VOL 3842

前不久，中山三院兒童發(fā)育行為中心主任醫(yī)師、大米和小米研發(fā)總顧?quán)u小兵教授解讀了自閉癥的三種分型。

很多家長感到既新鮮也有困惑：孩子被分到某一類是不是就被貼了標(biāo)簽？不同類型的干預(yù)策略到底有什么不同？

帶著這些問題，我們邀請到了大家熟悉的留美博士丫丫爸爸——美國密歇根州立大學(xué)化學(xué)博士，自閉癥兒童家長，多年來積極倡導(dǎo)推動自閉癥科學(xué)認(rèn)知。

丫丫爸爸明確指出的三個干預(yù)并重方向是：提高認(rèn)知能力、遵守社會規(guī)則、提高自理自立能力。

他強(qiáng)調(diào)，對于特需孩子而言，“社交規(guī)則大于社交技巧”，讓孩子學(xué)會遵守規(guī)則、在社會中安身立命，遠(yuǎn)比單純死磕學(xué)業(yè)更重要。

整理 | Zoey

編輯 | Zoey_hmm Jarvis

分型不是最終分類，但是目前的最佳選擇

丫丫爸爸強(qiáng)調(diào)，鄒教授提出的三種分型“不是孤獨(dú)癥譜系最終的分類方式，但一定是目前最佳的選擇”。

他提到普林斯頓大學(xué)一位教授的研究，將自閉癥分為四個亞型，與基因組和行為表現(xiàn)相吻合。

無論怎么分類，干預(yù)都應(yīng)該是高度個性化的。不同嚴(yán)重程度的孩子主要區(qū)別在于學(xué)習(xí)速度和重復(fù)次數(shù)：

重度孩子可能需要100次DTT桌面教學(xué)才能區(qū)分蘋果和橘子，需要更多分解教學(xué)和重復(fù)；輕度孩子一次就可能學(xué)會，不需要那么密集的干預(yù)。

癥候群型自閉癥，目前仍然是干預(yù)為主，“可以期待，不能等待”。最終，適合你孩子的方法就是最好的方法。

關(guān)于鄒小兵教授提及的“雙重特需”自閉癥孩子，丫丫爸爸認(rèn)為這類孩子最讓人擔(dān)心的不是天賦，而是“他們有天賦，但不遵守社會規(guī)則，或者無法控制自己的焦慮和暴躁情緒”。

尤其是當(dāng)他們能力很強(qiáng)、可以到處走的時候，如果不遵守基本社會規(guī)則，反而更危險。

因此這類孩子的干預(yù)重點(diǎn)是早期進(jìn)行行為規(guī)則的訓(xùn)練，讓他們既有天分又能遵守規(guī)則。

關(guān)于“坐不住、不合群”的常見困惑，丫丫爸爸認(rèn)為：每個人都多多少少有一些自閉癥特質(zhì)，到了極端程度才符合診斷，從這個角度說，自閉癥特質(zhì)就是一種性格。

但“不合群”更多是性格問題，而“坐不住”更多是遵守社會規(guī)則的問題。

他引述天寶·葛蘭汀的觀點(diǎn)：最重要的是能夠遵守社交規(guī)則，并總結(jié)道：“社交規(guī)則大于社交技巧。”

理論上看，這一原則對所有孩子都適用，只是對重度孩子來說，面臨的挑戰(zhàn)更大。

先讓孩子學(xué)會遵守規(guī)則、留在環(huán)境中，再談交幾個朋友。對于重度孩子，核心障礙很難被消除，“江山易改，秉性難移”。改善不是消除，而是讓障礙變得可控。

他分享了近距離接觸天寶的經(jīng)歷：天寶能力極強(qiáng)，但依然會不斷打斷別人說話、反復(fù)追問同一個問題。對重度自閉癥孩子，哪篇穿衣服都要教很久。

基于此，丫丫爸爸認(rèn)為：干預(yù)的三個并重方向是提高認(rèn)知能力、遵守社會規(guī)則、提高自理自立能力。

“每個人都有自己的天花板，我們要做的是幫助孩子達(dá)到他自己能達(dá)到的高度。”

ABA國際公認(rèn)有效，要警惕偽科學(xué)和“一刀切”

丫丫爸爸指出，目前國際上公認(rèn)有效的仍是以ABA為基礎(chǔ)的各種方法，可為何仍有那么多人反對ABA，丫丫爸爸花了大量篇幅解釋：

一是部分從業(yè)者高高在上，拿個證書就訓(xùn)家長，讓人反感；

二是偽科學(xué)更會抓家長心理，那些推銷神奇療法的人特別愿意傾聽家長的痛苦；

三是反ABA成了流量密碼，只要反對ABA就好像成了“說真話的人”。

他在北美的家長群里看到，大家抱怨更多的是“ABA排隊(duì)時間太長”“老師能力不夠”，很少有人說ABA本身不好。

他給出的唯一一個“一定不要去嘗試”的標(biāo)準(zhǔn)是：凡是宣稱能夠“治愈”自閉癥的方法都不要相信，首先考慮的不是效果，而是安全性。

關(guān)于“一刀切”的干預(yù)，丫丫爸爸反問：什么算一刀切？即便都用DTT，教5歲孩子的內(nèi)容也不一樣——一個在認(rèn)數(shù)字“1”，另一個在學(xué)“5×5=25”。

個性化干預(yù)不是要不要的問題，而是常識，其科學(xué)基礎(chǔ)在于每個人的學(xué)習(xí)方式和思維方式不一樣。

關(guān)于自然情景干預(yù)與DTT之爭，他用一句古話概括：“紙上得來終覺淺，絕知此事要躬行。”

這句話雖然有道理，但是知識的獲得，不能完全靠親身體驗(yàn)，也需要課堂學(xué)習(xí)。不同的教學(xué)內(nèi)容需要不同的方式，桌面教學(xué)和情景干預(yù)應(yīng)該結(jié)合，不要走極端。

丫丫爸爸提到，有一項(xiàng)研究比較了DTT和JASPER（自然情景干預(yù)的代表方法），結(jié)論是在某些方面DTT更好，另一些方面JASPER更好，總體差不多。所以方法沒有絕對的好壞，關(guān)鍵是看適不適合孩子，使用得是否得當(dāng)。

關(guān)于早期干預(yù)窗口期，“越早越好”是共識，但“最佳的干預(yù)期永遠(yuǎn)在當(dāng)下”，今天就是最好的開始。

家庭干預(yù)很重要，家長不要被分類限制住

除了選擇科學(xué)的方法，家庭環(huán)境的支持同樣至關(guān)重要。丫丫爸爸明確表示家長培訓(xùn)是必須的，家庭干預(yù)是基礎(chǔ)。

原因很簡單：孩子在家里的時間比學(xué)校長，家庭的目標(biāo)也不同：學(xué)校更強(qiáng)調(diào)認(rèn)知和社交規(guī)則，而家庭首先要解決“怎么讓孩子好帶”，怎么學(xué)會自己上廁所、穿衣服、洗澡等。

但他也提醒：在美國某些州，保險公司為了省錢，會要求專業(yè)機(jī)構(gòu)只培訓(xùn)家長而不直接干預(yù)孩子。

他本人就經(jīng)歷過這樣的斗爭，最終成功讓專業(yè)人士直接和女兒工作。所以家庭干預(yù)很重要，但不能以此為由剝奪孩子獲得專業(yè)直接服務(wù)的機(jī)會。

丫丫爸爸認(rèn)為，關(guān)于分級分類，他希望家長建立兩個認(rèn)知：

第一，不要被分類限制住。

孩子重度不代表只教自理、不上學(xué)、不提高認(rèn)知；孩子是輕度不代表只推學(xué)習(xí)、放棄其他。

第二，分類有助于設(shè)定合理的預(yù)期。

他分享了一個讓他感觸很深的例子，一位自閉癥孩子?jì)寢屝r候嘗試各種方法試圖“治愈”孩子，希望他完全好起來，后來慢慢降低要求，經(jīng)歷了非常痛苦的過程。

“不要追求孩子必須考上清華北大。目標(biāo)可以設(shè)得高，但隨著孩子成長，要慢慢調(diào)整心態(tài)，承認(rèn)孩子確實(shí)有天花板的存在。”

承認(rèn)天花板不代表放棄努力，正如他創(chuàng)辦“小丫丫自閉癥”時的愿景：幫助孩子達(dá)到他自己能達(dá)到的高度。

這句話有兩層意思：一是承認(rèn)每個人都有自己的天花板；二是必須努力讓孩子接近那個天花板。

最后他說：“從自閉癥家庭的角度，我們希望孩子融入社會；從社會的角度，是這個社會有沒有為他們留出位置。”

（本文根據(jù)丫丫爸爸直播整理）

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