他的活動范圍很小。每天生活“兩點一線”，從一張床挪到一張電腦桌前，兩者相距不到1米。

他的世界也很大。通過一臺電腦，過去二十多年，他翻譯的作品、創作的游戲劇本均突破萬百字。

這是漸凍人馮錦源的“破冰人生”。 全身上下只有兩根手指和眼睛會活動的他，在書籍中學習與思考，通過互聯網感知外界的瞬息萬變。

41歲的馮錦源只有左手兩根手指以及一雙眼睛能活動，他靠著一臺電腦和語音輸入軟件翻譯圖書、制作游戲，在一平米的空間探索更多可能。 澎湃新聞記者 鄒橋 陳斯斯(06:43)

2026年6月21日是第26個“世界漸凍人日”。這一年，馮錦源41歲了。澎湃新聞對他的跟蹤報道，也步入第十個年頭。

他依舊在從事翻譯，雖然整個行業深受AI沖擊，但這是目前唯一能給他帶來收入的工作。他也有了更多思考，“以前二十幾歲時，希望別人給我貼標簽，到了三十幾歲，我希望給自己貼上認同的標簽，但現在我希望自己沒有標簽，這樣也很好。漸凍人、翻譯……這些都不再是我的標簽了。”

對馮錦源來說，只要活著，每時每刻都可以活出不同的狀態、不同的色彩。

“我總是一個被照顧的對象”

馮錦源現在的住處，在上海靜安區中興路上的一幢高層住宅，房子是租的，一室一廳，四十平方米左右，陳設簡單。一名家政阿姨24小時照顧著他的生活起居。

這樣的生活狀態，是馮錦源自己權衡后作出的選擇。他從小和爺爺奶奶一起生活，隨著兩位老人相繼去世，為了不讓父母過度擔憂，他決定單獨居住。好在媽媽就住在附近，經常來探望，爸爸因為生病，父子倆已有一段時日未見過面。

2026年6月，馮錦源在家中，他的食物經過破壁機碾碎成糊狀，再由家政阿姨一口口喂食。澎湃新聞記者 陳斯斯 圖

這些年，馮錦源覺得自己的病情沒有明顯進展，但吞咽功能在逐漸惡化。平日里，他需要一臺破壁機將食物打碎碾成糊狀，由家政阿姨一口口喂食，才能完成一頓正餐，前后花費2-3個小時。

他還要小心應付感冒。3個月前，馮錦源在家高燒40度，全身無力，一直咳嗽，咳痰咳不出來，他急忙打電話給媽媽，被120救護車送進附近的醫院。

從小到大，這樣的經歷他有過很多次。“這次來的醫院不熟悉，環境讓自己感覺到很陌生。”馮錦源說，這次進醫院一住就是三周，每天如同“打仗”，吃藥、打點滴、做霧化、從早到晚，不停地治療，幾天后退燒了，后面消炎化痰又耗費了很長時間。

生病也讓馮錦源更多想起親人。住院期間，病房里基本都是老年人，他看到很多有孝心的兒女，也到了中年朝上的階段，對老人盡心盡力、日夜陪護。“這樣的畫面讓我很感動，對老人來說，子女陪伴是最重要的。”馮錦源有些感慨，自己無法成為那個陪伴家人的角色，更無法回報家人為自己的付出，“從小到大，我總是一個被照顧的對象。”

2017年6月28日，馮錦源家中，爺爺給他按摩。澎湃新聞記者 朱偉輝 圖

小時候，因父母工作忙碌，馮錦源經常住在爺爺奶奶家。在他記憶中，爺爺寬容且細心，他們無話不談，奶奶喜歡碎碎念，盡管總是被他無視，但沒有奶奶在身邊，家里又好像變得特別安靜。

2018年12月，與癌癥斗爭一年多后，爺爺離世。此后，他與奶奶一同居住，“有種相依為命的感覺。”2024年，奶奶因病離世后，馮錦源搬過兩次家，從鬧市區的老房子，到蘇州河邊的高層住宅，再到如今四十平方米左右的一室戶，都是為了縮減生活開支。

他常常夢到爺爺奶奶，“想到過去一家人在一起，夢到老宅更多，夢到他們沒有生病的狀態。但到最后夢結束的時候，就好像又回到他們生病的狀態，然后夢就醒了。”

翻譯是唯一收入來源，希望補貼家里開銷

因為疾病，馮錦源的成長世界里，幾乎沒有同齡人相伴。在他7歲那年，媽媽請了家教，教授語文、數學、外語，慢慢地完成小學及中學課程。

十五六歲時，還能寫字翻書的馮錦源，在書店無意看到痞子蔡的一本小說《雨衣》，里面講到一名臺灣青年和日本留學生的故事，出于對兩國文化交流的興趣，他萌生了學習日語的想法。

“那個時候沒有學習網站，就是自己看資料書。”馮錦源坦言，自學的日子很枯燥乏味，每天醒著都在學習。這樣持續了三四年，個人努力加上外教老師的幫助，他一次性通過了日語一級考（對應現在的“日語N1級”），這也是日語能力測試的最高一級。

之后，馮錦源開始在網上找翻譯公司、出版社，從教材到動漫、小說、游戲劇本等，他都嘗試過翻譯。翻譯過程中，由于身體被“禁錮”，他無法用手指敲打鍵盤，就通過一個麥克風、一個電腦軟件，完成語音轉文字的過程。

馮錦源的活動空間，就是在一張電腦桌和一張床之間。澎湃新聞記者 陳斯斯 圖

為了讓自己的翻譯更加專業，這些年馮錦源也持續在學習，但他還是感受到AI給整個行業帶來的沖擊。“現在翻譯小說的機會少了，主要是通過朋友介紹，接一些零散的活兒，幾天完成，費用日結。”就在前不久，他接到一個游戲劇本二次校對的單子，賺取了數百元勞務報酬。

眼下，翻譯也是馮錦源唯一的收入來源。他希望盡可能分擔家里的開銷，“包括房租等生活支出，現在一部分仍然依靠媽媽的退休金，但媽媽的年紀也越來越大。”

此外，馮錦源還從2018年起，嘗試游戲劇本創作和游戲設計，其中《幽鈴蘭》《山茶列車》已成為游戲產品正式對外發布。但他也坦言，目前僅僅是把游戲創作當作興趣愛好，想通過它來賺錢還有些困難。

2019年到2021年，馮錦源用三年時間完成一部近百萬字的游戲劇本《暮海聆濤》。這是一個青春愛情故事，植入了傳統木偶戲元素，“現在我每天會花一個小時，想創意，找團隊，希望把《暮海聆濤》制作成一個游戲產品，目前完成進度在30%，仍然需要尋找投資方，去完成后續的美術、配音等一系列后期制作。”馮錦源說。

活出不同的狀態、不同的色彩

人工智能的浪潮席卷而來，馮錦源也置身其中。

他嘗試過用AI寫劇本，但實踐下來并不滿意，“AI寫出來的劇本味道很怪，沒有了靈性。”短期內，他也不想嘗試將AI用于游戲創作，“畢竟AI創作需要投入的成本也不低，一方面要購買模型，一方面很多軟件程序都需要包月付費使用，這是一筆很大的投資。”

焦慮的時候，馮錦源也會想到AI，“自己怎么養活自己，是不是可以通過AI去做一些事？譬如用AI幫自己整理一些思路。”他試著通過AI輸入一些思考，期待用一場人機“頭腦風暴”，尋求一些新的觀點碰撞。“雖然這么做可能用處也不大，但在整個過程中，人會變得更加平靜，可以更好地認識自我，知道自己在想什么。”

最近一年多，馮錦源開始看游戲直播，并嘗試著自己參與直播。“每次持續看1個小時，有時會自己一邊打游戲一邊直播，與網友互動。”這是他找到的新的樂趣，但對于自己的漸凍人狀態，他從未在直播間提及。

“漸凍人、翻譯……這些都不再是我的標簽了。”談及這些年的心態變化，馮錦源拿自己的不同年齡段對比，二十幾歲時，他希望別人給自己貼標簽，到了三十幾歲，他給自己貼上了認同的標簽，但現在，我希望自己沒有標簽，“這樣也很好。漸凍人、翻譯……這些都不再是我的標簽了。”

對馮錦源來說，只要活著，每時每刻都可以活出不同的狀態、不同的色彩。

如今的他，關心“漸凍人”群體的生活保障。對像他這樣患有神經肌肉疾病的人來說，居家護理十分重要。但是現有的長護險制度覆蓋范圍受限，僅限于60歲以上人群。

“希望能以患者生活功能為判斷依據，讓政策覆蓋到更多的年輕人群，減輕經濟壓力。同時也希望市場上有更多企業可以開展無障礙設施的個性化定制，如適合漸凍人群使用的特殊輪椅、活動護理床、移位吊機等等。”馮錦源說。

他也期待腦機接口技術能夠更好地惠及“漸凍人”群體，“未來，我相信用意識控制電腦不再是一件難事，而精神層面的技術產品如‘AI伴侶’，這些是否能以更快的速度、更普惠的價格來到我們身邊，陪伴我們、傾聽我們，希望真的會有那么一天。”

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