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系列故事|從看見到行動:一位罕見病患者的公益創新之路

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為響應2025年國際婦女節“為所有婦女和女童:權利、平等、賦能”的全球主題,聯合國駐華系統發起了線上故事征集活動,希望通過豐富、多元且富有力量的敘述,讓更多人聽到婦女和女童們的心聲,鼓勵更多人參與到推動性別平等與婦女賦權的行動中。

根據世界衛生組織數據顯示,全球范圍內大約每五名女性中就有一名殘障女性。在中國,超過8500萬的殘障人士中,女性約占一半。在社會中,殘障婦女和女童可能面臨多種交叉形式的挑戰,但她們的需求和聲音往往被忽視。

《北京宣言》和《行動綱領》強調,婦女的平等發展不僅關乎經濟與就業,也關乎她們是否能夠真正參與社會、分享資源并擁有表達與被傾聽的機會。殘障女性是女性集體里不可忽視的一份子,我們呼吁社會關注殘障女性的福祉,在性別平等的議程中加強殘障女性的參與。

今天的投稿人是妖妖。

她說她36年沒出過家門

我是一名殘障女性,也是一位罕見病患者。出生六個月時,我被確診為先天性復雜心臟病——俗稱“鏡面人”。從初中起,因身體狀況,先后有老師和學校勸退我,認為我這樣的身體,“念不念書都無所謂”。然而,我始終認為,每個人無論身體狀況與人生選擇,都應被尊重。因此,我長期關注社會中被忽視的群體與邊緣化人群的生活

一次偶然的機會,我與朋友拍攝了一部關于中國殘障女性的紀錄片。片中一位女性讓我至今難以忘懷。她36歲,卻說自己從未真正走出過家門。她告訴我,只有在過節時,父母才會像“遛小狗”一樣帶她去走親戚,之后便重新陷入長期的封閉。我雖然同樣是殘障者,但成長中沒有太多的殘障伙伴,無法想象那樣孤立的生活,更難以體會她們的處境。

起初,我以為這是個別案例。但通過后續的殘障女性生活公益調查,我發現這種情況并非孤例。許多殘障女性的生活空間和社會聯系被嚴重限制,她們的權利與尊嚴常被忽視。于是,我們成立了一個志愿小組,鼓勵殘障女性嘗試走出家門,建立最基本的社會聯系

做殘障女性

走出家門的第一站

創立“樂益融”,并打造“容易空間”,我們的設想是讓它成為一個真正無障礙、無歧視的公共場所,讓殘障姐妹“走出家門”這件事變得容易一些。最初,我們舉辦了多場殘障女性領導力培訓。短期內,效果顯著,可一旦回到原有的生活環境中,許多現實問題依然橫在面前——社會中對女性與殘障的雙重偏見,讓這些培訓帶來的改變,很難真正幫助她們走向社會。

于是我們調整了思路。不再以單純的教育形式介入,而是嘗試通過溫和、共融的方式,讓殘障女性從內心建立起主體性,生長出屬于自己的力量。藝術作為感受與表達的融合領域,成為了新的嘗試。我們舉辦包容性藝術工作坊,讓參與者在創作中逐漸感受并表達自我。

我記得在一次以“力量與邊界”為主題的工作坊中,一位視力障礙的伙伴分享,她常因不合時宜的“善意幫助”而感到困擾;另一位肢體障礙的伙伴則談到,自己的需求總被身邊人習慣性忽略。在傾聽彼此的過程中,大家逐漸發現,這些并不是某一個人獨自面對的困境,而是我們共同的處境。

于是,我們現場創作了“邊界守護物”:有人寫下“我有權利說不”,有人寫下“我不需要解釋自己”,把這些平時很難說出口的話,認真寫下來,放進一個小玻璃瓶中,隨身攜帶。它們就像一句句低語,在需要的時候提醒自己:我的感受,是重要的

跨越“心”障礙

公益之路在摸索中不斷前行。我們嘗試過戲劇工作坊,也做過“一人一故事”劇場,讓殘障伙伴成為故事的主角。可那時,公眾的目光更多還是落在“殘障”這個身份上,而不是作品本身。我們越來越意識到,這種以“苦難”為焦點的注視,并不能真正打破偏見

盡管“一人一故事”未達預期,但我們依然相信,戲劇是有力量的。2023年,我們成立了“樂意劇團”,并排練演出了國內首部泛障別戲劇《逆轉未來》。說實話,當時心里完全沒底。甚至演出時,我還對觀眾說:“這是我們的首場演出,也可能是最后一場。”沒想到,演出反響卻出乎意料地好。正是那些真誠的鼓勵,讓我們決定堅持下去,并開始嘗試報名參加戲劇節。

有一次,我們受邀參加演出,盡管現場無障礙設施并不完善,演員們仍堅持登臺。那一刻我真正明白,困住我們的,其實不是物理上的障礙,而是心里那一關。其實,劇團走到哪里,哪里就是最好的無障礙空間。

在每一刻

選擇下一秒的自己

隨著劇團逐步成長,我們走進了更多人的視野。2024年,《逆轉未來》榮獲南京新劇薈最佳劇目獎,也讓我們登上了烏鎮戲劇節的舞臺。靠著獎金和各方捐款的支持,我們完成了十余場演出,并創作了第二部原創戲劇——《我選擇出生》。

然而,今年我們發現,幾乎無法獲得公益項目的支持。許多機構更傾向于物質層面的資助,像我們這樣以“藝術療愈+性別平等”為方向的探索,反而被視為“小眾”。資金與資源的不足,讓我們再一次站在了十字路口

但《我選擇出生》這部劇想傳達的核心,正是支撐我走到現在的信念:每個人都是被動來到世界的,因此我們常將遭遇的苦難歸結為“命中注定”,從而放棄責任。但事實上,在生命的每一刻,我們都可以為下一秒的自己做出選擇——如何生活,如何面對未來。就像我不想因為“患有罕見病”,就讓一切隨波逐流。

公益之路從來不易,尤其當它站在殘障與性別的交匯處,往往既面對看不見的偏見,又缺乏看得見的支持。但我從未動搖。每當我看到殘障女性在“容易空間”里暢快地交談、在舞臺上收獲掌聲、在觀眾面前自信展現自我;每當我看到觀眾因為我們的戲劇而開始重新思考殘障、性別乃至生命的意義時,我更加篤定:這條道路縱然艱難,卻是通往平等與賦能的必由之路

其實生命短暫,人生沒有所謂的標準答案和完美,那些難以跨過的遺憾也可能是常態。所以,我選擇接受世事無常,接受孤獨挫敗,接受突如其來的無力感,接受困惑不安焦慮和遺憾。我們無法站在現在的角度,去批判曾經的自己,就算時間重來一次,以當時的心智和閱歷,還是會做出同樣的選擇,那么故事的結局還重要嗎?

回頭看,輕舟已過萬重山!

(文中圖片均來自于投稿人)

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