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近日,一名基督城22歲女孩的故事
吸引了不少新西蘭人的注意。
這名女孩名叫Maddie Collins,
22歲的她已經與腎病抗爭了18年,
歷經兩次器官移植失敗,
并已經失去雙腎。
但近日,
她終于迎來了一線生機!
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Maddie Collins與母親
*]:pointer-events-auto R6Vx5W_threadScrollVars scroll-mb-[calc(var(--scroll-root-safe-area-inset-bottom,0px)+var(--thread-response-height))] scroll-mt-[calc(var(--header-height)+min(200px,max(70px,20svh)))]","dir":"auto","data-turn-id":"request-WEB:21137cd3-9941-4d2d-aed9-ddc1c0a82022-5","data-turn-id-container":"request-WEB:21137cd3-9941-4d2d-aed9-ddc1c0a82022-5","data-testid":"conversation-turn-12","data-scroll-anchor":"false","data-turn":"assistant","style":"margin-left: 0px; margin-right: 0px; line-height: 2em; margin-bottom: 0px;"},"namespaceURI":"http://www.w3.org/1999/xhtml"},"para",{"tagName":"p","attributes":{"data-start":"96","data-end":"262","style":"line-height: 2em; margin-bottom: 0px;"},"namespaceURI":"http://www.w3.org/1999/xhtml"}]" data-mpa-action-id="mpqn5pc16uz">自2008年被診斷患有腎病綜合征(nephrotic syndrome)以來,*]:pointer-events-auto R6Vx5W_threadScrollVars scroll-mb-[calc(var(--scroll-root-safe-area-inset-bottom,0px)+var(--thread-response-height))] scroll-mt-[calc(var(--header-height)+min(200px,max(70px,20svh)))]","dir":"auto","data-turn-id":"request-WEB:21137cd3-9941-4d2d-aed9-ddc1c0a82022-5","data-turn-id-container":"request-WEB:21137cd3-9941-4d2d-aed9-ddc1c0a82022-5","data-testid":"conversation-turn-12","data-scroll-anchor":"false","data-turn":"assistant","style":"margin-left: 0px; margin-right: 0px; line-height: 2em; margin-bottom: 0px;"},"namespaceURI":"http://www.w3.org/1999/xhtml"},"para",{"tagName":"p","attributes":{"data-start":"96","data-end":"262","style":"line-height: 2em; margin-bottom: 0px;"},"namespaceURI":"http://www.w3.org/1999/xhtml"}]">Collins就頻繁進出醫院。此前,她的身體已先后排斥過兩顆移植腎臟。自2020年以來,她一直依靠血液透析維持生命,通過機器過濾血液中的廢物和多余水分。
如今,這位居住在基督城West Melton的女孩,有機會成為首位接受美國斯坦福醫學中心(Stanford Medicine)一項“改變人生”治療的國際患者。
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Maddie Collins
這項治療名為“雙重免疫實體器官移植”(Dual Immune Solid Organ Transplant,簡稱DISOT),由美國斯坦福大學醫學院提供——治療過程包括先移植供體干細胞,隨后在5至10個月后再進行腎臟移植。由于供體干細胞與腎臟來自同一人,新腎臟被患者身體接受的成功率極高。
截至目前,這項療法的成功率達到100%。
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手術示意圖,圖片由AI生成
“這一切有點不真實,因為我一直覺得自己和別人不一樣,永遠不可能獲得徹底治愈。”Collins說。
她28歲的姐姐Georgia已經決定捐獻自己的干細胞和一個腎臟。
“我完全沒有猶豫,立刻就說我愿意。”Georgia說,“我有兩個腎,分一個出來沒問題。”
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Maddie Collins與姐姐(中)、母親(左)
“資金成最大問題!”
母親表示“希望由NZ政府承擔”!
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Collins的母親Sarah Manson表示,由于治療方案十分復雜,目前尚無法確定最終費用,每位患者的成本都不一樣。
“毫無疑問,這絕不會便宜。”Manson說。
她認為:“由新西蘭政府提供擔保其實很合理,因為這能為公共醫療系統節省數十萬紐幣的透析費用。少一個透析病人,就能騰出一臺機器給其他患者使用。”
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年幼的Collins與父母
Manson目前無法工作,全職照顧女兒。她表示:“這項治療能讓Maddie真正擁有屬于自己的人生,也能讓我重新回到工作崗位,為社會作出貢獻。”
目前,Manson正在申請新西蘭高額治療基金(High-Cost Treatment Pool,HCTP),希望獲得部分資助。該基金專門為需要高額醫療費用、但相關治療未納入新西蘭公立醫療體系的患者提供幫助。
不過,由于治療費用尚未確定,申請資助也面臨困難。
本月早些時候,Manson還在Selwyn地區的一場公眾會議上,當面向NZ衛生部長Simeon Brown介紹了女兒的情況。
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*]:pointer-events-auto R6Vx5W_threadScrollVars scroll-mb-[calc(var(--scroll-root-safe-area-inset-bottom,0px)+var(--thread-response-height))] scroll-mt-[calc(var(--header-height)+min(200px,max(70px,20svh)))]","dir":"auto","data-turn-id":"request-WEB:21137cd3-9941-4d2d-aed9-ddc1c0a82022-5","data-turn-id-container":"request-WEB:21137cd3-9941-4d2d-aed9-ddc1c0a82022-5","data-testid":"conversation-turn-12","data-scroll-anchor":"false","data-turn":"assistant","style":"margin-left: 0px; margin-right: 0px; line-height: 2em; margin-bottom: 0px;"},"namespaceURI":"http://www.w3.org/1999/xhtml"},"para",{"tagName":"p","attributes":{"data-start":"1384","data-end":"1510","style":"line-height: 2em; margin-bottom: 0px;"},"namespaceURI":"http://www.w3.org/1999/xhtml"}]" data-mpa-action-id="mpqoai34rg9">NZ衛生部長Simeon Brown
她表示,自那次會面后,自己一直與部長辦公室保持聯系,以確保符合HCTP的申請條件。
另一項挑戰是,Collins目前沒有固定的腎臟專科醫生,而這也是申請資助的必要條件之一。
即便資金獲批,她們還需要證明姐姐Georgia的腎臟和干細胞與Collins匹配。
為此,Georgia必須前往美國接受一系列檢測,而這些檢查目前新西蘭并不提供。
只有完成上述所有步驟后,移植手術才能正式進行。
她的病情始于2008年
18年間經歷多次腎臟移植!
Collins的病情始于2008年。
由于傳統治療無效,她最終不得不切除自己的腎臟,以等待移植。
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剛患病時的Maddie Collins
2012年,她接受了父親Adam捐贈的腎臟,但最終遭到排斥。
2018年,她再次獲得一顆被家人稱為“奇跡腎臟”的移植腎,但仍未能成功存活。
2020年,該腎臟被移除后,她體內再無腎臟。
那次移植手術最初在Starship Children's Hospital進行。然而歷經6小時手術后,醫生發現她的動脈出現扭曲,導致血流受阻,不得不再次緊急將她送回手術室。
自去年12月以來,Collins還持續受到低血壓、嚴重偏頭痛和慢性貧血困擾,多次需由救護車送院治療。
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Collins發布在社媒上的心臟監護除顫儀
當身體狀況允許時,她最喜歡在West Melton家中的農場騎馬。但每次活動后都需要很長時間恢復體力。
“忙碌一天后,往往需要四天才能恢復過來。”她說。
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Collins在家中農場騎馬
“從5歲開始
我一直被困在‘牢籠’里...”
此前,Manson是在美國參加醫學會議時得知DISOT療法的。“如果我沒有去參加那些會議,我根本不會知道這項治療的存在。”她說。
她還透露,家人曾與首位接受該療法的患者交流。對方告訴他們,自己如今能夠自由旅行和學習,幾乎不再需要頻繁接受醫療檢查。
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Collins發布在社媒上的醫療器械
與此同時,Manson也正在為女兒籌集另一筆費用——冷凍卵子——由于未來移植及相關治療可能影響生育能力,家人希望提前保存生育機會。
相關費用約為15,675紐幣,其中包括5年的卵子儲存費用。
“我百分之百想要孩子,我真的非常喜歡小孩。”Collins說。她表示,希望未來有一天,自己能夠擺脫疾病束縛,擁有屬于自己的家庭。
“從5歲開始,我就像被困在一個‘*]:pointer-events-auto R6Vx5W_threadScrollVars scroll-mb-[calc(var(--scroll-root-safe-area-inset-bottom,0px)+var(--thread-response-height))] scroll-mt-[calc(var(--header-height)+min(200px,max(70px,20svh)))]","dir":"auto","data-turn-id":"request-WEB:21137cd3-9941-4d2d-aed9-ddc1c0a82022-5","data-turn-id-container":"request-WEB:21137cd3-9941-4d2d-aed9-ddc1c0a82022-5","data-testid":"conversation-turn-12","data-scroll-anchor":"false","data-turn":"assistant","style":"margin-left: 0px; margin-right: 0px; line-height: 2em; margin-bottom: 0px;"},"namespaceURI":"http://www.w3.org/1999/xhtml"},"para",{"tagName":"p","attributes":{"data-start":"2834","data-end":"2856","style":"line-height: 2em; margin-bottom: 0px;"},"namespaceURI":"http://www.w3.org/1999/xhtml"}]">醫療牢籠’里。”
“當你從小就在這樣的環境中長大時,心理上反而比較容易適應。”她說,“但我一直在想,如果有一天不再被疾病限制,生活會是什么樣子。”
祝福Collins能早日康復!
對于她的經歷,你怎么看?
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