注：這篇文章來自腎上線App-腎友圈。

我的故事要從2013年說起。那一年，我23歲，正值人生最明媚的時(shí)節(jié)，籌備著婚禮，憧憬著未來。

然而，一紙婚檢報(bào)告將一切擊得粉碎：尿蛋白4個(gè)+。

醫(yī)生在電話里的聲音冷得像冰：“數(shù)值已經(jīng)爆表了，必須立刻去大醫(yī)院。”

那一刻，我還沉浸在備婚的喜悅中，完全不懂“尿蛋白4個(gè)+”意味著什么。年輕時(shí)的無知是一種殘忍的保護(hù)色，那時(shí)的我以為，世上只有癌癥和艾滋病才是絕癥，其他的病，睡一覺就好了。

帶著這種僥幸，我住進(jìn)了浙二醫(yī)院。直到醫(yī)生告訴我：“要做腎穿刺。”

如果你沒經(jīng)歷過，你永遠(yuǎn)無法想象那是什么感覺。

人趴在手術(shù)臺上，醫(yī)生手持一根又長又粗的穿刺針，在B超的引導(dǎo)下，直接往你的腎臟里捅。

“吸氣……憋氣……”針頭刺入皮肉，穿透筋膜，直抵腎臟。一針，兩針，三針。

每一次呼吸都伴隨著疼痛，每一次憋氣都是對意志的凌遲。取樣結(jié)束后，醫(yī)生用棉球死死按壓在傷口上，為了防止大出血，我被要求絕對平躺24小時(shí)。

那是怎樣的24小時(shí)？手腳被束縛，連翻身都是奢望。傷口在隱隱作痛，腎臟在抗議，隔壁床的病友在哀嚎。我就那樣直挺挺地盯著天花板，聽著時(shí)間一分一秒地流逝。

而在我右手邊的躺椅上，挺著大肚子的妻子，正懷著我們的孩子，陪我度過這漫長的黑夜。

檢測報(bào)告出來了，判決降臨：膜性腎病。

醫(yī)生說：“這個(gè)病無法治愈，只能爭取緩解。臨床上有三分之一的自愈率，但我干了這么多年，還沒見過幾個(gè)真正自愈的。”

四天后，擺在我面前的是兩道選擇題：

保守治療，回家養(yǎng)著，聽天由命；

激進(jìn)治療，激素加免疫抑制劑，與死神搶時(shí)間。

我問醫(yī)生激素的副作用是什么。那時(shí)我想，反正我有孩子了，哪怕身體垮了也無所謂。于是我選擇了激進(jìn)。

每天清晨，迎接我的不是陽光，而是一把藥：美卓樂（激素）+驍悉，還有護(hù)胃的、護(hù)腎的、護(hù)肝的、補(bǔ)鈣的、補(bǔ)鉀的、降壓的……藥片像石頭一樣壓在胸口。

起初，尿蛋白降了，24小時(shí)尿蛋白定量從2g降到0.1g，但代價(jià)慘重。

激素像魔鬼一樣重塑了我的肉體：滿月臉、水牛背、全身無力，紫色的條紋像蚯蚓一樣爬滿腹部和關(guān)節(jié)。鏡子里的那個(gè)人，臉腫得像個(gè)豬頭，陌生得讓我害怕。

緊接著，噩耗如晴天霹靂。妻子突然大出血，緊急送醫(yī)。醫(yī)生面色凝重：“胚胎停止發(fā)育，必須立即引產(chǎn)，孩子保不住了。”

那一刻，天塌了。

我拖著虛弱的身體，走幾步路小腿就抽筋，含淚拿著臉盆，扶著妻子辦理住院。看著未出世的孩子就這樣離去，我覺得自己是個(gè)罪人。

因?yàn)椴荒芡Ｋ帲驗(yàn)榧に貢輾诚到y(tǒng)，醫(yī)生告誡我：暫時(shí)不能生育。

那段時(shí)間，我徹底墜入了深淵。

失眠成了常態(tài)，艾司唑侖不管用了，硝西泮兩顆也不管用了。腎臟科醫(yī)生把我推向了精神科，最終確診：重度抑郁癥。

醫(yī)生建議我去第七人民醫(yī)院住院，但家里的經(jīng)濟(jì)狀況已千瘡百孔。爺爺被食道癌折磨了十五年最終放棄治療，外公因癌離世，父親切除了左肺葉……

一個(gè)月兩三千的藥費(fèi)，對于當(dāng)時(shí)的我來說，是壓死駱駝的最后一根稻草。

深夜，看著鏡子里那個(gè)滿身紫紋、面容扭曲的自己，我真的想過：就這樣吧，頂多就是個(gè)死，有什么過不去的？

但是，我真的甘心嗎？

在那無數(shù)個(gè)絕望的夜里，心底有個(gè)聲音在嘶吼：我不服！

既然命運(yùn)把我推到了懸崖邊，那我就自己爬回來！

我開始自救。

我強(qiáng)迫自己找點(diǎn)事做，學(xué)攝影，學(xué)PS，學(xué)日語。我把注意力從病痛轉(zhuǎn)移到鏡頭下的光影世界。

我不再盲目聽天由命，我開始像個(gè)學(xué)者一樣研究自己的病。我買來厚厚的《內(nèi)科學(xué)》，一字一句地啃。

我盯著化驗(yàn)單上的每一個(gè)數(shù)據(jù)：肌酐！

我發(fā)現(xiàn)我的肌酐常年穩(wěn)定在70-80之間。只要不發(fā)生重感冒，激素和免疫抑制劑就是有效的。

我推算出一個(gè)結(jié)論：只要慢慢維持，逐漸減量，當(dāng)激素減到每天兩顆的低劑量時(shí)，我是可以擁有孩子的！

希望，一旦有了縫隙，就會長成參天大樹。

2015年，我?guī)缀趺總€(gè)月都往醫(yī)院跑，像是在走鋼絲，小心翼翼地調(diào)整藥量。終于，藥減到了一天一顆。

那一年，我的第一個(gè)孩子降臨了。

你們能想象那種喜悅嗎？我每天抱著小寶寶睡覺，親吻她稚嫩的臉龐，仿佛吻回了失去的那個(gè)天使。

幸福似乎開始眷顧這個(gè)苦難的家庭。

2017年的一個(gè)清晨，妻子興奮地沖進(jìn)臥室：“雙道杠！”

我以為自己在做夢，猛地從床上跳起來——是真的！

檢查結(jié)果顯示：異卵雙胞胎。

2018年，兩個(gè)健康的小寶寶呱呱墜地。

基因檢測做了，萬幸，三個(gè)孩子都沒有遺傳我的病。 原來，我的膜性腎病真的是突發(fā)那一類，命運(yùn)的詛咒并沒有延續(xù)。

現(xiàn)在，你問我是否看透了生死？

抱歉，我現(xiàn)在是看淡了生死。

曾經(jīng)那些以為過不去的坎，那些在腎穿臺上流過的汗，那些在引產(chǎn)室外流過的淚，那些在抑郁黑夜里吞下的藥，都化作了此刻的鎧甲。

如今我唯一的愿望，就是這三個(gè)孩子能健康長大，身心健康，思想正直。

至于我身上的紫紋，那是勛章；至于那張?jiān)?jīng)腫脹的臉，那是重生的面具。

我沒有向命運(yùn)低頭，是我親手把自己從坑里拽了出來。

從18年到現(xiàn)在，我的病情一直很穩(wěn)定，最近一次復(fù)查尿蛋白陰性，肌酐85umol/L。

這里，我總結(jié)了5點(diǎn)經(jīng)驗(yàn)分享給大家：

規(guī)范治療

別自己亂停藥，每半年必須去復(fù)查一次，睡眠一定要好！

一定要去三甲醫(yī)院，能上最新的治療方案，比如我現(xiàn)在用的是利妥昔單抗+瑪仕度肽治療+阿利沙坦方案，醫(yī)生會根據(jù)你的個(gè)人情況用最合適你的藥。

利妥昔單抗的話，它有一個(gè)好處就是可以把b細(xì)胞給清零，不再產(chǎn)生自身抗體，這樣的話它就不會攻擊腎臟了。它雖然費(fèi)用高，一次使用高達(dá)1萬元，但是它可以不吃激素。而且作用時(shí)間比較長，一年打一次，或者9個(gè)月打一次。后面打個(gè)三、四年可以停止打藥，然后一直復(fù)診就可以了。

我用了單抗以后明顯沒有任何副作用，而且吃藥的少了，慢慢的也就回歸到正常人這么一個(gè)狀態(tài)，只要記得每天早上吃阿利沙坦。

調(diào)整心態(tài)

心態(tài)要好，要學(xué)會與疾病共存，要與自己和解。告訴自己這是一個(gè)馬拉松的比賽，比的并不是誰跑得快，而是誰能堅(jiān)持住一起跑。

規(guī)律作息

生活方式上我變得更加自律，我開始每個(gè)月都去抽血配藥，然后睡眠方面我也開始變得非常自律，我9點(diǎn)鐘就開始洗漱，10點(diǎn)鐘就開始睡覺，到早上8點(diǎn)鐘，保證自己有充足的睡眠。

松弛有度

工作上面的話，我也會進(jìn)行一定調(diào)整，之前不注意中午睡眠，現(xiàn)在買了一個(gè)人體工程學(xué)椅，在工作的時(shí)候，我會在中午睡覺1小時(shí)，保證身體充足的休息。

控制飲食

吃的方面我也特別講究，酒我從來都不喝，別人問我就說我開車真是滴酒不沾，然后經(jīng)常看到腎上線會推薦一些健康飲品，像我就比較愛喝茶，因?yàn)椴鑼δI臟也會有好處。一些高能的帶糖的飲料就少喝，不是說不喝，而是盡量少喝。

如果你也正處于黑暗之中，請相信：哪怕身處地獄，只要你肯伸手，光就在你自己手里。

腎上線

感謝作者「屠先生」的經(jīng)歷分享。

在過去，膜性腎病是一個(gè)磨人的病，長期使用激素帶來各種明顯的副作用，給生活造成巨大沖擊。

現(xiàn)如今，膜性腎病已經(jīng)迎來許多突破性進(jìn)展，包括可使用抗PLA2R抗體診斷和精確預(yù)測疾病走向；B細(xì)胞靶向藥如利妥昔單抗、奧妥珠單抗、奧妥珠單抗β，已逐漸成為膜性腎病新的一線選擇，大大提高了膜性腎病的完全緩解率，同時(shí)讓越來越多的腎友告別激素，回歸正常生活。

作者在新婚之際突發(fā)變故，接二連三的打擊讓他陷入重度抑郁。好在，作者頂住了壓力，以積極的態(tài)度重啟人生，最終完成了自我救贖。

腎上線想為作者豎起大大的拇指：真不愧是頂天立地的好男兒！

人可以被打倒，但不能被打敗！在與腎病周旋的過程中，主動權(quán)其實(shí)一直都在你自己手里。

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