年輕、身體健康、曾以全省文科第七名考入北京大學的戚政燁，站在人生的起點，偏要研究人生的終點。

在北大社會學系讀書時，這個00后曾坐在十幾位臨終患者的床邊，傾聽、記錄他們的感受——他寫下癌痛者夜晚的哭喊，也見過安寧療護病房里的盆栽、雜志、笑容。他還去殯儀館，觀察人們送別摯愛的人的儀式。

在這些與死亡有關的場景里，戚政燁說自己沒有感到恐懼，而是收獲了平靜和力量。

在安寧療護病區，大家仍然避談死亡

戚政燁總是想起，讀初中的某一天，自己忽然意識到，死亡不僅是呼吸停止，而且是“思維、記憶全部停擺”，和這個世界失聯。

他記得當時感到恐懼，卻無法和周圍的人談論這件事，最終“慢慢消化”。

2019年，戚政燁以江西省高考文科第七名的成績考入北京大學。入學第二年，他留意到一門名為《死亡的社會學思考》的課程，“當初感到困擾的命題竟然有一門課專門去講”，他懷著好奇心選報了。

事實上，這是一門很受歡迎的課程，2017年，由曾在北京大學社會學系任教的陸杰華開設。課容量原本是60人，隨著選課者越來越多，漲到100人、120人、150人，直至如今的170人。去年5月，陸杰華到中國人民大學人口與健康學院任教后，繼續開設《死亡社會學》課程，2026年春季學期第一次開課，原定100人的課堂，接到了400多人報名。

和戚政燁一起來上課的學生幾乎都是00后，看上去，“死亡”話題離這些年輕人很遠。但開課的陸杰華記得，有不少學生找他聊父母、親人的離世，有人擔心自己不能長壽，也有學生談到了輕生的朋友。一份結課論文寫的是寵物死亡，陸杰華覺得很有意義，把這個內容加進了課程。

陸杰華是在母親離世后，決定開一門講“死亡”的課。他記得，盡管母親患癌，他早有心理準備，但最終處理后事還是“手忙腳亂”。

這位“老年學”研究者想到，自己面對親人離世都會慌亂，決定為學生做點事，于是籌備3年，開設了《死亡的社會學思考》。

2020年的春季學期，戚政燁修完了這門課，往后數年里，他開始深入研究“安寧療護”“生前預囑”等課題。

2022年夏天，即將成為一名大四學生的戚政燁，按照學校的培養計劃，需要完成“社會調查實踐”。在陸杰華的指導下，他選的課題是“生前預囑”。當時，深圳率先把生前預囑納入地方立法，陸杰華說，這是個突破性舉措。

盡管立法還未實施，很難針對個體進行訪談，戚政燁還是堅持認為“有人需要它，有人和它息息相關”。他和陸杰華商量，要進醫院，找真正有需求的人做田野調查。當時正值新冠肺炎疫情按甲類傳染病管理階段，進醫院很難，戚政燁最終聯系到家鄉一所腫瘤醫院，帶著學校的介紹信進入安寧療護病區。

在此之前，戚政燁連自己在醫院掛號、看病的經驗都沒有，田野調查也是新手。“第一天特別局促”，戚政燁和一位醫生聊了半個多小時后，對方就去忙工作了；他嘗試再約一位醫生訪談，遭到拒絕。

當他待在病區辦公室不知所措時，患者家屬則不時走進來與醫生溝通。戚政燁留神傾聽，發現不少患者沒有直接參與治療方案，醫生和家屬替他們作了大部分決定。

“八成患者并不知道這是安寧療護，更多的人是為了鎮痛而來。”戚政燁后來調研得知。這里有“安寧療護病區”和“無痛病區”兩塊牌子，科室主任告訴他，應該去掉“安寧療護”那塊牌子，別讓患者因為這幾個字失去希望。

這是一個戚政燁完全沒有預料到的情況，在安寧療護病區里，大家仍然在避談死亡，更別說生前預囑。

此外，安寧療護病區還面臨一個更大的困難。醫院和醫生的天然職責是治病救人，與之相關的管理模式、考核指標也基于此。但安寧療護不以“救治”為目標，被不少醫生抵觸。

戚政燁記得，一個大雨傾盆的早上，他騎著電動車來到安寧療護病區外，衣服已經濕了一半，格外狼狽。然而，原本托人聯系好訪談的放射科醫生在電話里對他發了一通火：“我們多救一個人就是一條命，安寧療護在耽誤我們治病救人……”

后來，戚政燁把這位醫生的觀點寫進他畢業論文的第二節“安寧療護與醫療整體的分歧與張力”中：“他認為治療理念應是第一位的，而安寧療護的構想根本不現實……這位醫生對于我們的到來，以及社工、心理咨詢師、志愿者等人員加入的提議表現出十分的不滿。”

還有護士直接對戚政燁說，“安寧療護這一塊的專業知識，我可能都沒有你懂”“我自己對死亡都沒那么豁達，我邁不過這道坎，工作中就會更迷茫”。

見證“昂揚向下”的生命

夏蘭平（化名）是戚政燁后來深入交流的一位臨終患者。十二指腸惡性腫瘤已經讓這位女士的胃無法工作，一根管子從她的鼻子進入，抵達腸道，輸送打成糊狀的營養泥。

另一根管子幫助夏蘭平排尿，她對這兩根管子愛恨交加——她失去了體面，又不得不靠它們活著：“我之前說，這個不用，那個不要，結果最后還是一個個用上了。”

夏蘭平曾對戚政燁說，戴著管子生活，不如早早解脫，“因為我知道自己的去處，所以也不恐懼”。然而，戚政燁觀察到，每當她聽說一種腫瘤新療法，又想去嘗試。

戚政燁在畢業論文中寫道：“真實的個體是十分復雜的，在安寧療護的實踐場景中，我們無法明晰地劃分‘悲傷的人’和‘體面的人’，大多數情況是人們……在掙扎、放棄和接納的三種處境中，總是徘徊、游離而保有一些暫時的立場……”

患者們對死亡的態度是復雜的，所以醫生、護士們也盡量不會和患者談及死亡。

另一位患者王天祥（化名），腫瘤侵犯膀胱，他的情緒處在崩潰邊緣，求護士一定要讓他自己再上一次廁所，說這是最后的尊嚴。

當時，王天祥坐不穩，血壓只有正常人的一半，護士說，他會暈倒在去廁所的路上，可能因此沒命。王天祥還是堅持要去，“哪怕沒命”。最后他使出全身的力氣，掙扎著想坐起來，失敗了，他主動放棄了自主如廁。

令人意外的是，這位患者的負面情緒反而消解了許多，他對妻子的態度更好了，也愿意聽醫生、護士的話。

那位同意王天祥自己上廁所的護士，后來成了醫院安寧療護工作的推動者。

面對死亡時，生命也會釋放出不一樣的魅力。

戚政燁曾在北京一家醫院做了半個月的田野調查，遇到了完全支持安寧療護理念的患者林巧舒（化名）。

當時，住在安寧療護科的林巧舒正飽受結腸惡性腫瘤的困擾，醫生打開她的腹腔切除腫瘤，“結果傻眼了，到處都是，能做的只有取下一塊組織送檢，然后又原封不動地縫上”。

除了鎮痛和補充營養液，現代醫學技術對林巧舒來說已經“無能為力”，但她沒有放棄自己的生活。

在安寧療護病房，林巧舒每天推著輸液架到處“溜達”，偶爾聽到其他病房傳來歌聲，還忍不住舞動下身體，問社工：“你們能不能來和我一起唱歌？”

她有著強烈的表達欲，看到狀態還不錯的患者，會主動搭訕。有一天，她在醫院活動室看到沙盤游戲裝置后，表示也想玩。

“我們答應她會去安排，但一直沒有找到合適的時間。”戚政燁回憶說，直到有一天，她或許已經等不及了，前來“質問”：“你們為什么一直不找我玩沙盤呢？”

終于，林巧舒玩上了沙盤游戲，還在游戲中講述了自己和疾病持續20多年的戰爭。

20多歲，林巧舒就確診潰瘍性結腸炎，接受大量激素注射。沒有可移動的輸液架，藥瓶全都吊在天花板上，林巧舒也只能在病床周圍活動，“如坐監獄”。治療的3個月里，她每天發燒、腹瀉，意志也被拖垮了，狀態萎靡。

當時，患有血液病還要照顧女兒、從沒和女兒發過火的母親有一天忽然生氣了。

“狠狠地罵，她說你要是再這個樣子我就不來了，就不管你了，我們都這么盡心盡力，你卻一點都不振作。”林巧舒回憶，母親讓她“驚醒”過來，她試著不去想“死”，勉強主動地了解外面的事，跟外界建立聯系，慢慢走了出來。

這對母女都曾直面重病和死亡，她們看重生命質量、認同安寧療護的理念，這是她們的共識。

林巧舒的母親幾年前作出了捐獻遺體的決定，那時的林巧舒還不能接受，雖然她在母親填好的表格上簽了字，卻一直沒下定決心去辦理手續，直到確診惡性腫瘤，她狠下心自己也簽署了一份協議，和母親的一并提交上去。

如今，被腫瘤折磨了很久的林巧舒臉上常掛著笑容，看不出與病痛搏斗20多年的疲憊。

“她的性格和思想也很美，非常有魅力。”戚政燁說，她就像是安寧療護病房里的太陽一樣，給身邊的臨終患者帶來光亮。

西爾維婭·普拉斯是戚政燁最喜歡的詩人。戚政燁記得，在一版中文譯本中，譯者葉紫作序寫下了“昂揚向下”這個表述并解釋，這種“向下”并非墜落或毀滅，而是“昂首迎接世界對我的剝奪，但我不怕，愛是我的地心引力”。

這個詞非常打動戚政燁。“我們經常說昂揚向上，似乎只有向上才可以昂揚，但是當我們進入一個不得不向下的處境時，或許也可呈現出一個昂揚的姿態。”他解釋，死亡是每個人的終局，從某種意義上來說，生命，本就是一場“昂揚向下”的旅程。

戚政燁說，林巧舒手術失敗后，醫生感到自責，她反而笑著安慰醫生，沒有關系，“都已經盡力了”。

雖然身處安寧療護病房，但是林巧舒還在四處搜尋信息，跟進最新的醫學進展動態。戚政燁說，和那些在傳統觀念中被動又急切地渴求延續生命的人不同，這種對錯失機會的擔憂不是盲目的，而是基于各類信息和認知的較為理性的考量。

住進安寧療護病房后，林巧舒在繼續服用治療癌癥的藥物，該藥還未上市，處在臨床試驗階段。她已經無法進食，把藥碾碎用水溶解，再喝下去——藥的口感很苦。

事實上，藥物可能已經沒什么效果了，長時間服用會引發較強的耐藥性。“如果醫生現在只能給我提供這個方案，我猜想應該是沒有什么機會了，那么我也非常接受和考慮‘躺平’進行安寧療護了。”林巧舒說。

在戚政燁心中，林巧舒是“昂揚向下”的范本，“正在真正遵循自我的意志與需要度過不論長或短的生命”。

“昂揚向下”的生命也許在安寧療護病房找到歸宿。2017年，國家衛生健康委確認了第一批安寧療護的試點地區；2023年，戚政燁本科畢業。也是在那一年，第三批國家安寧療護試點地區名單公布。今年發布的“十五五”規劃綱要明確提出，擴大康復護理、安寧療護服務供給。

在日常與死亡的對話中，尋找生命的意義

18位臨終患者的故事共同構成了戚政燁的本科畢業論文。這份20多萬字的社會學思考與觀察，最終整理成書出版：《直面臨終時刻：醫院安寧療護中的妥協與調和》，陸杰華和戚政燁共同署名。

本科畢業論文出書的情況并不尋常，在陸杰華的印象中，北京大學社會學系上一位把本科畢業論文出書的是項飆——這位牛津大學社會人類學教授，也是?德國馬克斯·普朗克社會人類學研究所的所長?。

在某平臺，70多人標注讀了《直面臨終時刻：醫院安寧療護中的妥協與調和》，給出8.2的評分（滿分10分）。有讀者評價說這是出色的“質性研究”，感慨作者之一還是一名00后，并表示“安寧療護要生長成理想狀態，實在是道阻且長”。

陸杰華記得，在《死亡的社會學思考》課堂上，一位學生曾發問：“你從來沒有經歷過死亡，怎么講好死亡呢？”這個問題反映的現實是，“無人擁有死亡的知識”。

戚政燁說，臨終患者雖然接近死亡，但與死亡仍有一線之隔。在之前的田野調查中，出于倫理的考慮，他也不能直接和臨終患者談論死亡。

保送本校研究生后，戚政燁把研究視角投向了殯葬文化。他認為：“處理死亡，也就是處理遺體的方式，背后折射出一個宏大的社會變遷。這不僅僅和死亡相關，甚至涉及整個社會結構，乃至政治經濟學背景。”

一次偶然的機會，戚政燁和當時北京大學社會學系本科三年級的謝書涵聊起了殯葬改革的話題。兩個年輕人“一拍即合”，開啟了這個研究項目。

他們帶著課題，來到閩南一座小縣城。在地方文化風俗的影響下，這里每隔一段路就設置供奉香火的亭臺或祭掃燒紙的銅爐。戚政燁住的地方，樓下就有一只爐子，因為常年被煙火熏烤，黑黢黢的。

兩個年輕人對這次田野調查充滿期待——殯儀館是現代殯葬制度的產物，他們想觀察源遠流長的地方喪葬文化如何與現代殯葬制度相融合。

在當地殯儀館，他們見到了“嚴禁盜竊骨灰”的告示，后來在調研報告中分析，當地人擔心親人的遺體被龐大且陌生的社會組織接管，于是趁工作人員不注意，悄悄把寄存處的骨灰拿回家進行安葬，這是“安頓”親人，也是在“安頓”總有一天要離開的自己。

這份非常樸素的情感需求被殯儀館注意到，專門設立安慰廳，讓逝者親屬完成存放骨灰之前的告別儀式，并增設了“土地公”塑像，提供“精神寄托”。

戚政燁曾看到，有的遺屬邀請宗教人士主持儀式，逝者的長子、長孫需要跟著主持者重復念誦：“……我們會照顧好你的家庭子女，你要早日安息！”

著名的社會學家齊格蒙特·鮑曼曾說，死亡是對理性的根本藐視，因而為死亡搭建權宜之計是人類文化創造的至高任務和動力源泉。

曾經對死亡感到恐懼的戚政燁，也在那些告別儀式后，感受到了平靜和力量。他體會到，儀式是在幫助生者消解對死亡的恐懼，“死亡變成光禿禿的死亡，更加讓人不可接受”。

謝書涵印象深刻的是，殯儀館平常很安靜，因為遺體送來火化時，通常告別儀式已經結束。有一次，一位30多歲的年輕人因交通意外去世，家人來認領遺體，哭聲長久地在殯儀館內回蕩。還有一次，母親在孩子遺體被推進火化爐之前，哭喊著：“一會兒遇到火要趕緊跑啊！”

在逝者和這些真實的悲痛面前，謝書涵內心充滿了敬畏：“要珍愛自己的生命。”

在這個用眾多儀式應對死亡的小縣城，傳統喪葬文化和現代殯葬改革磨合出了一條可以相互融合的道路。2024年，當兩位00后來到殯儀館調研時，當地已經實現了火化普及和民俗傳統的調和。一些遺屬把水潑在送遺體入爐的紙棺上，念誦著“火燒的是水，不是你”。

關于這場田野調查的現實意義，戚政燁在調研報告的摘要中寫道：“為殯葬改革提供了漸進式調適路徑的政策建議，也為現代性治理困境提供了兼顧政策目標與文化敏感性的彈性化解策略。”

最終，戚政燁和謝書涵關于殯儀館田野調查的研究報告獲得北京大學第三十三屆“挑戰杯”校級特等獎。當年北京大學一共有1300多支隊伍參加“挑戰杯”比賽，經過激烈的競爭，他們的報告脫穎而出。

在兩個年輕人看來，獲獎只是一個小切面，而社會對死亡的避諱已經有了松動。陸杰華著的《死亡社會學》教材今年下半年將出版，還有不少其他高校的教師找到他“取經”，表示也想開這門深受大學生喜歡的課。

死亡社會學在西方已經是成熟的社會學分支學科，但在我國剛剛興起，目前基本是在借鑒西方的階段。“我們需要構建本土化的話語體系。”陸杰華說。

以殯葬改革為例，“我們的殯葬文化和西方是明顯不同的。我們推廣安寧療護面臨的城鄉二元體系阻礙，也是西方社會比較少見的。”陸杰華說。

今年春天，戚政燁以老年學方向第一名的成績考入中國人民大學攻讀博士學位。今后四年，他將以陸杰華博士生的身份繼續做殯葬改革的研究。

他記得，閩南小縣城的那座殯儀館，旁邊是一座垃圾場。“這種選址考量體現了殯儀館的痕跡一定要遠離大眾生活的暗中規定，且通常被納入城市污染系統進行共同管理。”戚政燁說，“死亡不應被逼到‘角落’里，而是要散落在生活中，人們應在日常與死亡的對話中，不斷地去尋找生命的意義。”

凝望死亡這些年，戚政燁恰恰一直都在追問“人該如何活著”。

出版本科畢業論文時，曾有出版社覺得安寧療護“晦氣”而拒絕合作。戚政燁清楚，在以后的學術道路中，自己大概率還是會遇到這類“偏見”，但他依然決定專注于當下。