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2022年6月，梅雨季節的上海潮濕悶熱。復旦大學附屬華山醫院（以下簡稱華山醫院）皮膚科李巍教授的專家診室內，一位中年男子脫下衣服露出全身大片褐紅斑丘疹和苔蘚樣變，累累抓痕和滲血讓人觸目驚心。他來自新加坡，自幼“濕疹”，長大后皮炎仍不能消退，盡管有著收入不菲的工作，頑固的皮炎和瘙癢卻是嚴重影響著他的生活，當時年過四十的他仍是單身。李巍教授診斷其為“特應性皮炎”，給他應用了彼時剛上市的新藥JAK抑制劑，患者皮炎迅速消退，瘙癢極大緩解。半年后復診時皮炎穩定，已判若兩人，且告知在福建老家娶的媳婦已懷孕。再后來，他每隔半年從新加坡來華山醫院復診配藥，女兒健康成長。

這樣的患者，是李巍團隊接診過的萬千特應性皮炎患者中的一員。華山醫院皮膚科作為國內綜合性醫院中單科室規模最大的皮膚科，年門診量超200萬人次，其高超的診療水準吸引了全國各地乃至海外的患者慕名而來。而華山醫院皮膚科的突出優勢并不僅在其體量規模，還在于其在各皮膚專病領域的深耕，尤其在特應性皮炎、毛發、白癜風、銀屑病等領域的臨床工作與科學研究在全國乃至全世界享有盛譽。而李巍教授正是特應性皮炎領域的國際知名專家，長期專注于特應性皮炎的臨床診療與基礎研究的雙向深耕，每一次的患者病情向好、每一步的科學鉆研，都是他以熱愛為引、以初心為錨的真實注腳。

作者 | 人物君

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小而美的抉擇

從丹東到西安再到上海，這跨越小半個中國的大三角，也正是李巍對于皮膚科持之以恒探索的映照，銳意進取而又穩固堅定。1992年，李巍在父母的建議下考入了第四軍醫大學（現空軍軍醫大學）。在那個年代，從老家丹東到西安的兩千公里跨越，是幾天幾夜綠皮火車的遙遠漫途。而鴨綠江邊的和煦清歡與八百里秦川的粗糲煙火，那種鮮明的反差感在李巍這的切換倒顯得特別自然，他也漸是迷上了這座十三朝古都的古韻悠然。于是，本科畢業后的李巍決定留在西安繼續深造，恰在當時第四軍醫大學的皮膚科開放有碩士推免生名額，李巍就這樣有點巧合地將皮膚科定為了自己的專業方向。

▲復旦大學附屬華山醫院皮膚科 李巍教授

三十年前的皮膚科在很多醫院還是個冷門科室，愿意選擇的人少。但對于李巍而言，“越是不被關注的小學科，可能越有發展空間”，爾后隨著對專業了解的日益深入，自己倒是愈發喜歡，更是看到了這門學科即將迎來高速發展的端倪。李巍對此的判斷是基于當時免疫學的進展已經引起了大家的高度專注，而皮膚科很多疾病的機理恰是與免疫相關，他相信隨著免疫機制研究的不斷深入，皮膚科一定會迎來大發展。之后皮膚科的發展進程，恰是很好驗證了李巍當初的想法。從1997年讀研開始，李巍在西京醫院工作的二十年間，參與并見證了西京醫院也是中國皮膚病學科騰飛崛起的關鍵歷程，也做出了自己的貢獻。

時間撥至2016年，李巍迎來了其皮膚科學術生涯又一至關重要的轉折點，那一年他離開了學習工作了二十余年的古城西安，來到魔都上海并加入了華山醫院。這里不僅云集了國內頂尖的臨床、研究以及師資生源力量，更兼上海這樣的超級大都市的加持，與中科院等頂尖科研院所也有著諸多合作，讓李巍的學術生涯邁入了一個高速發展的新階段，尤其是在特應性皮炎亞專業方向上迎來了關鍵契機。

特應性皮炎以前被稱為濕疹，作為我國發病率最高的皮膚疾病，全國約有7000萬左右的龐大患者群。但是既往長期不被重視，與如此巨量的患者群體形成鮮明對比的是，目前全國范圍內得到有效規范治療的特應性皮炎患者卻還是少數。相比白癜風、銀屑病等皮膚病，特應性皮炎患者的治療依從性要差不少，很多患者覺得瘙癢忍一忍就過去了，或者是因為病情時好時壞而失去治療耐心。另外，之前主要依靠糖皮質激素和傳統免疫制劑等治療中重度特應性皮炎，雖然短期內能控制住癥狀，但長期使用的明顯副作用使長期治療與管理變得非常困難。而這一切隨著近些年來生物制劑、JAK抑制劑的出現而發生了根本性的改觀，這些創新療法讓以往難以有效控制的中重度特應性皮炎患者的病情得以穩定，且有著較好的用藥安全性，從而在很大程度上改變了特應性皮炎的治療境況，讓醫生和患者對于特應性皮炎的治療信心顯著增強，這也讓特應性皮炎成為皮膚病領域近年來關注度最高的亞專業。

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探知未知的激情

今年是李巍來華山醫院工作的第十個年頭，而這十年時光恰是與特應性皮炎發展的“黃金十年”有著不謀而合的高度重疊。李巍感恩于自己剛到醫院時，科室領導和同事給予他的大力支持以及華山醫院這樣的頂尖平臺讓他得以持續聚焦于特應性皮炎的臨床診療與科學研究。他也希望通過自己的不懈努力，推動華山醫院的皮膚科研究更上一個新的臺階，這是一段雙向奔赴的美好。

在這個過程中，李巍從當初剛來醫院時的孤身一人到如今帶領一支十名醫生和十幾名博士生組成的專業團隊在特應性皮炎的治療研究領域不斷深耕，團隊牽頭了多項重要研究課題，在國內外特應性皮炎研究領域形成了卓越影響力。他們基于特應性皮炎專病電子病歷系統建立了較大規模的臨床隊列，揭示了中國患者的臨床特征和分子表型，進而開展了創新藥物的真實世界研究，在解決患者臨床需求的同時，也從中挖掘新的亟待解決的臨床問題。雖然科研探索的過程很辛苦，也會遇到一系列挫折與困難，但李巍卻是樂在其中。在他看來，一名醫生如果能夠挖掘新問題，并通過課題的研究設計去解決這些問題，讓患者受益，是非常有成就感的一件事。而這樣的興趣與成就感，成為引導他們不斷去研究與發現的強大源動力。

“一位醫生能服務的患者數量畢竟有限，但通過科研發現治療新靶點、新藥物，能造福的人群卻是無限的。”李巍團隊的研究方向涵蓋特應性皮炎的方方面面，包括臨床和分子異質性、皮膚微生態、神經免疫、皮脂腺與皮膚微環境等等，科學問題都是從臨床痛點、難點出發，一方面挖掘現有治療藥物療效不佳的原因，揭示患者的異質性并開發解決方案，另一方面探索改變疾病進程、糾正皮膚免疫紊亂、實現特應性皮炎長治久安的新策略。李巍團隊系統關注了特應性皮炎的新亞型——老年特應性皮炎，整理了臨床特征和生物學標志物，提出了診斷標準，牽頭發布了老年特應性皮炎診療專家共識；在國際上最早研究皮膚菌群的代謝功能，揭示了菌群代謝產物在特應性皮炎免疫應答中的作用和機制，基于小分子代謝產物開發的外用藥物有望接下來進入臨床；從感光受體的角度揭示了特應性皮炎面頸部皮損頑固且療效不佳的機制，目前正在進行靶向治療的探索。相信在李巍臨床團隊和基礎團隊的共同努力下，能不斷產出具有重要影響力的成果。

學科的飛速發展亦是吸引了越來越多優秀學生的加入，這從近年來皮膚科的報考熱度逐年攀升就可以看出，尤其是華山醫院這樣的頂尖平臺，更是吸引了包括復旦在內的一眾頂尖高校學子，這些年輕血液成為皮膚科未來發展的強勁根基。李巍在欣喜于看到這樣的改變的同時，也感受到了很大責任與壓力，如何才能不辜負這些學生的信任，同時讓學科在后繼有人中不斷邁向新的高峰，是他這樣的老師所一直思考與努力去做的。

在培養學生的過程中，李巍非常注重培訓體系的打造。他會結合臨床上具有實用性、必要性的問題，與學生們共同探討大家感興趣的科研選題。師生共同查閱文獻、提出課題假設、設計實驗項目、一起解決遇到的問題，在這樣的共同學習與交流中，完成對課題的探索與發現。他始終相信興趣是最好的老師，也是探索之路的最強動力。“興趣、洞察力和激情”，是他送給學生在科研探索之路上的三個關鍵詞：興趣是吸引你探索的內驅力，洞察力和敏感性決定科研的高度，熱愛和激情則讓你置身世外、樂此不疲。

回顧自己三十多年的求學與從醫之路，李巍最大的感受是要腳踏實地做事，立足臨床深挖疑難問題，想方設法解決患者的病痛。“有理想、愛思考、能吃苦、肯吃虧”，是李巍經常教導學生的做人做事方法和原則，李巍希望年輕人能守得住學術的初心，坐得住冷板凳，潛心深耕科研，而不是計較短期的名利得失，這樣方能守得云開見月明。

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不讓一個人落下

治療技術的突破性進展，讓那些長期受困于特應性皮炎卻又感覺無計可施的患者們，看到了治療的希望，也讓整個社會層面對于特應性皮炎的關注度得以顯著提升，但對于該疾病的整體認識仍是存在諸多不足。不僅是普通民眾，很多不是從事特應性皮炎專病診療的普通皮膚科醫生，對于特應性皮炎也存在著認知不全面、治療不規范、患者管理缺失等短板。而在李巍看來，相較于周期漫長、前景不可控的新藥研發，同質化診療在皮膚科的必要性更強且更實際。

持續推動全國范圍內特應性皮炎的規范化診療與質控標準建設，使其惠及最廣大的患者，是李巍在皮膚病領域持續深耕的初心使然，每一個患者都不應該被忽視與落下。

2023年10月，國家皮膚和性傳播疾病專業質控中心成立，第一批重點建設的五個病種之一就有特應性皮炎，這為全國范圍特應性皮炎的均質化治療提供了重要抓手和助力。而特應性皮炎的專病質控到底該如何落地，李巍認為其應該有個循序漸進的過程，目前階段應該依據醫院層級以及患者病情嚴重程度等采取分級質控管理策略。

首先在基礎層面要做到特應性皮炎的有效診斷、評估與規范治療：一是診斷率，讓符合標準的患者都得到正確的診斷；二是評估率，按照疾病嚴重程度進行劃分，輕癥優先外用藥物，中重度患者考慮啟用系統治療；三是規范化治療率，基于病情嚴重度采用階梯治療原則開展治療。這是一個保底的單病種質控指標，適用于全國所有皮膚科醫生對于特應性皮炎的診療和管理。

在此基礎上，依托于特應性皮炎專病門診建設，開展了更高標準的專病質控工作。李巍牽頭出版發布了《特應性皮炎專病質量控制與管理指標專家共識》，其中設有10項要求更高的質控指標，包括專病門診開設率、評估率、AD標準化病歷使用、中重度AD系統用藥篩查率等。主要適用于特應性皮炎專病醫生以及設立相關專病門診的醫院，進一步提升特應性皮炎的規范化診療與管理。

比如就上海而言，由于其醫療條件整體較好，主要推行的是進階模式的專病質控。因為無論是從上海市皮膚科臨床質控中心的重視程度，還是各成員單位的已有診療基礎和參與積極性，專病管理、專病質控的模式都能在上海更好地推行下去。但放眼全國，由于各地醫療水平參差不齊，現階段大多數地區還是以單病種質控為主。而從過去兩年的推行情況來看，這樣的策略也被證實為切實可行，也是適配于我國目前皮膚科診療現狀的最優解。

與此同時，提升大眾對疾病的科學認知，進而提升其治療依從性，也是實現特應性皮炎同質化、標準化診療的關鍵環節，這也是華山醫院一直以來非常重視的一項工作。從早期的報刊宣傳到后續開設“華山特應性皮炎頻道”公眾號以及借助抖音、小紅書、視頻號等的宣傳，持續面向社會公眾傳播專業的疾病科普知識。

李巍：努力加強大家對特應性皮炎的認知

在李巍看來，醫學科普不僅要讓大眾知其然，更要知其所以然。既要告知大家疾病防護措施與治療方案，也要講透其背后的發病機理等。這也是他們這些頭部醫院專家義不容辭的責任，只有專業權威的醫學科普傳播開，占領了陣地，才能遏制網上一些錯誤觀點的流傳對于大眾的誤導。

“線下門診我們一年的接診量有限，但借助網絡的力量，我們的科普文章、視頻可以觸及到成千上萬的人群，包括基層的皮膚科醫生，這樣能更好地幫助基層醫生實現規范診療以及患者的居家慢病管理。讓特應性皮炎規范化診療的光亮，照進每一處需要的角落。”

始于興趣，忠于情懷——這是李巍投身皮膚領域研究的真實寫照。二十多年來，他見證了特應性皮炎領域從開始并不被學界重視，到現在越來越多的新發現、新藥頻出。他學會了與孤獨為鄰，更學會了在孤獨中堅守，終于守得云開見月明。他傾其所有地把知識傳授給學生，盡其所能地醫治病患，也毫無保留地把知識傳播向社會，讓每一個患者都不被忽視與落下。

責編 | 馬 俊

校對 | 姚 憧