甘肅
文 | 陸知
編輯 | 西西
一個連呼吸都要機器幫的人，憑什么每天干10個小時？
你見過一個人在徹底不能動、不能說話、連呼吸都要靠塑料管子代勞的情況下，每天仍然工作超過10小時嗎？
京東前副總裁蔡磊，漸凍癥確診第六年，現在的ALSFRS功能評分已經跌到個位數。
四個人同時攙扶也挪不動他一步，吞一口水都可能觸發劇烈嗆咳。
有過一次痰堵喉嚨，喉痙攣整整一分鐘，像溺水卻連掙扎都做不到，那六十秒里他腦子里只剩下一個念頭：解脫算了。
但他沒有停。
眼控儀是他剩下的唯一"手"。
眼球左轉等于鼠標左移，右轉等于點擊確認，他就這么一個像素一個像素地"敲"出郵件，敲出合同，敲出一整個漸凍癥科研平臺的運轉指令。
機器管子從早到晚貼著身，臀部大腿坐到失去知覺，一夜醒十幾次，翻個身都得護工抬。
就在這種狀態下，他拉的進度條從來沒斷過。
這不是感動中國式的煽情，這是一場真刀真槍的醫藥攻堅戰。
而且最新消息告訴你，它不是白忙。
身體先投降了
漸凍癥的全稱叫肌萎縮側索硬化癥，運動神經元一個接一個死掉，大腦還清醒，但身體一寸寸被"凍住"。
先從手腳開始，慢慢往上蔓延到說話、吞咽、呼吸。
蔡磊2019年確診時四十出頭，正是事業巔峰。
他現在的日常是什么樣？食物打成糊，過兩遍細篩才敢咽。
窗簾晝夜拉著，屋里光線要穩，因為哪怕一點強光變化都會干擾眼控儀的追蹤精度。
每工作一到兩小時就得被人"搬"回床上歇，躺下去那根呼吸管立刻接管，摘下來的幾十秒，臉上是肉眼可見的痛苦。
2025年底他公開說過，壓痛、口水、嗆咳、憋氣每天都在折磨。
能順利喝進水、能自己去趟衛生間，就是衡量一天過得好的全部標準。
但他說過一句話，五年前說的，到現在沒變過：個人的生死不重要，漸凍癥必須被干掉。
這話聽著狂。但你看看他身后發生了什么，就知道他不是在嘴硬。
他在跟死神搶人
蔡磊真正做的，不是"勇敢抗癌"四個字的宣傳模板，而是把商業戰場上那套打法原封不動搬進了絕癥研發的爛攤子里。
2025年全年，他和團隊合作海內外數十家科研機構、藥企、醫院，上百項合作課題，十余條管線進入臨床階段。
他們還搭了個叫"漸愈互助之家"的科研大數據平臺，注冊患者突破18000人，建成了目前國內規模最大、有統計學意義的ALS患者隊列。
團隊用AI重新梳理了近4萬篇漸凍癥相關文獻，把幾百個候選藥物按效果排了優先級。
蔡磊自己說，這是過去任何人類研究員不可能具備的信息吞吐量和處理效率，科研工作第一次在以百倍速在推進。
有個細節很說明問題。他和海爾康養、京東健康談成了反向定制，為病友把呼吸機成本壓低了約八成，首批定制1000臺。
因為他清楚，光搞出藥不行，患者得活著撐到藥來的那天。
錢的事外人說得少。早期四處碰壁、天天被拒是常態，不少經費一度靠家屬段女士在扛。
但蔡磊的態度很硬也很清醒：尊重所有人的選擇，不綁架任何人陪自己赴這條不知道有沒有終點的路。
他唯一不尊重的，是"認命"兩個字。
中國方案跑出來了
必須說一句公道話。三年前，漸凍癥還被科學界默認是死路一條。現在不是了。
國際上，針對SOD1基因突變型的基因療法托夫生注射液（Tofersen）已經在2023年獲得美國FDA和歐洲EMA雙重批準，成為全球運動神經元病領域首個獲批的對因治療藥物，標志著漸凍癥從純粹"對癥緩解"跨入了"針對病因"的新階段。
而在國內，中國人的原創路線同樣在提速。
中關村生命科學園的團隊神濟昌華，拿出了全國首創的靶向漸凍癥基因療法SNUG01，不僅拿到了美國FDA的孤兒藥資格認定，臨床試驗許可也在推進中。
蔡磊的合作網絡中，針對部分基因亞型的小核酸藥物已經完成一期臨床驗證，有受試者的生存狀況和運動功能出現了可測量的改善信號。
蔡磊自己在2026年元旦的公開信里寫得很直白：這些數據證明，漸凍癥不再是不可撼動的鐵板，部分亞型已經被撕開了口子。
諷刺的是，他本人的致病原因恰好不屬于那些已經破局的基因型。
所以他大概率等不到自己親手推出來的藥救自己。
但他賭的不是自己能等到，而是下一代患者不必再經歷他經歷的這一切。
這才是這件事最殘忍也最壯烈的部分。
一個人明知道自己可能是那個墊腳石，還是把石頭一塊一塊碼成了橋。
信源標注： 新華網 2025年6月23日 《再遇蔡磊：他用眼控儀敲出希望》 光明網（新華社） 2026年1月2日 《進入疾病終末期的蔡磊，說了這些話》 中國青年報/中國青年網 2026年2月11日 《蔡磊：為別人活，爭一口氣》
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