中國NUT癌研究發(fā)展史

時間軸

二十一世紀(jì)一十年代

二十一世紀(jì)二十年代

循證醫(yī)學(xué)雜志循證評價（NUT癌系列）

中國NUT癌研究協(xié)作組

中國NUT癌研究協(xié)作組（Chinese Alliance of Research for NUT carcinoma, ChARN）在IASLC罕見腫瘤委員會的支持和幫助下，于2023年開始籌建，2024年成立，擁有112家成員單位，致力于發(fā)揮中國特色NUT癌的的各項(xiàng)研究（涵蓋發(fā)病機(jī)制探索、病理診斷方法探索、治療方案探索和耐藥機(jī)制探索）。其中，成立之初建立的數(shù)據(jù)庫為研究工作打下了堅實(shí)的基礎(chǔ)。回顧性數(shù)據(jù)庫錄入了2000-2024年的NUT癌數(shù)據(jù)，為進(jìn)一步加深對NUT癌的研究，前瞻性數(shù)據(jù)庫于2024年底建成上線，內(nèi)容涵蓋人體各大器官（肺，鼻腔，腮腺，胰腺，骨，神經(jīng)系統(tǒng)，泌尿生殖系統(tǒng)，軟組織等）。目前啟動中國首個NUT癌真實(shí)世界研究。為與世界NUT癌研究接軌，ChARN協(xié)作組基于回顧性和前瞻性數(shù)據(jù)庫所發(fā)布中國NUT癌臨床診治狀況，以期與相應(yīng)高?；蜓芯克邪l(fā)探索發(fā)病機(jī)制，相應(yīng)診斷類企業(yè)研發(fā)探索診斷特異性標(biāo)志物，相應(yīng)藥企開展新藥臨床前開發(fā)及臨床研究，從而相應(yīng)提高患者的生存期，并于2025年發(fā)布國際首部《NUT癌臨床診療國際指南V1.0》（英文版）。

歷版ECLUNG NUT癌指南匯總第一版 NUT癌指南：2025版NUT癌臨床診療國際指南（第二屆中國胸部少見腫瘤研討會，2025.11.1）歷屆中國胸部少見腫瘤研討會匯總首屆中國胸部少見腫瘤研討會（2024.3.23）湖北武漢第二屆中國胸部少見腫瘤研討會（2025.11.1）貴州遵義第三屆中國胸部少見腫瘤研討會（2026）湖南長沙

撫今追昔

近年來，各國陸續(xù)成立了相關(guān)的NUT癌專委會，美國創(chuàng)建了國際NUT中線癌登記處（NMC Registry），以記錄NUT癌患者的臨床、遺傳、病理特征和結(jié)果，涵蓋了1993年至今診斷的患者。同樣，在IASLC罕見腫瘤委員會的支持和幫助下，長三角肺癌協(xié)作組（Yangtze River Delta Lung Cancer Cooperation Group（East China LUng caNcer Group）專家委員會NUT癌學(xué)組于2024年9月16日正式成立，以收納全球各地的NUT癌患者，期望為患者提供最合適的治療以改善患者的預(yù)后。

2024年10月13日中國首個NUT癌真實(shí)世界研究正式啟動。

2025年1月5日中國NUT癌研究協(xié)作組（Chinese Alliance of Research for NUT carcinoma, ChARN）在第三屆鐘山肺癌論壇上成立。

2025年中國NUT癌研究協(xié)作組與IASLC罕見腫瘤委員會及國際NUT癌注冊中心聯(lián)合推出全球首部《NUT癌臨床診療國際指南V1.0》并在第二屆中國胸部少見腫瘤研討會上發(fā)布和解讀。

全球首部NUT癌臨床診療國際指南V1.0誕生史

當(dāng)前NUT癌患者存在發(fā)病年輕，疾病兇險，預(yù)后差，缺少有效藥物的局面，前期也發(fā)現(xiàn)BET抑制劑可能有一定效果，需要尋求合作方一起推動這一罕見但致死性的腫瘤，爭取早日為這個群體探索出有效的治療藥物。組建了覆蓋全國的NUT中線癌患者群，管理近200名患者。兩年間收治全國31省市431例患者，建成全球最大NUT癌臨床隊列數(shù)據(jù)庫（467例）及生物樣本庫，患者中位生存期較國際水平延長10個月?；谂R床實(shí)踐，牽頭制定全球首部NUT癌臨床診療指南V1.0，聯(lián)合17國141家機(jī)構(gòu)形成全球診療標(biāo)準(zhǔn)，確立我國在該領(lǐng)域的國際話語權(quán)。

2025年10月19日，中國NUT癌研究協(xié)作組揭牌儀式。

2025年11月1日，NUT癌國際診療指南發(fā)布暨全球首部NUT癌專著啟動儀式。

2025年12月20日，NUT癌全球多中心真實(shí)世界研究啟動儀式。

2025NUT癌全國巡講系列

福建福州站（2025.11.9）

湖南長沙站（2025.11.15）

江蘇南京站（2025.12.6）

山西太原站（2025.12.13）

時代背景

趕潮兒（1999-2009）

1999年，中國國家食品藥品監(jiān)督管理總局（CFDA）成立，中國自此有了真正藥物臨床試驗(yàn)質(zhì)量管理規(guī)范GCP指導(dǎo)原則。那時，我國肺癌學(xué)者緊跟國外潮流，按國際的臨床標(biāo)準(zhǔn)做臨床試驗(yàn)。大多臨床研究都由國外學(xué)者設(shè)計方案，當(dāng)時的中國只能照本宣科。在這10年當(dāng)中我們和外國人學(xué)習(xí)臨床試驗(yàn)怎么做，臨床試驗(yàn)方案是外國學(xué)者定的，我們只是執(zhí)行，只是在貢獻(xiàn)患者，沒有話語權(quán)。

弄潮兒（2009-2019）

2009年，振奮人心的IPASS研究發(fā)表，這是中國肺癌學(xué)者的姓名首次登上了權(quán)威N Engl J Med。屆時，我國在自身基礎(chǔ)上參與國際大型研究設(shè)計。在肺癌領(lǐng)域的臨床試驗(yàn)中，中國很多學(xué)者開始擔(dān)任研究的領(lǐng)頭人和研究委員會成員，我們參加了方案的討論，最終的試驗(yàn)方案也根據(jù)我們的意見做了一些修訂，包括對照組的化療劑量等方面。雖然我們很少有機(jī)會做領(lǐng)頭人，但是我們有話語權(quán)，可以對試驗(yàn)方案提出我們的意見。

領(lǐng)潮兒（2019- ）

在越來越多的研究中我們開始擔(dān)任領(lǐng)頭人。這有兩個原因：一是得益于前20年我們臨床醫(yī)生對臨床研究的理解積累、貢獻(xiàn)和影響；第二個也是得益于中國創(chuàng)新藥企業(yè)的發(fā)展，中國藥廠做的藥，臨床研究中肯定會有中國人做領(lǐng)頭人。

中國胸部腫瘤臨床試驗(yàn)轉(zhuǎn)化研究長三角模式探索（2019-2059）四部曲。

重要?dú)v史事件——CTONG成立（2007）

成立于趕潮兒階段末期，發(fā)展于弄潮兒階段并達(dá)到高潮。

中國胸部腫瘤協(xié)作組（CTONG）啟動會：2007年第十屆全國肺癌大會

踏歌而行-中國胸部腫瘤研究協(xié)作組十年發(fā)展歷程（2007-2017）發(fā)布會：2017年第七屆中國腫瘤學(xué)臨床試驗(yàn)發(fā)展論壇

CTONG YOUNG成立：2023年第十三屆中國腫瘤學(xué)臨床試驗(yàn)發(fā)展論壇

重要?dú)v史事件——ECLUNG成立（2019）

成立于領(lǐng)潮兒階段初期。

長三角肺癌協(xié)作組（ECLUNG）啟動會：2019年第八屆西湖肺癌論壇

迎難而上-長三角肺癌十年發(fā)展史（2019-2029）

砥礪前行-長三角肺癌二十年發(fā)展史（2019-2039）

踏歌而行-長三角肺癌三十年發(fā)展史（2019-2049）

傳承發(fā)展-長三角肺癌四十年發(fā)展史（2019-2059）

ECLUNG YOUNG成立：2021年首屆長三角肺癌博士研究論壇