近幾年，原京東集團(tuán)副總裁蔡磊因?qū)節(jié)u凍癥，被大伙兒熟知。

這個(gè)曾經(jīng)的商界精英，如今全身只剩眼球能動(dòng)，每天靠呼吸機(jī)續(xù)命，卻堅(jiān)持工作12小時(shí)，砸上全部身家，推動(dòng)300條漸凍癥藥物管線，救活了好幾名病友。

但卻有人質(zhì)疑他："就是為了自救才傾家蕩產(chǎn)，自私到老婆孩子都不顧"。

在6月21日的專訪中，蔡磊借助眼控儀做出回應(yīng)：

“這是外界最大的誤解，任何生命為了活下去都會(huì)拼盡全力；不管疾病攻克多么缺錢，我給家人的生活保障都不會(huì)動(dòng)。”

他更坦言，6年前就知道這條路不是自救，高強(qiáng)度工作讓病情惡化得更快了，已進(jìn)入終末期。

被“凍結(jié)”的人生

2019年9月，41歲的蔡磊確診肌萎縮側(cè)索硬化癥，也就是漸凍癥。

這種病會(huì)精準(zhǔn)攻擊運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元，讓肌肉一點(diǎn)點(diǎn)無(wú)力、萎縮，最終像被“凍住”一樣失去所有運(yùn)動(dòng)能力。

更殘酷的是，患者意識(shí)全程清醒，會(huì)清楚地感知身體一步步失控。

6年過(guò)去，蔡磊已走到疾病終末期，除了眼球運(yùn)動(dòng)和微弱的呼吸、吞咽功能，幾乎失去了全部身體控制權(quán)。

現(xiàn)在的他，全身癱瘓，連翻身都需要四名護(hù)工合力完成。嘴唇和舌頭因萎縮變形，再也發(fā)不出任何聲音。

吃飯更時(shí)食物必須打成糊狀、過(guò)細(xì)篩，用針管一點(diǎn)一點(diǎn)推送進(jìn)胃里，稍有不慎就可能嗆咳窒息。

蔡磊說(shuō)，他已經(jīng)整整一年沒(méi)有嘗出過(guò)飯菜的味道。

夜里，呼吸肌嚴(yán)重萎縮，他必須整夜佩戴呼吸機(jī)，等待“上機(jī)”的幾十秒，會(huì)經(jīng)歷極度痛苦的窒息感。

與死神賽跑：每天工作12小時(shí)

即便如此，蔡磊依然保持著每天10~12小時(shí)的工作強(qiáng)度，全年無(wú)休。

他的生活簡(jiǎn)單到只剩下工作和必要的生理需求。每天早上8點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)坐在電腦前，一直工作到深夜11點(diǎn)。

唯一的放松，是吃糊糊的時(shí)候看幾分鐘科技快訊視頻。

在溝通時(shí)，他通過(guò)眼球轉(zhuǎn)動(dòng)，能在屏幕上每分鐘打出約60個(gè)字，“的地得”都不會(huì)用錯(cuò)。

2026年世界漸凍人日那場(chǎng)刷屏的《倒計(jì)時(shí)》演講，全文2000多字。

就是他對(duì)著眼控儀一個(gè)字一個(gè)字“瞪”出來(lái)的，演講聲音也是用AI基于他原聲復(fù)原合成。

他近期還完成了自傳《相信》增訂版八萬(wàn)字的新增內(nèi)容，主持了數(shù)十場(chǎng)跨國(guó)科研會(huì)議，每天處理大量病友答疑、臨床試驗(yàn)匹配和藥企對(duì)接。

截至目前，蔡磊團(tuán)隊(duì)已聯(lián)動(dòng)全球上百家頂尖機(jī)構(gòu)，推進(jìn)近300條漸凍癥藥物研發(fā)管線，其中一款單基因突變型藥物，已經(jīng)救下了好幾個(gè)病友的生命。

然而那款藥救不了他，病友中90%是散發(fā)性漸凍癥，至今未找到有效的藥物。

這些信號(hào)要警惕

與漸凍癥戰(zhàn)斗的遠(yuǎn)不止蔡磊一人。

物理學(xué)家霍金21歲確診，與疾病抗?fàn)幜?5年，寫下《時(shí)間簡(jiǎn)史》；“人民英雄”張定宇院長(zhǎng)拖著漸凍癥的雙腿，在新冠疫情中堅(jiān)守一線。

對(duì)于咱們來(lái)說(shuō)，了解漸凍癥的早期征兆至關(guān)重要，以下三個(gè)信號(hào)是漸凍癥最典型的早期表現(xiàn)：

1、單側(cè)肌肉萎縮

多從手部虎口、指縫或小腿開(kāi)始，肉眼可見(jiàn)局部肌肉凹陷、左右不對(duì)稱，通常沒(méi)有疼痛或麻木感；

2、持續(xù)性肌肉跳動(dòng)

身體放松時(shí)，局部肌肉反復(fù)、不受控制地抽動(dòng)，持續(xù)出現(xiàn)且不會(huì)自行緩解，區(qū)別于熬夜、勞累導(dǎo)致的偶爾肉跳；

3、進(jìn)行性肢體乏力

初期只是擰瓶蓋、拿筷子、走路稍費(fèi)力，休息后也難以改善，且會(huì)逐漸加重。

目前漸凍癥雖然無(wú)法完全治愈，但早期發(fā)現(xiàn)并進(jìn)行規(guī)范治療，可以延緩病情進(jìn)展，大幅提高生活質(zhì)量。

小結(jié)

當(dāng)我們站在道德制高點(diǎn)上指責(zé)一個(gè)在絕境中奮力抗?fàn)幍娜?自私"時(shí)，或許應(yīng)該先想一想：

如果換作是我們，能否在明知會(huì)加速死亡的情況下，依然傾盡所有為陌生人搏一份希望？

蔡磊的抗?fàn)帲瑥膩?lái)都不只是為了他自己。

他用自己的生命為火炬，照亮了人類攻克漸凍癥的道路。

正如他在《倒計(jì)時(shí)》演講中所說(shuō)："我一定會(huì)親眼見(jiàn)證，這個(gè)折磨全球五十多萬(wàn)家庭的殺手，被我們親手終結(jié)。"

參考資料：

[1]人民日?qǐng)?bào). “進(jìn)入疾病終末期”，蔡磊發(fā) 2026 新年公開(kāi)信 [N]. 人民日?qǐng)?bào)客戶端，2026.

[2]中華網(wǎng)。魯豫專訪：蔡磊回應(yīng)傾家蕩產(chǎn)投身科研被指自私爭(zhēng)議 [N]. 中華網(wǎng)，2026.

[3]中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)。肌萎縮側(cè)索硬化診斷和治療中國(guó)專家共識(shí) (2022)[J]. 中華神經(jīng)科雜志，2022,55 (6).

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圖片來(lái)源：小紅書

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