北京
我上周去圣塔菲度假，整趟行程的決策都被一場重大災難攪亂了。剛回到洛杉磯，事情總算解決了。但整個過程讓我惱火到極點——之前在其他帖子里一個字沒提，就是因為我自己也不知道最后會怎么收場。
我認識不少靠藥物活命的人，但認識更少那種連給藥設備和軟件都得一起依賴的人。胰島素泵、心臟起搏器，這些必須24小時運轉的醫療器材確實幫了大忙，可同時也會帶來讓人發瘋的挫敗感和怨恨。這些年來我沒遮沒掩地說過,我珍視有一臺胰島素泵，但我也痛恨每一個我使用過的泵的制造商和設計者。假如你把任何一個設計過我這些泵的人帶到我面前，我很可能會照著他們的臉來一拳，在他們孩子面前罵得狗血淋頭。我用過的每臺泵都給我惹過巨大的麻煩——不過哪一次都比不上我正要講的這一回。
對我來說，跟一臺維持我生命的機器保持中立、正面的感情聯系是不可能的。它每出一次毛病，對我都是一次羞辱和冒犯。它做的任何讓我煩躁的事，都是罪過。全民醫保當然會讓我的生活輕松些。但在糖尿病被治愈之前，每當我不得不處理泵的問題時那種憤怒的感覺永遠不可能消散。
在那一天到來之前，設計、銷售、維護這些機器的人，既是我的救命恩人，也是我的死敵。我認為這就是依賴一家科技公司來維持生命的必然結果。你可以把下面這個故事，當作一扇窗戶，看看病人到底在經歷什么感受。要是你在生產我這回要控訴的泵的那家公司工作——我恨透了你，也恨透了你的泵。這是你們當初決定制造維持我生命的機器時，就已經簽下的契約。誰也別想從這事里逃脫，這就是我們被困住的宿命。不過我困得比你深得多，不是嗎？
我患的是1型糖尿病——就是胰腺徹底停止分泌胰島素的那種，也叫"青少年糖尿病"。1型沒法靠飲食或改變生活方式來控制，只能一天多次注射胰島素。1型是"胰島素依賴型"。沒胰島素，你就會病倒，會死。哪怕缺胰島素幾個小時，身體都會出大問題。你需要一個基礎劑量24小時持續作用，還需要追加劑量來應對你吃進去的每一樣食物。胰島素在消化過程里起著最后一環的作用——這種激素讓你的細胞有能力從血液中吸收能量,也就是糖分。所以把胰島素用光絕對是一場災難。
為了把胰島素送進身體，我一直用的是胰島素泵。當我人在圣塔菲、泵突然報廢的那一刻，我立刻意識到，接下來在度假地的每一分鐘、每一項決定，都要圍著這個故障轉了——我從哪搞到備用設備？怎么熬過等新泵送來的時間？手動注射胰島素能撐多久？這些問題像潮水一樣涌上來，而我必須立刻回答每一個。一旦你活下去的前提綁定在一臺消費級電子產品上，你的假期、你的睡眠、你的安心，就全都押給了那個塑料外殼里的電路板和軟件。這個產業里的人也許永遠不會體會，但也永遠不會擺脫。
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