當(dāng)5歲多的安安(化名)被確診惡性腎腫瘤時(shí),所有人的執(zhí)念都只有一個(gè)——先保命。
過(guò)去一年里這個(gè)原本活潑可愛(ài)的小女孩闖過(guò)了ICU、熬過(guò)10余次化療扛過(guò)右腎切除大手術(shù),沒(méi)人敢奢求更多,只盼她能平安長(zhǎng)大。
可很少有人知道那些能殺死癌細(xì)胞的化療藥物、放療射線,將影響她的生理發(fā)育,甚至永久性地奪走她的生育功能。
當(dāng)“活下去”不再是最難的事,如何讓闖過(guò)鬼門(mén)關(guān)的孩子活得更好、更有質(zhì)量成為了醫(yī)療團(tuán)隊(duì)直面的命題。
深圳6歲女孩切除右腎保住了命
卻面臨丟卵巢的風(fēng)險(xiǎn)
安安的名字是父母一起取的,簡(jiǎn)單兩個(gè)字,藏著最樸素的愿望:希望她一輩子平平安安,越來(lái)越好。
在深圳打拼的夫妻倆,把所有的愛(ài)都給了這個(gè)獨(dú)生女。安安是個(gè)連感冒都很少得的小姑娘,活潑又自信,對(duì)世界充滿好奇。
命運(yùn)的轉(zhuǎn)折,猝不及防。
2025年上半年,一次意外碰撞,安安的腎破了。誰(shuí)知這像推倒了第一塊多米諾骨牌……盡管積極治療,但安安的肚子毫無(wú)征兆地鼓了起來(lái),雙腿也開(kāi)始嚴(yán)重水腫。父母帶著她輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院,最初都沒(méi)能明確診斷。
直到12月,在深圳另一醫(yī)院,穿刺病理結(jié)果出來(lái),最終確診為腎母細(xì)胞瘤,惡性。
腎母細(xì)胞瘤是兒童最常見(jiàn)的腎臟惡性腫瘤,約占兒童所有惡性腫瘤的6%,絕大多數(shù)發(fā)生在5歲以下兒童。這種腫瘤生長(zhǎng)迅速,早期癥狀不明顯,很多患兒都是在腹部摸到腫塊或者出現(xiàn)腹痛、血尿時(shí)才被發(fā)現(xiàn)。
誰(shuí)也不知道腫瘤是什么時(shí)候開(kāi)始長(zhǎng)出來(lái)的,但它已經(jīng)沿著破裂的腹膜,布滿了整個(gè)腹腔。
“那一刻,感覺(jué)天塌了下來(lái)。”安安爸爸回憶道。
確診后,一家人開(kāi)啟了艱難的抗癌之路。安安的病情急轉(zhuǎn)直下,被送進(jìn)ICU,一住就是22天。醫(yī)生告訴夫妻倆,孩子的病情非常嚴(yán)重,要先進(jìn)行化療,等腫瘤縮小后才能手術(shù)。化療的副作用讓安安吃不下飯,父母只能抱著她,一勺一勺地喂,哪怕每次只能吃進(jìn)去一兩口。
2026年3月,腎癌切除手術(shù)如期進(jìn)行。醫(yī)生切除了安安的右腎、輸尿管以及腹盆腔里多處擴(kuò)散的病灶。術(shù)后,一道20多公分長(zhǎng)的疤痕,像長(zhǎng)長(zhǎng)的蜈蚣,永遠(yuǎn)留在安安稚嫩的小腹上。
從前那個(gè)愛(ài)跑愛(ài)跳的小話癆,變得安靜沉默,常常獨(dú)坐在病床上發(fā)呆。但她比大家想象的都要堅(jiān)強(qiáng),每次扎針、做檢查,都咬著牙不哭,還會(huì)反過(guò)來(lái)安慰哭紅眼睛的媽媽?zhuān)?/p>
“媽媽不要擔(dān)心,我不疼。”
手術(shù)穩(wěn)住了病情,但這只是抗癌戰(zhàn)爭(zhēng)的上半場(chǎng)。為清除癌細(xì)胞、防止復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移,她需要接受盆腔放射治療。
在疾病面前,這對(duì)普通父母束手無(wú)措。腫瘤醫(yī)院的醫(yī)生叫住了他們。此時(shí),一個(gè)殘酷的真相擺在了面前——
兒童腫瘤根治性放化療殺傷力極強(qiáng),全腹放療會(huì)不可避免地照射到卵巢,而僅僅5Gy的放療劑量,就足以永久性地破壞卵巢功能。加上安安化療使用的藥物,是對(duì)生殖器官毒性最強(qiáng)的化療藥物之一,會(huì)直接殺傷卵巢內(nèi)的原始卵泡。
這意味著,即使安安戰(zhàn)勝了癌癥,長(zhǎng)大后也可能無(wú)法正常發(fā)育,永遠(yuǎn)失去做媽媽的機(jī)會(huì)。
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醫(yī)生為安安手術(shù)
絕境中的選擇:為腎癌女孩凍存卵巢組織
當(dāng)生命與未來(lái)發(fā)生沖突時(shí),腫瘤醫(yī)院的醫(yī)生向家長(zhǎng)推薦了“生育力保護(hù)”。
“生育力保護(hù)?”醫(yī)生第一次說(shuō)出這個(gè)詞的時(shí)候,安爸安媽一臉茫然。他們從來(lái)沒(méi)聽(tīng)過(guò)這個(gè)說(shuō)法,更沒(méi)想過(guò)6歲的女兒需要考慮生育的問(wèn)題。
無(wú)數(shù)個(gè)問(wèn)題在腦子里打轉(zhuǎn):為什么要做這個(gè)?對(duì)孩子有沒(méi)有傷害?這么小做手術(shù)安全嗎?
答案卻無(wú)比現(xiàn)實(shí)——據(jù)統(tǒng)計(jì),目前兒童癌癥的5年生存率可達(dá)85%以上,很多孩子長(zhǎng)大后能像正常人一樣活著。可一旦卵巢功能徹底受損,低齡女童將提前出現(xiàn)更年期相關(guān)癥狀,包括:
骨骼發(fā)育停滯、骨密度大幅衰退,年幼患兒骨健康狀態(tài)堪比高齡老人
極易誘發(fā)心血管疾病、內(nèi)分泌紊亂、第二性征發(fā)育異常等一系列全身性慢性病
這些損害嚴(yán)重貫穿孩子成長(zhǎng)、成年乃至中老年全部人生階段,遠(yuǎn)不止喪失生育能力。
國(guó)際上一致認(rèn)為,卵巢組織凍存技術(shù),是目前針對(duì)青春期前女童唯一可行的生育力保存方案,也是最有效、最有前景的卵巢功能與生育力保護(hù)方法。
女孩自出生起,卵巢內(nèi)便已儲(chǔ)備一生所需的原始卵泡。幼童的卵泡尚未發(fā)育成熟,不用經(jīng)過(guò)成人那樣通過(guò)藥物促排卵后取出卵子冷凍,可以通過(guò)保存完整的卵巢組織,待她長(zhǎng)大后有需要時(shí)再移植回體內(nèi)。
活下去,還是盡可能完整地活下去?這道選擇題,殘忍地?cái)[在了心力交瘁的安安父母面前。
“這是為孩子的未來(lái)留一條路,只要對(duì)孩子好,不管多難,我們都要做。不能讓她治好了病,卻毀了一輩子。”安安爸爸說(shuō)。
他們找到了北京大學(xué)深圳醫(yī)院婦產(chǎn)中心王云飛主任醫(yī)師。聽(tīng)完安安的情況后,醫(yī)院立即組織了多學(xué)科會(huì)診,婦科、生殖醫(yī)學(xué)科的專(zhuān)家共同評(píng)估她的病情和身體狀況。
安安被收入住院——因?yàn)榛熕幒头暖熒渚€不會(huì)等人,留給生育力保護(hù)的時(shí)間窗口極短。實(shí)施卵巢組織凍存,本質(zhì)是提前規(guī)避放化療帶來(lái)的終身健康損傷,最大限度保障孩子成年后正常生長(zhǎng)發(fā)育、生理代謝。
晚一步,卵巢就可能被化療藥物不可逆地?fù)p傷,再做凍存就沒(méi)有意義了。
幸運(yùn)的是,安安來(lái)的時(shí)候,卵巢功能評(píng)估還能打80分。這已經(jīng)是不幸中的萬(wàn)幸。
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安安躺在病床上
20公分疤痕下的“生命種子”爭(zhēng)奪戰(zhàn)
這場(chǎng)卵巢組織切除手術(shù)的難度,遠(yuǎn)超所有人的預(yù)期。
在那道20多公分的疤痕之下,切除了右腎、輸卵管、闌尾,清除了大面積的癌細(xì)胞后,腹腔粘連嚴(yán)重。
“就好像一張畫(huà)滿了器官的紙,被人揉成一團(tuán),再展開(kāi)時(shí)什么邊界都看不清了。”
難道再開(kāi)一個(gè)大刀口嗎?醫(yī)生實(shí)在不忍心,決定利用自己的單孔腹腔鏡優(yōu)勢(shì),給安安進(jìn)行手術(shù)。
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醫(yī)生正在手術(shù)中
手術(shù)異常艱難。剛進(jìn)腹就看到了粘連的腸管堵在面前。在逐步的分離下,醫(yī)生靠著一個(gè)小手指粗細(xì)的單孔,在蛛網(wǎng)下逐步分離粘連與探路。
腸管若隱若現(xiàn)——6歲孩子的腸子只有成人手指粗細(xì),一碰就出血,再用力就穿孔,每一步操作都如履薄冰。
“最難的,就是找卵巢。”
手術(shù)持續(xù)了1個(gè)多小時(shí),大多時(shí)間都在分離粘連和定位器官。當(dāng)終于找到那兩個(gè)只有大拇指指甲蓋大小、粉嫩嫩的卵巢時(shí),手術(shù)室里所有人都松了一口氣——這是屬于安安的、未來(lái)的“生命種子”。
醫(yī)生精準(zhǔn)切下一側(cè)卵巢的三分之二組織,以最快的速度送往生殖醫(yī)學(xué)中心的實(shí)驗(yàn)室。這些珍貴的組織被浸泡在專(zhuān)用的凍存液中,經(jīng)過(guò)程序降溫后,最終存入-196℃的液氮罐里,等待重啟。
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珍貴的組織被浸泡在專(zhuān)用的凍存液中
手術(shù)結(jié)束后的第二天,安安就能在病房里蹦蹦跳跳,仿佛什么都沒(méi)發(fā)生過(guò)。出院當(dāng)天,她還給照顧她的每一位醫(yī)護(hù)人員都貼上了可愛(ài)的卡通貼紙,用稚嫩的聲音說(shuō)著“謝謝”。
“她真的特別勇敢,經(jīng)歷了這么多痛苦,從來(lái)沒(méi)在我們面前哭過(guò)。”說(shuō)起這個(gè)孩子,婦產(chǎn)中心醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的語(yǔ)氣里滿是心疼。
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安安在病房里
凍存的不是組織是人生的選擇權(quán)
“這么小的孩子,為什么要做生育力保護(hù)?等她青春期發(fā)育了再說(shuō)不行嗎?”
這是很多人的第一反應(yīng)。但答案殘酷而現(xiàn)實(shí):不做,就永遠(yuǎn)沒(méi)有機(jī)會(huì)了。
數(shù)據(jù)顯示,在中國(guó)每年有數(shù)以萬(wàn)計(jì)育齡期女性確診癌癥,超過(guò)50%年輕患者存在強(qiáng)烈生育需求。隨著腫瘤治療技術(shù)的進(jìn)步,患者的生存率大幅提高,但中重度放化療后,卵巢早衰的發(fā)生率高,很多女孩治療后,終身面臨生育和生理缺陷的遺憾。
過(guò)去,兒童腫瘤的治療只以“保命”為第一要?jiǎng)?wù),很少有人會(huì)考慮孩子未來(lái)的生長(zhǎng)發(fā)育、生育問(wèn)題。如今,醫(yī)學(xué)早已從“延長(zhǎng)生命長(zhǎng)度”,轉(zhuǎn)向“提升生命質(zhì)量”——不僅要活著,更要活得好。
“很多孩子治愈后能活到七八十歲,如果在最好的年紀(jì),因?yàn)橹委熈粝陆K身遺憾,那治療是不完整的。”李長(zhǎng)忠說(shuō)。
生育力保護(hù),就是治療最關(guān)鍵的一環(huán)。
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醫(yī)生為安安檢查
凍存卵巢組織,不僅能讓安安未來(lái)?yè)碛猩目赡埽浦岔樌筮€能幫助她維持正常的女性生理功能:
12歲左右,醫(yī)院會(huì)評(píng)估她殘留卵巢功能;若功能喪失,可移植凍存組織,維持一定時(shí)間的雌激素分泌,保障骨骼、心血管健康,讓她正常來(lái)月經(jīng)、發(fā)育第二性征。
激素衰退后可再次移植,且移植的是自身組織,無(wú)排異反應(yīng)。
若未來(lái)安安不想生育,也可選擇不移植,通過(guò)藥物補(bǔ)充雌激素來(lái)維持正常的生理功能。
在這里,凍存的從來(lái)不是冰冷的組織,而是滾燙的希望。
生育力保護(hù)不僅是醫(yī)學(xué)問(wèn)題
更是一個(gè)社會(huì)問(wèn)題
世界衛(wèi)生組織數(shù)據(jù)顯示,我國(guó)每年新發(fā)癌癥超過(guò)450萬(wàn)例,保守估計(jì)每年有超過(guò)100萬(wàn)名女童和育齡女性腫瘤患者,因?yàn)榉呕煋p傷卵巢功能,導(dǎo)致卵巢早衰,甚至喪失生育能力。
從5歲多確診、闖過(guò)鬼門(mén)關(guān),到6歲凍存卵巢、保留希望。安安目前是深圳市接受生育力保護(hù)的最小年齡患者。
愿病魔遠(yuǎn)離安安
愿她健康快樂(lè)長(zhǎng)大
來(lái)源南方都市報(bào)、深圳大件事
編輯 肖旭
審核 羅祎 王晨郁
校對(duì) 陳震海
特別聲明:以上內(nèi)容(如有圖片或視頻亦包括在內(nèi))為自媒體平臺(tái)“網(wǎng)易號(hào)”用戶(hù)上傳并發(fā)布,本平臺(tái)僅提供信息存儲(chǔ)服務(wù)。
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