5月14日下午

在荊州市社會(huì)工作和志愿服務(wù)試點(diǎn)項(xiàng)目

成果展示大賽上

一個(gè)關(guān)于 “星星的孩子” 的故事

戳中了在場(chǎng)所有人的心

17歲的小夏，眼神總是飄忽不定，從不與人對(duì)視，她喜歡在路口一遍遍打轉(zhuǎn)，生活無(wú)法自理，連如廁、穿衣都要靠七旬的外婆夏琴照料。

沒人知道小夏的世界里藏著什么，只知道她是一名自閉癥患者，是人們口中“星星的孩子”，孤獨(dú)地活在自己的一方天地里。外婆說(shuō)：“我最大的擔(dān)憂就是，我一旦走了，這孩子就沒有歸宿了”

在荊州，還有許多像小夏一樣的自閉癥患者，嚴(yán)重的還伴隨情緒失控、自我傷害，甚至終身需要照護(hù)。目前，我國(guó)自閉癥患者在小齡階段有康復(fù)政策支持，但面向大齡自閉癥群體的社會(huì)支持體系還在完善中。

許多孩子回歸家庭后，容易出現(xiàn)功能退化、語(yǔ)言減少、社交退縮的情況。以老養(yǎng)殘、長(zhǎng)期陪護(hù)、未來(lái)無(wú)措，成為許多自閉癥家庭共同面對(duì)的現(xiàn)實(shí)難題。

好在，總有微光，愿意為這群孤獨(dú)的人匯聚。

田燕，一位自閉癥孩子的母親，也是荊州自閉癥家庭互助服務(wù)中心的創(chuàng)建人。2008年，她牽頭建起荊州星時(shí)代聯(lián)盟QQ群，給家長(zhǎng)們搭起第一座抱團(tuán)取暖的橋。

“大家在群里交流經(jīng)驗(yàn)、互相安慰，我也免費(fèi)給大家答疑，我知道他們有多難。”田燕的話，樸實(shí)卻滾燙。

2014年8月，荊州市自閉癥家庭互助服務(wù)中心正式成立。從此，田燕把所有業(yè)余時(shí)間、精力，甚至自己牙科診所的收入，都投入到這份沒有薪水的公益里。

這些年，互助中心從未停下腳步。

牽手長(zhǎng)江大學(xué)志愿者，帶孩子們走出封閉的家門：做手工、練葫蘆絲；徒步荊州城墻、登臺(tái)校園演出；走進(jìn)海洋館、荊州方特、田間地頭……讓他們看見不一樣的世界。

田燕發(fā)揮牙醫(yī)專長(zhǎng)，每月為自閉癥孩子免費(fèi)診療；為困難家庭奔走申請(qǐng)救助，為燙傷患兒四處籌款。在家長(zhǎng)們心里，她早已不是外人，而是最堅(jiān)實(shí)的依靠。

“有什么問題都問她，她給了我們太大的幫助。”自閉癥患者母親陳建蘭的話，道出了家長(zhǎng)們的心聲。

如今，大齡自閉癥孩子的出路，是田燕和互助中心最牽掛的事。

她曾試著在牙科診所旁開打字復(fù)印小店，想給孩子們提供庇護(hù)性就業(yè)崗位，教他們做手工、裝香囊，讓他們體會(huì)勞動(dòng)的價(jià)值。

可現(xiàn)實(shí)很骨感——缺專業(yè)就業(yè)輔導(dǎo)員、缺穩(wěn)定師資、缺持續(xù)資金，項(xiàng)目運(yùn)營(yíng)數(shù)月后，只能遺憾暫停。

“主要是因?yàn)槿藛T，我們需要有愛心、能夠堅(jiān)持的老師，來(lái)支持陪伴他們。”說(shuō)起這件事，田燕滿是惋惜。

而這群 “星星的孩子”，也從未向命運(yùn)低頭。九九，一名高功能自閉癥女孩，如今在普通初中就讀。不久前，她給田燕寫了一封信，字里行間滿是倔強(qiáng)與真誠(chéng)：

“雖然可能比普通人群更加痛苦、艱難，但我們從未停下腳步，從未自甘墮落。我們不是怪異，我們不是孤單，我們只是適應(yīng)這個(gè)世界的快規(guī)則，更加費(fèi)力。”

他們只是走得慢一點(diǎn)、費(fèi)力一點(diǎn)，卻從未停下前行的腳步。每一次主動(dòng)開口、每一次走出家門、每一次嘗試融入，都是他們對(duì)命運(yùn)最倔強(qiáng)的反抗。

荊州市自閉癥家庭互助服務(wù)中心，就像一座溫暖的燈塔，守著這些孤獨(dú)的星球，陪著他們慢慢向前。

田燕始終盼著：“我只希望，社會(huì)對(duì)這些孩子多一些理解、多一些包容。讓他們的生活有盼頭，日子有奔頭。”

星星的孩子，從來(lái)不是命運(yùn)的棄兒，他們只是用自己的方式，認(rèn)真地活著。

一份理解、一次包容、一束微光，都能照亮他們前行的路。

愿更多溫暖匯聚，讓這些笨拙卻堅(jiān)定的腳步，終能踏上屬于自己的星光大道。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)還特別設(shè)置了訪談環(huán)節(jié)

田燕及互助中心監(jiān)事長(zhǎng)鄧春燕走上舞臺(tái)

一句句發(fā)自肺腑的心聲

一段段真實(shí)動(dòng)人的故事

讓現(xiàn)場(chǎng)觀眾幾度動(dòng)容

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記者：陳旭 范振宇

編輯：匡月晴 / 責(zé)編： 唐萬(wàn)全 / 編審： 倪海燕

出品：荊州市融媒體中心

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