北京
近日，蔡磊在接受魯豫采訪時說，外界對自己最大的誤解是“蔡磊就是為了自救，而且自私，傾家蕩產，老婆孩子都不顧”。他說，任何生命為了活下去都會拼盡全力，這是刻在DNA里的。
蔡磊稱因為創業加速了病情
他說，五年前接受采訪時他就說過，這場創業可能不是自救，可能是自殺。現在，包括頂級專家也觀察到自己因為創業加速了病情，4年多就進了ICU。他說，自己生病前的40年里一直努力，有能力承擔家庭責任，不管疾病攻克多么缺錢，他給家人的生活保障都不會動。
6月21日，在第27個世界漸凍人日，漸凍癥抗爭者蔡磊發布主題演講《?倒計時?》，將公眾目光再度拉向罕見病與前沿醫療技術的交匯點。
蔡磊最新發文：漸凍癥病情已接近終末期
2025年12月30日，蔡磊發布了一段失聲前錄制的視頻，引發關注并登上微博熱搜。
視頻公布了多個漸凍癥患者的治療案例，還有蔡磊在2025年年底寫下的話。蔡磊表示，自己的病情已經接近終末期，日夜經受著常人無法想象的疼痛和折磨，但會通過眼控儀繼續滿負荷工作。
“歷史已經被部分改寫，單基因漸凍癥已經重大突破，可以說攻克了，病人不用再死去，早期用藥甚至可以回歸健康生活，其余散發類型的希望也越來越大。”
去年10月，媒體曾報道，蔡磊起身需三人攙扶，一天吃5次藥，喝水要加增稠劑靠針管幾毫升喂入，一口痰就能讓他窒息。
據介紹，漸凍癥晚期的蔡磊，已被剝奪說話、吞咽、移動的能力，唯一自由的，是那雙控制電腦的眼球。
2019年9月30日的一個午后，在北京大學第三醫院神經內科門診，時年41歲的蔡磊確診肌萎縮側索硬化（ALS，俗稱漸凍癥）。這一罕見病病因不明，尚無法治愈，不少患者的生存期僅3至5年。
在自傳《相信》中，蔡磊形容自己的人生在那一天被“劈成了兩段”。他是河南人，出生于1978年，當時在京東集團擔任副總裁，確診前一年剛與妻子段睿結婚，兩人的兒子剛剛出生，生活原本正蒸蒸日上。
至今，蔡磊已抗凍六年多，推動建立了中國首個漸凍癥病理科研樣本庫，并攜手華大集團、中科院超算中心，在基因層面的病因研究中取得多項突破。
漸凍癥（ALS）全稱肌萎縮側索硬化癥，患者大腦和脊髓中的運動神經元逐漸退化死亡，喪失肌肉控制能力，無法說話、進食，直至無法呼吸。在此過程中，患者意識始終保持清醒，被迫見證自己一步步走向生命終點。不可逆的身體“凍結”，使漸凍癥成為醫學界公認的最殘酷的不治之癥之一。本文轉載自海峽新聞、錢江晚報、都市快報、羊城晚報
未經授權，不可轉載，歡迎爆料
歡迎購買《自媒體紅利》，最暢銷的自媒體運營書籍，京東有售！
或添加微信：shyjingsa2016
特別聲明：以上內容(如有圖片或視頻亦包括在內)為自媒體平臺“網易號”用戶上傳并發布，本平臺僅提供信息存儲服務。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
