自私。因為我的家人會一直在為我擔心,他們希望我活的更好,而不是讓我為了省錢而放棄自己。我如果真的那樣做,他們心里該多難受?所以,我得為自己負責,也得為他們負責。

因為我是腎上線的忠實老用戶,非常相信腎上線,所以第一時間聯系了腎上線的保險工作人員,說實話,一開始我也猶豫,畢竟我已經生病十年了,還能買嗎?正常情況下,其他市面上的很多保險,一旦生病,后面的保險就不能買了。其次,萬一買了之后用不上,那我以往交的錢是不是就白花了?工作人員也是非常有耐心的給我解釋:只要符合健康告知,就可以投保。用不上最好,說明我沒走到那一步,應該是慶幸;萬一用上了,30萬的賠付金額,雖然不能覆蓋所有的治療費用,但起碼能讓家人喘口氣。

我算了一下,每年交的保費對我來說能承受,相當于用確定的小錢,去對沖一個不確定的大風險。買與不買的區別就在于:不買,萬一透析,全家扛;買了,萬一透析,保險扛。

我不盼著用上它,但有了它,我心里踏實多了。給自己和家人一份保障,不是悲觀,而是對自己負責,也是對家人負責。


腎上線

感謝廣大腎友對腎上線的信任!

我們希望能幫助更多腎友遠離尿毒癥,但不怕一萬就怕萬一,萬一將來患上尿毒癥,腎友也不會因病致貧。有一份可靠的保障兜底,在經濟條件寬裕的情況下,才能更安心地接受治療。

然而,市面上大多數商業健康險,一旦查出腎病就拒之門外,這不賠、那不賠。

經過腎上線多年時間反復對比篩選,我們選出這2款真實、可靠的腎病長期重疾險——它們最大的特點是:確診了腎病,依然可以正常投保,保障終點清晰明了--尿毒癥規律透析或腎移植即可得到現金賠付(其中一款保障到70周歲,另一款保障到75周歲)!

兩款保險,背后也都是資金實力雄厚的保險公司。

對腎病保險有任何疑問,

①暖腎無憂:保障到70周歲

保額:最高可選30萬
承保公司:長城人壽保險股份有限公司經原中國保監會批準成立的全國性人壽保險公司,2005年正式成立,總部設于北京,注冊資本金62.19億元,總資產規模超1200億元。

②愛腎一生:保障到75周歲

保額:最高可選30萬
承保公司:恒安標準人壽保險有限公司,2003年成立,總部設在天津。股東為天津市泰達國際控股(集團)有限公司和英國標準人壽安本集團,注冊資本逾40.46億元。

常見問題解答

1.誰可以買?

年齡18-60周歲,確診為CKD 1期、2期或3a期的腎友均可投保。通常得了腎病后幾乎買不到健康險,但這2款保險,即使目前查出腎病,依然可以正常投保。還有一些具體的健康告知細節,建議先咨詢工作人員確認自己是否符合要求。

2.多少錢?

考慮到腎友的經濟情況,提供靈活繳費方式:一次性交清、5年交或10年交,緩解繳費壓力。如果選擇10年分期交,每年保費固定,平均約2000-3000元,不會隨年齡、CKD分期或病情變化而上漲。

3.保什么?賠多少?

一旦達到合同約定的重疾狀態(尿毒癥),保險公司最高一次性賠付30萬元現金(根據投保時所選保額而定)。其中,如果進行腎臟移植術,愛腎一生最高賠付基礎保額×120%,即最高36萬元現金。這筆錢不限制使用用途——可以用于透析治療、移植手術、術后康復、生活開支,在健康危機面前,給腎友一份經濟上的緩沖墊和選擇權。

4.如果10年分期,還沒交完10年保費,就尿毒癥了,這個怎么賠付?

首次投保后,超過180天等待期后,如果進展到CKD5期尿毒癥階段,且規律透析90天或進行了腎移植手術,即可申請理賠,后續剩余未交清的保費無需再次繳納。

5.贈送腎上線健康管理服務,日常各種健康問題可咨詢健康教練

投保即贈送腎上線健康管理服務,幫助腎友更好地控制病情、延緩進展。

腎病是一場持久戰,我們無法預知病情會如何發展,但我們可以提前為最壞的情況做好最好的財務準備。趁現在CKD早期還能投保,花小錢、辦大事,給自己和家人多一份安心。

符合購買條件的腎友,能買的建議買上,給自己一個保障。用不上當然更好,如果有需要的時候,它也是一份堅實的保障。

有不懂的問題、質疑的地方,請直接掃碼加工作人員微信,一對一咨詢清楚。

對腎病保險的任何疑問,

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