北京
“Guilty Gear -Strive- 上線那會兒,離他兒子被確診,只有幾個月。這款游戲陪他熬過了最難的那段日子。”
我剛看到這行字的時候,滾動條停了起碼三秒。
事情是這樣的:Humble Bundle剛上了一個 Arc System Works EVO Collection 慈善包,收錄了 Guilty Gear -Strive-、BlazBlue:Central Fiction 等等。運行到7月17日。最低5美元,就能拿走10件東西,包括游戲本體和DLC兌換券,這包原價標的340美元。往上加,10美元解鎖13件,20美元全包16件,你懂的,Humble Bundle老規矩。
按說這種包見得多了,性價比高,但這回我先不著急貼清單,因為有個事必須放在最前面說。
這個包的受捐方叫Raiden Science Foundation,以及它的Fight4Rare倡議。創辦人是Tommy Pham和他妻子Linda——為了他們兒子,Raiden。
對,就是Mortal Kombat那個雷電,雷電之神。孩子起這名,你大概能感覺到這家人的電波。
Raiden大概三個月大的時候開始出現發育問題,后來被確診為UBA5 Disorder,一種極其罕見的遺傳病。全世界已知的患者,原文寫的是,目前不到100個孩子。這意味著什么?他沒法自己坐起來,沒法走路,沒法說話,也沒法自主使用四肢。但原文里描述他,是“一個開心的孩子,行為狀態大概像六個月大的寶寶”,而且“有種性格,能把任何房間都點亮”。
我當時讀到這就有點繃不住了。
Pham告訴家人,這個病幾乎沒有研究可查。醫生那邊反饋過來的話是,能做的事不多。但他沒接受這個回答。
2021年11月,Tommy和Linda創立了Raiden Science Foundation,簡稱RSF。目標說得很清楚:把聚光燈打到那些罕見病上。這些病影響的人可能不多,但每個受影響的生命,就是全部。所以研究一樣重要。到目前為止,RSF已經和UMass Chan Medical School以及St. Jude Children’s Research Hospital建立了合作。現在他們正在推進一項新的目標,籌集300萬美元,因為FDA那邊給了反饋,可以著手制造UBA5 Disorder的治療方案,往臨床方向推。
你看,這就是那種很典型的民間科研推動故事:不是大藥企先動,是家長先動。
后來Pham為了更多關注度和研究經費,又發起了Fight4Rare。這倡議最初叫Kombat4Rare,你聽這名字就懂了,靈感來自Mortal Kombat,Raiden的名字,還有那種“玩家可以為比自己更大的事而戰”的感覺。社區反響不錯,所以范圍擴大,改名為Fight4Rare,覆蓋更多游戲。
說回這個Humble Bundle。對Pham來說,這包有點特殊的意義。Guilty Gear -Strive- 發售的幾個月后,Raiden就被確診了。那段時間,是Guilty Gear -Strive- 陪著他走過來的。而且有個幾乎像設定一樣的巧合:游戲里有個角色叫Ky Kiske,用閃電,整個主題就是“希望”。
用閃電的角色,叫雷電的孩子,一款穿越了黑暗時刻的游戲。
咱不硬抬高,說實話,這種連接在現實里碰上的概率太低了。但偏偏就撞上了。
所以這個慈善包,它既是Arc System Works一次很扎實的內容打包,也是Fight4Rare的一次露出。你花5美元、10美元或者20美元,代價挺低的,最后換回的除了游戲,另一邊對接的是UBA5 Disorder的臨床推進資金。
原文列了完整的游戲和DLC券清單,從Guilty Gear -Strive-到BlazBlue:Central Fiction再到其他Arc家作品,如果你這陣子正好想試他們家的格斗體系,這包的性價比不用多解釋。但這次我自己的點確實不在價格。我在意的是,一個開發者家庭的私人心碎時刻,就這么縫進了一個公開的售賣頁面里——不是賣慘,是真的很安靜地擺在那。
Pham描述他兒子的時候說,那是個能把任何房間都點亮的孩子。而Ky Kiske在Strive里,用的也是雷光。
這事我覺得值得寫一篇,哪怕就為這個巧合。
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