海南
6月21日是世界漸凍人日，漸凍癥抗?fàn)幷摺⒐タ藵u凍癥慈善信托創(chuàng)立者蔡磊接受魯豫采訪，魯豫說(shuō)這是她職業(yè)生涯中最為特殊的一次經(jīng)歷，因?yàn)椴汤谌潭际怯醚劭貎x和她交談的。
蔡磊回應(yīng)“為自救傾家蕩產(chǎn)
自私到老婆孩子都不顧”
采訪時(shí)，蔡磊說(shuō)外界對(duì)自己最大的誤解是“蔡磊就是為了自救，而且自私，傾家蕩產(chǎn)，老婆孩子都不顧”。他說(shuō)，任何生命為了活下去都會(huì)拼盡全力，這是刻在DNA里的。
因?yàn)閯?chuàng)業(yè)加速了病情
蔡磊表示，五年前接受采訪時(shí)他就說(shuō)過(guò)，這場(chǎng)創(chuàng)業(yè)可能不是自救，可能是自殺。現(xiàn)在，包括頂級(jí)專(zhuān)家也觀察到自己因?yàn)閯?chuàng)業(yè)加速了病情，4年多就進(jìn)了ICU。他說(shuō)，自己生病前的40年里一直努力，有能力承擔(dān)家庭責(zé)任，不管疾病攻克多么缺錢(qián)，他給家人的生活保障都不會(huì)動(dòng)。
蔡磊透露：有300款藥物正在推進(jìn)
蔡磊坦言，自己兩年幾乎沒(méi)有離開(kāi)過(guò)臥室，旁人覺(jué)得不可思議的生活，他卻始終樂(lè)此不疲、熱火朝天。身處斗室仍全力推進(jìn)漸凍癥科研，他透露目前團(tuán)隊(duì)有一款藥已經(jīng)進(jìn)入二期臨床，還有300款藥物在推進(jìn)，和6年前截然不同的局面，第二款基因類(lèi)型的也成功了，剩下就是最后的勝利。
至今，蔡磊已抗凍六年多，推動(dòng)建立了中國(guó)首個(gè)漸凍癥病理科研樣本庫(kù)，并攜手華大集團(tuán)、中科院超算中心，在基因?qū)用娴牟∫蜓芯恐腥〉枚囗?xiàng)突破。
漸凍癥（ALS）全稱(chēng)肌萎縮側(cè)索硬化癥，患者大腦和脊髓中的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元逐漸退化死亡，喪失肌肉控制能力，無(wú)法說(shuō)話、進(jìn)食，直至無(wú)法呼吸。在此過(guò)程中，患者意識(shí)始終保持清醒，被迫見(jiàn)證自己一步步走向生命終點(diǎn)。不可逆的身體“凍結(jié)”，使?jié)u凍癥成為醫(yī)學(xué)界公認(rèn)的最殘酷的不治之癥之一。
來(lái)源：海峽新聞、第一財(cái)經(jīng)、四川觀察、@魯豫有約
編輯：戴玉春
審核：鄭偉、孫殿洋
監(jiān)制：孫帥
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