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大病互助二十年:從機器腎到愛心小屋,人人是藥神

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善念結網。

2006年,北京京郊潮白河邊,十人隱居村莊,共用一顆“機器腎”。

那村莊在京哈高速北京段盡頭,飄零大城邊緣。十人來自五湖四海,都是尿毒癥患者,為治療已竭盡全力。

他們湊錢買了舊透析機,學會自己扎針,血液從動脈涌向塑料管,注入機器,清洗毒素后再流回。

每次透析5小時,效果能維持1天。

生病之前,他們是商人、主婦、農民,本有安穩人生,然而命運塌陷后,他們渺小如螻蟻。

面對媒體時,他們說了自救背后的無奈:費用高昂,無力為繼,“重病將家庭折磨得毫無尊嚴”。

潮白河向南,河南安陽,16歲的冀小燕同樣靠自制機器支撐。

她患有神經炎,需借助呼吸機呼吸,從醫院回家后,村民們風雪夜到她家排隊,幫忙擠壓呼吸球,24小時從不間斷。

因太過勞累,3名村民決定自制呼吸機,最終用自行車架子,壓面機電機和呼吸球,組成簡陋呼吸機。

那是新農合初期,全民醫保尚在探索階段,網絡并未普及,大病求助的人常需獨力支撐。

北京爺們廖丹,妻子患有尿毒癥,每周要去醫院透析兩次。廖丹買了輛二手摩的,每次開70分鐘送妻子,閑時拉活賺錢。

生活蒼白如紙,夫妻倆謹小慎微活著,最后,廖丹實在湊不出透析錢。他觀察發現,醫生每次通過檢查公章,判斷是否交費。

他找小店私刻公章,此后四年,山窮水盡時,他便用假公章偽造繳費,直至醫院升級系統。

警方帶走他時,他兜里只有150元,給妻子留了100元。

民警去家里取證后,走時留下200元,“大姐,抓廖丹是我的職責,這200元,給孩子買點吃的。”

法庭上,廖丹哽咽,說對不起醫院,他所做一切只為讓妻子“能先不死”。最終,他被判有期徒刑3年,緩刑4年,并處罰金3000元。

隨著醫保發展,自救新聞開始減少,然而在特定領域,仍有人掙扎在命運大浪中。

外貿小老板陸勇,2002年,確診慢粒白血病,那年瑞士格列衛新藥剛剛獲批,一盒23500元。

他吃了兩年,花費40萬,實在扛不住了,他組建病友QQ群,發現100多群友中,只有兩個做生意的吃得起格列衛。

其他人,要么吃廉價干擾素,要么用中成藥,過幾天就有群友頭像不再亮起,一問人已走了。

2004年,陸勇意外得知印度有格列衛仿制藥,一盒只賣4000元,推廣后,群友靠仿制藥支撐。

2013年,印度另一家仿制藥找陸勇幫忙在中國推廣,作為答謝,他獲贈免費藥。

那年冬天,陸勇被捕,此后被無罪釋放。檢察官在決定不起訴書中寫道:

“如果認定陸某某的行為構成犯罪,將背離刑事司法應有的價值觀”。

他的故事,被改編成《我不是藥神》。

電影中,昏暗燈光下,老太太顫抖發問:誰家還沒個病人,你能保證一輩子不生病嗎?

主角入獄前,車窗外有無數病友送行。那些慌亂、悲傷、絕望的臉,就是中國的大病群體。

他們是各行各業的普通人,因為意外重病而相聚。他們等待命運轉彎。

2005年,河南鄭州,一位農民工父親無力承擔費用,將3歲患兒黃冠遺棄醫院。

10天后,他后悔返回,守著孩子滿臉是淚,“寶貝對不起,爸爸也沒別的辦法”。

《河南商報》報道后,鄭州全城捐款,不斷有小孩抱存錢罐趕去醫院。

此后,黃冠病情牽動全國,南北報網聯動,上百媒體報道,事件還催生當地紅十字會成立“鄭州市青少年大病救助基金”。

然而一年后,基金就陷入困境:賬上僅剩3萬,卻面臨50多人申請。

那年,網絡已普及,然而求助者被看到依舊很難,要靠機緣,甚至營銷。

2011年,湖北母親謝三秀,在天涯發帖《求社會好心人拯救眼癌寶寶》。一天過去只有7條評論,5條還是她自己發的。

發帖前,她已為半歲幼兒奔走半年,花光積蓄且負債。醫生說,想保命要手術,還需十余萬。

她向各大媒體求助,均石沉大海,無奈轉發天涯論壇。

那個帖子的命運因一則回復改變。網友“廣州富家公子”留言:

“空口說大話,誰相信你?有本事在廣州街頭跪爬一千米,我馬上給你捐2萬人民幣。”

帖子變成熱帖,網友憤怒如海,謝三秀回應:能救寶寶,什么我都愿意,我現在就去。

2011年3月23日下午,她抱孩子來到廣州大道,從南方日報車站處,開始跪地爬行。

那條路上云集著廣州多家報社,路人了解情況后,紛紛解囊相助。

當天下午,“廣州富家公子”回應不愿捐錢,并稱“那是她自己作踐”。

隔日,《敢問無聊無良網友,為何作弄這苦命人》登上報紙,謝三秀快速收到28.1萬捐款,治療費湊齊。

此后,天涯調查發現,“廣州富家公子”并不存在,其真實身份是網絡推手石金泉,整個事件為策劃。

網友憤怒,最后央視都下場,白巖松批判:“透支了社會公眾信用,帶來了狼的故事。”

在謝三秀出租屋召開的“道歉會”上,石金泉笑了,他說:

“我賭不了你們的善良,卻可以賭你們的憤怒,只要那個孩子平安健康長大就好。”

爭議聲中,人們變得弓杯蛇影,求助貼下,愛心善意夾雜著質疑爭吵,常化鬧劇。

善念如潮,然而無序引導后,又常入不測之地。

《我不是藥神》中,主角去印度尋藥,恰逢消殺,滿街灰蒙蒙的白霧。

有時滿心善意,也常會入迷霧之中。

2021年,中國醫保已覆蓋13.6億人,參保率95%以上,全民醫保基本實現。

然而,受限于人口基數、報銷范圍,醫保目的為兜底,大病到來時,患者仍要承受資金壓力。

移動互聯網時代,民間互助開始連成網絡,眾籌平臺上,更多求助信息得以擴散。

在山東濟寧,47的的劉桂菊家中,有三位老人因癌癥去世,2022年,她幼女也被確診為神經母細胞瘤。

村民們自發為她捐款,幼兒園老師做視頻募捐。劉桂菊將捐款寫在本上,說余款全捐回幼兒園,然而治療開始后,捐款很快耗盡。

病友建議下,她申請水滴籌,籌得10萬善款,女兒化療得以繼續。

海南的王霞和她類似,一對子女雙雙染病,姐姐因無錢手術,病情惡化去世,弟弟最終等來了聯合救助。

醫保之外,醫療費缺口一半由政府和紅十字會救助,另一半共3萬余元,通過水滴籌完成。

受訪時,這位中年離異的農婦泣不成聲,臉上皺紋如刀:

“你知道我們這樣的家庭為1萬塊崩潰多少次么?都想走極端自殺了!這3萬元真的很重要。”

在城鎮,在鄉野,在邊疆,越來越多求助的聲音得到回響,改變正在發生。

洛陽鄉下的學霸少年,因眾籌得以重返校園;江蘇鎮江的漸凍癥老人,因善款而延續希望。那些怕感染患兒,剃了光頭的媽媽們,眾籌便是內心的底氣。

在新疆喀什,青年艾力因水滴籌善款,戰勝白血病,他說,互聯網讓愛意沒有距離,哪怕他在極遠之地,但幫助來自五湖四海。

許多急轉直下的命運,迎來新的轉機。醫保是大病救助的主動脈,而民間眾籌如毛細血管,傳遞樸素的暖意。

廣西的黃妹莉忘不了用水滴籌籌款10萬元時,走廊病友的歡呼聲。大家奔走相告,因為看到希望。

她女兒痊愈后,她也申請成為水滴籌的籌款顧問。她長租一間小出租屋,供患者家屬臨時暫住,稱為“愛心小屋”,“將愛心傳遞下去”。

陜西人李金瑛同樣在籌款后,申請成為籌款顧問,她每日風風火火,幫病友籌款、入院、打飯、拿快遞、安慰家屬還兼職科普。

有次,她買了西瓜,邀請外地病友一家到出租屋臨時歇腳過夜。

那一家人半信半疑,擔心被騙,直到入住當夜,虛弱的小女孩,拉著母親衣角,用稚嫩的四川話說,“媽媽,沒有被騙。”

受訪那天下雨,李金瑛說,“我淋過雨,所以想幫別人打傘”。

2024年,調查機構報告顯示,十年間大病網絡籌款共籌集899億元,水滴籌數據顯示,總計4.66億用戶,向332萬患者捐贈663億元。

在水滴籌上,平均每53秒就有一個家庭發起籌款,每秒鐘就能得到9個人的捐助。

新跡象已經出現。近年來,水滴籌上有多名受捐助者,渡過難關后,主動退回捐款。

在石家莊,許立城的妻子病故后,他跑滴滴,干銷售,做自媒體,攢錢也要退回大家當初對妻子的援助。

最后,他將4243人次總計13萬的捐款全部退回,“籌款初衷就是專款專用,有能力的時候把錢還上,希望能幫助更多的人”。

他說,不能消耗善良,讓善良得到反饋之后變得更加善良

今年9月,《個人求助網絡服務平臺管理辦法》出臺,12月,民政部發布關于指定個人求助網絡服務平臺的公告,水滴籌成為民政部指定的個人求助網絡服務平臺。

民間力量成為有力補充,助力翻越命運山巒。

《我不是藥神》最后,無數白血病病友,通過簡陋的網絡傳遞求助。許多窗口重疊交錯,善意結網。

那是電影真正想表達的。沒有萬能的神,只有攜手的人。

當那些力量相連,人人皆是藥神。

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