北京
來源：市場資訊
“真的非常感謝醫生護士，是你們沒有放棄，才把孩子從昏迷中拉了回來。”6月22日，湖南省兒童醫院傳來暖心消息，2歲6個月的康康（化名）順利康復出院。經歷182天生死考驗，這名曾一度睜眼昏迷、無法進食的重癥抗NMDAR腦炎患兒，重新學會行走、交流，甚至能流利背誦古詩。
救治過程中，湖南省兒童醫院疑難罕見病診治中心創新采用兒童鞘內注射甲氨蝶呤治療方案，為國內低齡難治性抗NMDAR腦炎患兒救治提供了新的探索路徑。
2歲娃睜眼昏迷，緊急轉入ICU
2025年12月22日，康康因持續高熱、抽搐、意識障礙及異常精神行為入住湖南省兒童醫院。
檢查顯示，孩子患上了重癥抗NMDAR受體腦炎。這是一種由免疫系統異常攻擊中樞神經系統引發的疾病，可出現反復抽搐、意識障礙、躁動、自主神經功能紊亂等嚴重表現。
病情迅速進展，孩子被緊急轉入ICU。治療團隊先后給予大劑量甲潑尼龍、丙種球蛋白、利妥昔單抗、托珠單抗等藥物治療，并實施血漿置換。但經過數月治療，孩子恢復仍不理想。
2026年4月，康康依舊處于睜眼昏迷狀態，不能自主進食，并伴有反復不自主運動和睡眠障礙。
“我查了很多資料，看到的都是不理想的結果。”父親楊先生回憶道，“那段時間，全家人都陷入焦慮。”
尋找突破，創新方案打開生命通道
“每一個生命都值得全力以赴。”湖南省兒童醫院副院長吳麗文帶領疑難罕見病診療團隊，對患兒病情進行反復評估和討論。
團隊發現，常規治療難以取得理想效果，需要尋找新的治療突破。最終，專家團隊決定嘗試鞘內注射甲氨蝶呤方案。該療法通過直接作用于腦脊液，繞過血腦屏障，減少中樞神經系統內異常免疫反應，為難治性自身免疫性腦炎治療提供新的思路。此前，國內僅有大齡患兒相關個案報道，在低齡重癥抗NMDAR腦炎患兒中的應用尚無成熟經驗。
4月8日，在充分評估并取得家屬同意后，康康接受首次治療。轉機隨后出現。一周后，孩子開始自主進食。隨著治療推進，康康一點點恢復——從能夠吃飯，到獨立行走；從無法交流，到能夠理解指令、背誦古詩。
182天堅守中蘇醒，堅強寶寶康復出院
6月中旬，康康各項功能逐漸恢復至發病前水平。
6月22日，這個曾經被疾病困住的小生命終于康復出院。
182天里，醫護人員與患兒家庭一起等待、堅持，也共同見證生命重新蘇醒。
此次國內首例低齡重癥抗NMDAR腦炎患兒鞘內甲氨蝶呤治療成功，為兒童自身免疫性腦炎精準治療提供了新的臨床探索。
“罕見病診療仍有很多未知，但醫生要始終和患者站在一起。”吳麗文表示，湖南省兒童醫院疑難罕見病診治中心將持續探索兒童疑難疾病診療新路徑，用技術創新守護更多患兒生命。
全媒體記者 高煜棋
通訊員 楊海燕 徐麗 姚家琦
編輯丨胡元媛 實習生 楊曉娟
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