親愛的 故事FM 新朋老友：

夏天快樂！

在 故事FM 過往故事采集中，與疾病的抗爭，始終是我們關(guān)注的一個重要話題。通過線上的節(jié)目，我們?yōu)槟銕砹撕芏嚓P(guān)于疾病的故事。通過他們的故事，我們能夠看到個體在面臨疾病時的痛苦，也能看到他們與疾病抗爭的勇氣，更重要的是，通過他們的故事，我們看見一個疾病背后的群體，看到他們的困境，也看到他們?nèi)诵缘墓廨x。

這個夏天，我們特別策劃了一場線下面對面的開放麥活動：「我與疾病的故事」開放麥專場。請你摘下耳機，來到現(xiàn)場，與我們共同見證六個故事，六段人生。

這次開放麥將于6 月14 日在清華大學校內(nèi)舉行，由故事FM聯(lián)合清華大學新聞與傳播學院全球發(fā)展與健康傳播研究中心共同舉辦。我們特別邀請了傳染病患者和家屬、罕見病康復者、醫(yī)務及防控工作者，他們將站在你的面前，用滾燙的生命故事，帶你走進疾病「深處」，觸摸生命的脆弱和堅韌。

通過這場「我與疾病的故事」，我們不僅希望能夠打破偏見的枷鎖、消除無端的污名，讓更多的疾病被清晰地看見，讓更多正在與病魔抗爭的群體得到更溫暖的注視。我們更希望讓公眾了解人類在面對疾病這一全球挑戰(zhàn)時，在診療、防控、免疫規(guī)劃、人文關(guān)懷等方面已經(jīng)取得的進步，但其實仍有很大進步空間；更希望讓公眾感知攜手解決疾病挑戰(zhàn)的緊迫性，因為很多疾病其實離我們并不遙遠；更希望讓公眾選擇相信我們可以戰(zhàn)勝疾病，因為絕大多數(shù)疾病的解決路徑就在那里。

對抗疾病，從來不應是孤軍奮戰(zhàn)，而是全人類共同的命運課題。我們能否攜手解題，或許就從這場「我與疾病的故事」開始。

一如既往，本次活動設(shè)有即興開放麥環(huán)節(jié)，歡迎你帶著你的故事來。

特別說明：本次活動將在清華校內(nèi)舉行并免費開放，報名時需按下方二維碼提交個人信息進行報備、審核、登記，報名成功的觀眾可于活動當日持身份證入校。因此，請在6 月 11 日前務必保持聯(lián)系方式暢通，以接收報名成功的通知短信。報名失敗不做另行通知，敬請諒解。

嘉賓陣容

聶理會

結(jié)核病專家，首都醫(yī)科大學附屬北京胸科醫(yī)院 主任醫(yī)師

聶理會主要從事結(jié)核病臨床及科研工作，擅長各種類型結(jié)核病診斷和治療，尤其是耐藥結(jié)核病的治療，曾參與過多種抗結(jié)核藥物、護肝藥物、中成藥、免疫制劑等的臨床科研工作。多次參與國家科技重大專項科研工作。

鄭平明

城市疾控管理者，浙江湖州市衛(wèi)健委副主任、市疾控局局長

30 年來，鄭平明一直扎根于衛(wèi)生防疫、疾病控制一線工作，曾先后指揮了湖州市非典防控和新冠防控等重大城市疾控應急工作，在國內(nèi)率先實踐「無結(jié)核城市」建設(shè)，并為全國「終結(jié)結(jié)核流行」不懈探索。

一凡（化名）

戈謝病病患家屬，前戈謝病病友會負責人

一凡的女兒一歲時，查出了戈謝病，這是一個目前在國內(nèi)確診只有 500 多人的罕見病，能夠治療這個疾病的信息不多，為給女兒治病，一凡到處尋醫(yī)問藥，而在當時，女兒生命的價格，是以每一公斤體重 3450 元來計算的。

為保護嘉賓隱私，此照片為ai生成示意圖

小滿（化名）

感染 HPV 病毒患者

小滿是一個普通的上班族，只是因為一些對普通女性來說很平常的小問題，她心血來潮去了醫(yī)院，卻查出感染了 HPV 病毒。

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為保護嘉賓隱私，此照片為ai生成示意圖

小陳

乙肝病毒攜帶者家屬

2013 年，小陳認識了他現(xiàn)在的老婆，一年后，他收到了一條消息：你能接受你的愛人患有不治之癥嗎？在當時，小陳心里早就認定了她，甚至沒有進一步詢問便直接回復：可以，沒問題。于是，他們開啟了擔憂和偏見共存的人生，尤其是當他們決定生子。

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李光

蓋茨基金會高級新聞官，曾經(jīng)感染過瘧疾

李光畢業(yè)于中國傳媒大學新聞傳播學院新聞學專業(yè)，目前致力于倡導傳播支持項目團隊實現(xiàn)結(jié)核病防控、瘧疾消除、提升免疫接種公平等項目目標。在加入基金會之前，李光曾任《鳳凰周刊》主任記者、主任編輯，主要關(guān)注公益慈善和公共衛(wèi)生。

即興開放麥

本次即興開放麥環(huán)節(jié)，將開放 5 個現(xiàn)場即興演講名額，每人 5 分鐘。參加即興開放麥的觀眾，請在報名填寫個人信息收集表格時，提前提交一份 500 字以內(nèi)的故事梗概，期待你的故事。

活動主題

《我和疾病的故事》

聯(lián)合主辦

故事FM × 清華大學新聞與傳播學院

活動時間

2025 年 6 月 14 日（周六） 14:00

建議入場時間?

13:20-13:50

活動地址

清華大學學生文化活動中心

（清華大學蒙民偉樓）

點擊放大 紅色箭頭為路線圖，建議西門入場

觀眾報名（免費，必填，活動入場驗證使用）

個人信息收集表（必填，否則無法入校入場）

↑歡迎「關(guān)注」故事FM 并設(shè)為星標

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