蔡磊發(fā)布《倒計(jì)時(shí)》演講,全身只有眼球能動(dòng),
靠眼控儀每分鐘敲50個(gè)字,AI復(fù)原嗓音,
說倒計(jì)時(shí)不是生命的終點(diǎn),是漸凍癥被終結(jié)的起點(diǎn)。
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說實(shí)話,看到蔡磊最新的視頻,心里很難受,
不是那種普通的同情,是一種不知道該說什么好的沉重,
2026年6月21日,世界漸凍癥日,他在B站發(fā)布了一段演講,題目叫《倒計(jì)時(shí)》,
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聲音是AI復(fù)原的,用的是他患病前錄制的嗓音素材,聽起來跟正常人一樣,清亮有力,
可現(xiàn)實(shí)里的他,已經(jīng)完全不是那個(gè)樣子了。
他的身體狀況到了終末期,功能評(píng)分從48分滿分掉到了個(gè)位數(shù),全身只有眼球還能動(dòng),
脖子轉(zhuǎn)不了,面部肌肉嚴(yán)重萎縮,吞咽功能徹底喪失,
近一年來他沒嘗過一口飯菜的滋味,全靠流食和營(yíng)養(yǎng)液維持,
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晚上必須全程戴著無創(chuàng)呼吸機(jī)睡覺,
每?jī)蓚€(gè)小時(shí)護(hù)工要幫他翻一次身,不然就會(huì)長(zhǎng)褥瘡,
他經(jīng)常被缺氧憋醒,或者被神經(jīng)性灼痛刺醒,
那種痛是藥物壓不住的,從骨頭縫里往外鉆,
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四位護(hù)工輪流照料他,四個(gè)人一起攙扶都沒法讓他邁步挪動(dòng),他就是這么個(gè)狀態(tài)。
可就是在這種狀態(tài)下,他完成了這段演講,
怎么完成的呢,用眼控儀,一個(gè)連著
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攝像頭的設(shè)備,捕捉他眼球的微小移動(dòng)來控制屏幕上的光標(biāo),
眼球往左偏移一點(diǎn),光標(biāo)就往左移,
盯著某個(gè)字母超過零點(diǎn)幾秒,系統(tǒng)就判定為點(diǎn)擊輸入,
眨眼或者視線晃動(dòng)一下就全錯(cuò)了,得重新來,
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正常人敲鍵盤每分鐘能輸入兩三百字,他用眼控儀,
平均每分鐘五十個(gè)字符,一段十幾分鐘就能寫完的話,他要盯著屏幕干十幾個(gè)小時(shí),
這篇演講稿就是這么一個(gè)字一個(gè)字盯出來的。
更讓人動(dòng)容的是,演講的聲音是AI復(fù)原的,
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2025年他還在跟科大訊飛合作做AI聲音克隆項(xiàng)目時(shí)錄制了自己的聲音素材,
那時(shí)候他應(yīng)該已經(jīng)想到了這一天,把自己的聲音存下來,等到說不出話的時(shí)候,讓AI替他說,
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視頻里那個(gè)清亮有力的聲音,跟他現(xiàn)在完全無法發(fā)聲的現(xiàn)實(shí)形成了巨大的反差,
這種反差比任何畫面都更讓人心碎。
每天的工作還在繼續(xù),超過十個(gè)小時(shí),全靠眼球來完成,
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他協(xié)調(diào)著跨國(guó)科研團(tuán)隊(duì),核查多中心臨床試驗(yàn)的數(shù)據(jù),回復(fù)病友的咨詢,
統(tǒng)籌患者平臺(tái),60多家實(shí)驗(yàn)室、30多條藥物管線、18000多名患者的數(shù)據(jù),全在他那雙眼睛的關(guān)注之下推進(jìn),
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他每天要在屏幕上處理的信息量,正常人看著都覺得頭大,他卻用每分鐘五十個(gè)字的速度,一點(diǎn)一點(diǎn)地啃下來。
可有一個(gè)殘酷的現(xiàn)實(shí)他比誰(shuí)都清楚,這些藥,大概率救不了他,
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蔡磊是散發(fā)型病例,占漸動(dòng)癥患者的95%以上,
現(xiàn)有的靶向藥物對(duì)他無效,他正在全力推進(jìn)的那些救命藥,極大概率跟他本人失之交臂,
他在確診第二年就已經(jīng)平靜地接受了這個(gè)現(xiàn)實(shí),
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不是不難受,是難受完之后還得干活,
因?yàn)樗f耗不起的不只是他,還有十幾萬病友更耗不起。
說到付出,他自己已經(jīng)往里砸了一億多,
賣了房,賣了股權(quán),跟妻子段睿運(yùn)營(yíng)的破冰驛站直播間籌集了8360萬元善款,
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業(yè)內(nèi)專家說他把中國(guó)漸動(dòng)癥研究的進(jìn)度提前了至少十年,
他建了中國(guó)第一個(gè)漸動(dòng)癥病理樣本庫(kù),鏈接了18000多名患者的數(shù)據(jù),
推動(dòng)近300條藥物管線,超過30個(gè)項(xiàng)目進(jìn)入臨床試驗(yàn),
這些數(shù)字?jǐn)[在面前,你就知道他不是在做樣子,是在真干。
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演講里最打動(dòng)人的是他留給兒子的話,他說爸爸是孫悟空,正在大鬧天宮,
這輩子從來沒低頭認(rèn)輸,一直在做救人的實(shí)事,
他想讓兒子知道,爸爸不是因?yàn)榈昧瞬〔牌疵?/p>
爸爸這輩子就是這樣的人,不管身體變成什么樣,腦子里的那股勁兒從來沒松過。
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他給自己準(zhǔn)備了備用方案,眼球退化了就對(duì)接腦機(jī)接口,
大腦機(jī)能受損了就嘗試智能機(jī)器人來延續(xù)研究,他說只要還能思考,就不會(huì)停下,
這種不是給自己留退路,是給科研留火種的做法,讓人不知道該說什么好。
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沒有奇跡了,至少對(duì)他個(gè)人來說,醫(yī)學(xué)上暫時(shí)還沒有能救他的藥,但他在制造奇跡,
不是為自己,是為所有后來的人,
他在用最后這點(diǎn)力氣,給十幾萬病友鋪一條不再那么絕望的路,
這就是《倒計(jì)時(shí)》真正的含義,倒計(jì)時(shí)不是他生命的終點(diǎn),是漸凍癥被終結(jié)的起點(diǎn)。
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