國際癲癇關愛日

在全國癲癇關愛日即將到來之際，大眾對癲癇的認知、對患兒群體的包容與關愛，再次成為值得關注的話題。相比于癲癇發作本身可以通過藥物規范控制，患兒長期承受的心理壓力、自我否定與孤獨感，往往更容易被家庭和社會忽視，成為影響孩子成長的隱形枷鎖。

北京天壇普華醫院神經內科樊惠醫生說起令她心疼的一幕：家長帶著癲癇患兒復診，醫生詢問孩子的日常狀態、身體感受和在校情況，全程都是家長代為回答。孩子安靜地坐在一旁，始終低頭不語，不敢抬頭對視，身體局促僵硬、手足無措，全程沉默回避，仿佛這場和自己息息相關的診療，與他毫無關系。

樊惠醫生說，這是很多癲癇家庭的常態：家長全身心撲在治病上，緊盯服藥、復查、發作記錄，拼盡全力控制孩子的軀體癥狀，卻唯獨忽略了孩子內心的變化。對于處在性格成型關鍵期的孩子來說，癲癇帶來的傷害，從來不只是肢體抽搐、短暫意識喪失這些看得見的癥狀。潛藏心底的自卑、羞恥與無力感，往往更持久、更難修復。若長期得不到干預，會影響孩子日后的社交、求學與擇業等，形成難以打破的心理壁壘。因此，兒童癲癇管理中，藥物控發作和心理建設、自信培養同等重要。

北京天壇普華醫院精神心理科李國兵主任介紹說，癲癇患兒心理問題主要有兩大核心根源：

1. 污名內化：自我否定，陷入羞恥

孩子的情緒感知十分敏銳，能清晰捕捉到旁人異樣的眼神、刻意的疏遠。這些細微的負面信號，會慢慢讓孩子形成固化認知：自己的疾病是不光彩的，自己是家人的負擔、是有缺陷的。 這種污名內化，是患兒心理問題的主要誘因。

2. 習得性無助：喪失生活掌控感

癲癇發作具有不可預測性，孩子無法預判發作時間、場景，始終處于未知的擔憂中。一次次的突發癥狀，會不斷消磨孩子的底氣，讓他們產生無法掌控身體的無力感。這種習得性無助，會讓孩子變得消極懈怠、喪失主動性，也是多數癲癇患兒性格孤僻、消極的原因之一。

兩大核心方法，幫孩子重塑自信 1. 疾病正?；簞冸x負面標簽

刻意回避病情或過度夸大病情，都會加重孩子的心理負擔。不回避、不夸大、不賦予負面意義，正確的引導是客觀正向解讀病情：癲癇和近視、哮喘一樣，只是身體的一種小特質，不是缺點，不是過錯，更無法定義完整的自己。

2. 生活賦能：重拾掌控感與價值感

賦能的核心不是一味安慰，而是幫孩子找回“我能行”的底氣，彌補疾病帶來的掌控感缺失。

• 參與疾病管理：引導孩子自主認識藥物、簡單記錄發作情況、遵守作息醫囑，從被動治病轉變為主動管理健康。

• 培養個人特長：支持孩子發展畫畫、樂器、運動等愛好，打造自身閃光點，用優勢抵消自卑。

• 參與家庭決策：日常小事傾聽孩子想法，給予選擇權，讓孩子感受到自身價值，擺脫“特殊病患”的標簽。

不少家長為規避發作風險，禁止孩子參與體育課、集體活動和外出游玩?？此剖潜Ｗo，實則不斷暗示孩子“你很脆弱、你和別人不一樣”，加重孤獨感和無力感。

▲ 正確做法：遵醫囑評估病情，在安全范圍內讓孩子正常學習、社交、運動，提前和老師溝通應急方式，不刻意隔離孩子。

誤區二：刻意隱瞞，將病情視作污點

很多家長叮囑孩子隱瞞病情，避免被歧視。但在孩子眼中，刻意隱瞞意味著病情是羞恥、見不得人的，會加重內心的自我否定。

▲ 正確做法：不刻意公開，也不刻意保密。告知孩子這是個人私事，可自主選擇是否告知他人，無需為此自卑。

誤區三：無原則溺愛，弱化孩子價值

部分家長因心疼孩子生病，無條件遷就、包辦一切，免除孩子所有責任。過度溺愛會讓孩子認為自己無用、只會拖累他人，喪失自我價值感。

▲ 正確做法：生病無需特殊優待，讓孩子承擔力所能及的事務，在付出中感受自身價值。

藥物能管理大腦的異常放電，但愛、理解和正確的引導，能幫助孩子愈合心里那道看不見的傷，讓孩子掙脫心理枷鎖，陽光成長。若癲癇患兒長期沉默寡言、自我否定、情緒極端，甚至出現自傷傾向，建議及時前往神經內科及心理科進行專業干預，全方位守護孩子身心健康。

普華專家

李國兵

精神心理科 主任醫師

北京天壇醫普華院

專業擅長：青少年精神心理問題、精神分裂癥、雙相情感障礙、抑郁、焦慮、失眠、強迫癥等復雜病癥，特別在青少年精神心理疾病的診療上有著深厚的造詣和獨到的見解，通過精準用藥、個體化劑量調整:幫助患者重建自我認知、修復社會功能。

原北京公立三甲醫院主任醫師、北京心理衛生協會理事、國家心理治療師、難治性抑郁神經調控診療門診專家、MDT神經調控聯合診療專家組成員;北京天壇普華醫院精神科專家，北京精神心理難病會診中心會診專家，從事精神心理科的臨床與研究40余年，發表《青少年心理家庭療愈方案》、 《頑固性抑郁癥的非藥物診療指南》等論文數篇。擁有扎實的精神科醫學理論和系統的臨床醫學知識，對常見抑郁、焦慮等精神類疾病的診斷、治療、康復以及心理治療方面積累了豐富的臨床經驗。全國各地無數被精神疾病困擾的患者及家庭，慕名奔赴，對那些久治不愈、病情反復的難治性抑郁癥、焦慮癥、雙相情感障礙、精神分裂癥的患者，深知疾病的復雜性，不局限于單純藥物治療或物理干預，精心為患者定制個性化方案，有效緩解患者的癥狀，更注重從根源上解決問題，以其精湛醫術與高尚醫德為那些被其他醫院拒收的患者重尋生活曙光、回歸正常生活，為眾多家庭驅散疾病痛苦;多次獲得衛生系統嘉獎，曾受邀參加全國性精神醫學論壇峰會、國內精神心理科學術交流、各類專業培訓和學術交流，提升診療水平，不斷更新專業知識，為全國精神障礙患者帶來健康福音、先進醫學理念。

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樊惠

神經內科 主治醫師

北京天壇普華醫院

專業擅長：腦梗死、腦出血、癲癇、頭痛、頭暈和眩暈、帕金森氏病、老年癡呆、腦炎、周圍神經病以及神經重癥患者的診療。對于其他內科常見病，如糖尿病、高血壓、高血脂等也具備豐富的診治和調理經驗。

碩士研究生學歷，畢業于北京中醫藥大學中西醫結合臨床專業，從事神經內科臨床工作近10年，期間發表數篇核心期刊論文，參與2項國家自然基金項目課題。

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