陳建鵬記錄捐助者的轉(zhuǎn)賬信息，希望女兒長大以后能看見幫助她的好心人。圖源受訪者

大病患兒家屬正涌向短視頻平臺。

過去，他們更多依賴水滴籌、輕松籌等個人求助網(wǎng)絡(luò)服務(wù)平臺，籌款很大程度上依賴熟人網(wǎng)絡(luò)。隨著治療周期拉長，費用缺口持續(xù)存在，內(nèi)容平臺成為他們尋求捐助的另一條路徑。

這條路徑帶來的結(jié)果并不相同。有人因為網(wǎng)紅為其拍攝了一條短視頻，一次性籌夠了30萬元治療費用；也有人仍在摸索平臺流量，一年多來收到3萬元左右的捐助，多是網(wǎng)友幾元、幾十元轉(zhuǎn)來。

新的問題也隨之出現(xiàn)。一些“影子賬號”假借患兒家屬名義，批量搬運原賬號發(fā)布的患兒治療視頻，騙取網(wǎng)友捐款。還有家屬稱，曾遇到網(wǎng)友以“救助”為名索要病歷、身份證明等材料，隨后將其拉黑。

北京師范大學(xué)中國公益研究院創(chuàng)始院長王振耀向界面新聞表示，個人直接通過內(nèi)容平臺面向社會求助，是當(dāng)下互聯(lián)網(wǎng)慈善中新的變化。但是，對大病困難家庭的救助，不能只依賴個人直接面向社會求助，仍需建立統(tǒng)一、聯(lián)動的救助平臺，銜接公共醫(yī)療救助和社會慈善資源。

“大病要做短視頻”

“孩子確診的時候，病友就告訴我，這個病一定要做短視頻。”2025年11月，李欽瑤4歲的女兒確診了神經(jīng)母細(xì)胞瘤。

神經(jīng)母細(xì)胞瘤是一種多見于嬰幼兒的顱外實體惡性腫瘤，被稱為“兒童癌癥之王”。目前治療正處于后期階段，李欽瑤共花費了約20萬元。她打算放棄免疫治療的環(huán)節(jié)，這一階段費用更高，單療程的治療費用在20萬元左右，通常需要5個療程。

39歲的李欽瑤是廣西北流人，因當(dāng)?shù)刂委煑l件有限，她帶著女兒來到上海，接受進(jìn)一步評估與治療。來上海前，孩子已在廣西接受4次化療，家中積蓄幾乎花盡。為了這次治療，她又借了10萬元，“之后都是用手機(jī)借貸，花這個月不想下個月”。

在治病過程中，丈夫和她離婚。“他們都決定放棄，說反正治也治不好了，別治了。”此后，李欽瑤只身照顧女兒。因無法外出工作，發(fā)布陪伴女兒就醫(yī)的短視頻，成了她為后續(xù)治療籌錢的主要方式。

一年多來，她通過短視頻平臺收到3萬元左右捐助，多是網(wǎng)友幾元、幾十元的轉(zhuǎn)賬積攢起來的。她還在賬號櫥窗里掛售日用品和零食，售價大多在20元以內(nèi)，單件商品的傭金最高為4%。視頻的瀏覽量較高時，她一天的傭金收益有幾十元。

陳建鵬的女兒患有中危型白血病。看到有患兒家屬在直播間里“尬舞”求打賞后，他也開始學(xué)著拍短視頻。起初的觀看量不高，他便轉(zhuǎn)向熱門視頻的評論區(qū)，一條條留言求助，并附上收款方式。“當(dāng)時一天起碼要留五六百條，就寫各位義父義母，能不能幫女兒度過難關(guān)？”陳建鵬說。

2025年11月，陳建鵬將女兒從廣東梅州轉(zhuǎn)院至廣州。此前，他在梅州開貨車，每月收入約4000元，還利用空余時間擺攤。來到廣州后，第一個月的診療費花了7萬元，之后每月治療費用約2萬元。

異地就醫(yī)也改變了夫妻倆原本的生活。妻子留在醫(yī)院照顧女兒，陳建鵬負(fù)責(zé)給母女送一日三餐。空閑時，他送外賣、在家直播聊天，補(bǔ)貼一家人在廣州的日常開銷。女兒是家里的第二個孩子，家中還有一個剛上幼兒園的哥哥和9個月大的弟弟，目前交由孩子奶奶照看。

轉(zhuǎn)機(jī)發(fā)生在2026年3月，女兒后半階段的治療費用“突然”湊齊了。福建的一個網(wǎng)紅看到了他在評論底下的收款碼，主動聯(lián)系他了解女兒的病情。隨后，對方跟隨他拍攝了一條名為“30歲的騎手 小白父親”的視頻。“小白”、“抗白”，是白血病患者及家屬在網(wǎng)絡(luò)上的常用簡稱。該視頻點贊超過百萬，為陳建鵬的女兒帶來30萬余元的捐助。

騙捐

湊夠治療費用后，陳建鵬刪除了主頁上的收款方式。評論區(qū)里，仍有網(wǎng)友詢問如何捐助，冒名的賬號也開始出現(xiàn)。一位同鄉(xiāng)私信詢問陳建鵬的收款方式，他回復(fù)稱已經(jīng)籌夠了。沒過多久，對方發(fā)來一張500元的支付截圖，她按評論區(qū)里另一個賬號留下的方式轉(zhuǎn)了錢。

陳建鵬發(fā)現(xiàn)，有人偽造了他的主頁截圖，將簡介中的收款方式替換成新的支付號碼，發(fā)在評論區(qū)引導(dǎo)網(wǎng)友轉(zhuǎn)賬。經(jīng)他檢索發(fā)現(xiàn)，對方支付賬號的昵稱、頭像均與其相同，唯有顯示名字的末字不同。經(jīng)其舉報，對方的支付賬號被封，但是“也不知道有多少好心人轉(zhuǎn)錯了”。

更有直接的騙捐方式為打造“影子賬號”。大病患兒幫扶志愿者李懿諾告訴界面新聞，近兩年，志愿者團(tuán)隊頻繁發(fā)現(xiàn)“影子賬號”假借患兒家屬的名義，批量搬運原賬號發(fā)布的患兒治病視頻，再綁定私人收款二維碼，騙取網(wǎng)友捐款。

發(fā)現(xiàn)“影子賬號”并不容易。李懿諾稱，目前被發(fā)現(xiàn)的假冒賬號，多依賴團(tuán)隊志愿者自主識別。這些志愿者長期定向幫扶一些家庭，熟悉他們的病歷資料和平臺賬號。多位大病患兒家屬告訴界面新聞，他們發(fā)現(xiàn)“影子賬號”，往往是在視頻平臺無意刷到，或是經(jīng)網(wǎng)友提醒才得知。

2024年5月，熊英曾在某內(nèi)容平臺分享自己兒子的檢查報告，當(dāng)時醫(yī)生還尚未確診是白血病，她希望在平臺上找到有相似病情的人。12月，她在瀏覽短視頻時，發(fā)現(xiàn)有一個孩子的病例與自家相似，“我給他評論了一起加油，再一看，這和我家孩子的報告單一模一樣”。

熊英發(fā)現(xiàn)，該賬號將原報告單上的名字改掉，還疑似盜用了其他患兒的視頻，其主頁放上了收款碼。她向平臺上傳了自家孩子的病例資料，并舉報該賬號發(fā)布的內(nèi)容為“不實信息”。最終，平臺受理結(jié)果顯示，已重點監(jiān)控該賬號，一經(jīng)核實將從嚴(yán)處理。幾天后，熊英再次檢索該賬號，發(fā)現(xiàn)平臺仍未將其封號。

熊英向界面新聞表示，大病患兒的家屬很少有足夠的時間維權(quán)。她的孩子在接受造血干細(xì)胞移植后，免疫力很低，照護(hù)幾乎占據(jù)她全天的時間。晚上10點前，她要定時定點給孩子量血壓、消毒、喂藥，“到了晚上才會有自己的時間，也沒空管維權(quán)了”。

李欽瑤也認(rèn)為自己曾遇到過騙子。一名自稱“熱心市民”的網(wǎng)友曾私信她，表示愿意提供救助，并要求她提供相關(guān)證明材料。李欽瑤發(fā)去戶口本、離婚證、身份證和診斷材料后，對方將她拉黑。

上述短視頻平臺并非嚴(yán)格意義上的個人求助網(wǎng)絡(luò)服務(wù)平臺。《慈善法》第124條規(guī)定了平臺義務(wù)，從事個人求助網(wǎng)絡(luò)服務(wù)的平臺應(yīng)當(dāng)經(jīng)國務(wù)院民政部門指定，對通過其發(fā)布的求助信息真實性進(jìn)行查驗，并及時、全面向社會公開相關(guān)信息。中國政法大學(xué)副教授朱巍告訴界面新聞，短視頻平臺并不承擔(dān)個人求助網(wǎng)絡(luò)服務(wù)平臺所負(fù)有的信息查驗義務(wù)，但超大型平臺除了法律責(zé)任之外，還有社會責(zé)任和道德責(zé)任。

朱巍建議，內(nèi)容平臺可參照短視頻內(nèi)容標(biāo)注機(jī)制，為個人求助類內(nèi)容設(shè)置相應(yīng)標(biāo)簽。今年以來，中央網(wǎng)信辦推進(jìn)規(guī)范短視頻內(nèi)容標(biāo)注工作，要求網(wǎng)站平臺為用戶提供6類“必選標(biāo)簽”。如果個人求助也被納入類似標(biāo)注機(jī)制，平臺便可對求助人與賬號主體關(guān)系等進(jìn)行必要的核驗。一旦出現(xiàn)冒用、騙捐等問題，也有助于追溯責(zé)任主體。

2026年6月18日，中央網(wǎng)信辦發(fā)布通知，決定自即日起開展為期3個月的“清朗·整治賬號名稱信息亂象”專項行動，其中將“影子賬號”騙捐列為身份偽裝問題的整治重點之一。

待解的公益問題

歷時近兩年治療，熊英的孩子進(jìn)入恢復(fù)期。她稱，醫(yī)保報銷后，花費約30萬元。除了醫(yī)療報銷外，她也曾申請過紅十字會的相關(guān)救助項目，其中化療階段可獲3萬元補(bǔ)助，移植后可再申請2萬元。申請時，她需要向機(jī)構(gòu)提供診斷證明和各項各項治療發(fā)票等材料，“25年3月份申請的，26年6月份才到賬”。

“遠(yuǎn)水解不了近渴。”李欽瑤說，她曾申請到一項3萬元的公益基金補(bǔ)助，這已是該項目的最高額度，且從申請至到賬的等待時間較久。她也了解過某慈善基金會的神經(jīng)母細(xì)胞瘤專項基金，但該項目限定在幾家合作醫(yī)院內(nèi)申請，孩子所在的醫(yī)院不符要求。

在內(nèi)容平臺求助是一個需要摸索的過程。李欽瑤說，自己的視頻大多沒有流量，有流量通常意味著有更多的人被打動，然后為她的孩子捐款。她回憶，自己兩條流量最高的視頻，一條是女兒取下止痛泵后一直哭泣的畫面，另一條則是她抱著女兒哭，“我們不是專業(yè)演戲的，情緒不到那個點，也哭不出來。可能這樣比較打動人”。此外，拍攝就醫(yī)畫面也意味著真實，“騙子沒有這么多素材”。

但這些摸索出的經(jīng)驗也并不總是奏效。最近，她發(fā)了一條女兒正在輸液的視頻，收到了平臺的審核提醒稱“涉及利用未成年人不當(dāng)牟利”，部分內(nèi)容不符合規(guī)定，視頻被限制為好友可見。李欽瑤推測，是因為視頻拍到了孩子胸口的輸液港，打碼后便可正常發(fā)布，“化療的時候要在胸口植入輸液器，因為化療藥物很傷小孩的血管，不能直接扎”。

近年來，互聯(lián)網(wǎng)平臺已成為公益慈善和個人求助的重要入口。民政部2024年數(shù)據(jù)顯示，其指定的29家互聯(lián)網(wǎng)公開募捐服務(wù)平臺累計為慈善組織發(fā)布公開募捐信息超過17萬條，募集資金超過500億元。

家屬轉(zhuǎn)向內(nèi)容平臺求助，部分原因在于慈善組織救助有限，傳統(tǒng)的個人求助平臺也難以覆蓋長期治療的費用缺口。

艾瑞咨詢2024年發(fā)布的《中國大病網(wǎng)絡(luò)眾籌用戶調(diào)研報告》顯示，受訪者的平均籌款目標(biāo)為22萬元，在多次籌款后，僅1成用戶籌集到全部金額, 40%的用戶僅能籌到目標(biāo)金額的1-3成。平均近一半的籌款資金來源于患者的親朋好友，這意味著大病網(wǎng)絡(luò)眾籌項目對于解決患者資金困難的幫助尚有限。

北京師范大學(xué)中國公益研究院創(chuàng)始院長王振耀向界面新聞表示，個人直接通過內(nèi)容平臺面向社會求助，是當(dāng)下互聯(lián)網(wǎng)慈善中新的變化。此前，個人求助網(wǎng)絡(luò)服務(wù)平臺曾面臨信息真實性、資金去向等爭議。隨著公眾信任消耗、平臺發(fā)展調(diào)整等原因，部分平臺相繼退出。如今，求助信息進(jìn)入內(nèi)容平臺后，如果缺少相應(yīng)的核實程序，類似的矛盾可能進(jìn)一步增加。“如果鬧出矛盾，社會就在一種吵鬧中，其實最后誰都受害。”王振耀說。

針對大病家庭的慈善救助機(jī)制仍需進(jìn)一步完善。王振耀向界面新聞分析，面臨幾十萬元以上治療費用缺口的大病家庭，并非完全不可識別。地方層面可以探索更精準(zhǔn)的救助銜接機(jī)制，由政府牽頭，以醫(yī)保部門建立的信息平臺為基礎(chǔ)，聯(lián)動個人求助網(wǎng)絡(luò)服務(wù)平臺、基金會等社會資源，對面臨高額醫(yī)療費用的困難家庭進(jìn)行識別和幫扶。

已有地方在進(jìn)行探索。海南省醫(yī)療救助信息平臺“海惠幫”由省醫(yī)保局牽頭，聯(lián)合多家單位搭建。海南省醫(yī)療救助基金會發(fā)布的一則案例顯示，一位患重癥心臟瓣膜病的突發(fā)嚴(yán)重困難戶，在醫(yī)保報銷后仍需負(fù)擔(dān)17.4萬元的費用。省醫(yī)保局依托省醫(yī)保信息系統(tǒng)的動態(tài)監(jiān)測功能主動介入，并通過醫(yī)療、婦聯(lián)、專項公益基金救助等多方資源聯(lián)動，最終為其籌集救助款8.6萬元。

王振耀表示，此類探索的意義在于建立全流程的救助銜接機(jī)制。醫(yī)保部門能夠掌握患者就醫(yī)、報銷和個人自付費用情況，民政部門則更了解其家庭是否屬于低保對象、特困人員等情況。從患者就醫(yī)、醫(yī)保報銷，到識別其自付壓力和家庭困難情況，再到聯(lián)動慈善組織、個人求助網(wǎng)絡(luò)服務(wù)平臺等社會資源，救助不應(yīng)停留在某一個環(huán)節(jié)。他認(rèn)為，目前類似的統(tǒng)一、聯(lián)動的救助平臺尚未普遍建立，公共醫(yī)療救助和社會慈善資源之間仍存在銜接不足。