來(lái)源:市場(chǎng)資訊
(來(lái)源:三諾Sinocare)
當(dāng)孩子被確診為1型糖尿病,對(duì)任何一個(gè)家庭而言,都不亞于跌入一片黑暗的深淵。終身胰島素治療、血糖監(jiān)測(cè)、飲食管理……這背后,是無(wú)數(shù)父母徹夜難眠的焦慮、無(wú)法言說的自責(zé),以及整個(gè)家庭生活的天翻地覆。然而,恰恰在這片深淵之中,一直有光。
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2026年6月27日,由湖南省三諾糖尿病公益基金會(huì)(簡(jiǎn)稱“三諾基金會(huì)”)志愿者、執(zhí)業(yè)心理咨詢師宋研與三諾基金會(huì)心理項(xiàng)目負(fù)責(zé)人樊玉婷合著的《深淵處有光:寫給1型糖寶家庭的心理療愈指南》在長(zhǎng)沙止間書店舉行新書首發(fā)簽售會(huì)。本次活動(dòng)以“從崩潰到從容——重塑1型家庭的控糖生活”為主題,匯聚了心理健康、臨床醫(yī)療、公益慈善等多領(lǐng)域嘉賓,吸引了十余組1型糖尿病患者家庭到場(chǎng)參與。這群曾經(jīng)在深夜里各自無(wú)助的人,在一間書店里,找到了彼此。
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緣起
當(dāng)“看不見的痛”被看見
作為中國(guó)大陸首家糖尿病公益基金會(huì),三諾基金會(huì)自2019年成立以來(lái),始終致力于從物資、社交、心理、專業(yè)指導(dǎo)等多維度為糖友家庭提供支持。正是在長(zhǎng)期的一線服務(wù)中,三諾基金會(huì)發(fā)現(xiàn):經(jīng)濟(jì)與物資援助解決了“看得見”的困難,但確診后家庭經(jīng)歷的心理崩潰、焦慮抑郁、關(guān)系緊張等“看不見”的創(chuàng)傷同樣亟需干預(yù)。這一發(fā)現(xiàn),成為《深淵處有光》最原始的創(chuàng)作動(dòng)因。
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作為國(guó)內(nèi)首本聚焦1型糖寶家庭心理療愈的實(shí)操手冊(cè),《深淵處有光》系統(tǒng)梳理了1型糖尿病家庭從確診到成長(zhǎng)過程中面臨的典型心理挑戰(zhàn),涵蓋6大核心主題、35個(gè)具體方法,并附有專業(yè)心理測(cè)評(píng)工具。它既是一本寫給糖寶父母的心理療愈手冊(cè),也是一份面向心理咨詢師、社工、醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)參考,幫助“懂心理的人學(xué)慢病,懂慢病的人學(xué)心理”,真正打通兩支力量之間的壁壘。
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對(duì)話
從個(gè)體經(jīng)驗(yàn)到群體共鳴
兩位作者的不同背景,賦予了這本書難得的雙重底色。宋研既是執(zhí)業(yè)心理咨詢師,也是一位1型糖寶的媽媽。首發(fā)簽售會(huì)上,她回顧自己從孩子確診到逐步走出心理困境的過程,話語(yǔ)平靜卻直抵人心:“我自己就是這樣經(jīng)歷過來(lái)的,我希望用我的專業(yè)能力,幫助1型群體更好地度過這個(gè)艱難階段。”
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樊玉婷作為三諾基金會(huì)心理項(xiàng)目負(fù)責(zé)人,則從公益一線帶來(lái)了另一種力量。她長(zhǎng)期扎根1型群體服務(wù),系統(tǒng)參與了基金會(huì)心理支持體系從探索到成型的全過程,在發(fā)布會(huì)上她動(dòng)情地分享道:“我們一直想把這些經(jīng)驗(yàn)梳理出來(lái),讓更多家庭少走彎路。”
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一個(gè)從家庭內(nèi)部走來(lái),一個(gè)從公益一線走來(lái),兩人的相遇與協(xié)作,讓這本書在專業(yè)性與共情力之間找到了平衡。當(dāng)理論與真實(shí)生命經(jīng)驗(yàn)交織,文字便不再是紙上談兵,而是從傷口里長(zhǎng)出來(lái)的力量。
嘉賓對(duì)談環(huán)節(jié),三諾基金會(huì)秘書長(zhǎng)李文解,湖南省兒童醫(yī)院肝病內(nèi)分泌科護(hù)士長(zhǎng)柳娜,1型糖尿病患者媽媽、三諾基金會(huì)志愿者李珍,以及廈門市天使之翼慈善基金會(huì)代表王昱涵,從公益、臨床、家庭三個(gè)視角,探討了心理支持在1型糖尿病全程管理中的關(guān)鍵作用。1型糖友鄭瑞也在現(xiàn)場(chǎng)分享了自己從確診時(shí)的迷茫無(wú)助,到如今主動(dòng)幫助新確診糖寶家庭的經(jīng)歷與心路歷程,用最真實(shí)的聲音詮釋了“深淵處有光”的意義。
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沉淀
一本書背后的支持體系
自2022年起,三諾基金會(huì)系統(tǒng)探索面向1型群體的心理服務(wù)模式,逐步建立起包括糖寶父母志愿者隊(duì)伍、“甜蜜康樂營(yíng)”線下活動(dòng)、“甜蜜熱線”心理陪伴通道等在內(nèi)的多維支持網(wǎng)絡(luò)。《深淵處有光》的出版,正是三諾基金會(huì)多年深耕1型群體心理支持工作的階段性沉淀。
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認(rèn)知層面:讓“看不見的痛”被看見。長(zhǎng)期以來(lái),1型糖尿病的公共敘事幾乎被血糖數(shù)值、胰島素劑量和并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)所占據(jù),而確診后家庭經(jīng)歷的心理沖擊鮮少被認(rèn)真對(duì)待,比如孩子的恐懼與回避、父母的自責(zé)與崩潰、夫妻間的摩擦與分歧等。《深淵處有光》的出版,是第一次有人將這些“看不見的傷口”系統(tǒng)性地寫下來(lái),并給出可操作的應(yīng)對(duì)路徑,讓心理支持從一個(gè)模糊的概念變成一項(xiàng)可落地、可復(fù)制、可評(píng)估的服務(wù)。
連接層面:在漫長(zhǎng)的控糖路上,同行者有時(shí)比專業(yè)指導(dǎo)更重要。活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)邀請(qǐng)的十余組1型家庭,正是這本書所對(duì)話的讀者群。三諾基金會(huì)希望以書為媒,將分散在全國(guó)各地的1型家庭連接起來(lái)。同時(shí)通過甜蜜熱線--全國(guó)首個(gè)聚焦糖尿病人群的心理陪伴熱線,為那些無(wú)法來(lái)到現(xiàn)場(chǎng)、無(wú)法翻開書本的家庭,提供一條隨時(shí)可觸達(dá)的心理通路。
行業(yè)層面:為持續(xù)賦能1型家庭提供一份“內(nèi)容母本”。《深淵處有光》是三諾基金會(huì)心理支持體系的新起點(diǎn),三諾基金會(huì)將以此書為藍(lán)本,開展線上共讀、線下工作坊、心理咨詢師培訓(xùn)等系列活動(dòng),讓書中梳理的助人模式從紙面走向更多醫(yī)院、社區(qū)和家庭,真正實(shí)現(xiàn)從“一家基金會(huì)的經(jīng)驗(yàn)”到“全行業(yè)的公共資產(chǎn)”的轉(zhuǎn)化。
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回響
讓每個(gè)家庭早點(diǎn)看見光
深淵之中,自有微光。作為三諾基金會(huì)的發(fā)起方,三諾自2002年成立以來(lái),始終懷抱“為全球糖尿病及相關(guān)慢性疾病的人們提供創(chuàng)新、優(yōu)質(zhì)的產(chǎn)品與服務(wù),幫助他們提高生活質(zhì)量”的使命,以“生物傳感+AI+醫(yī)療”構(gòu)建起糖尿病及慢性疾病的數(shù)字管理模式,先后榮獲國(guó)家級(jí)制造業(yè)單項(xiàng)冠軍、國(guó)家科學(xué)技術(shù)進(jìn)步獎(jiǎng)等多項(xiàng)榮譽(yù)。
但三諾最珍視的榮譽(yù),始終是用戶指尖的那份安心。從指尖血糖儀到動(dòng)態(tài)血糖監(jiān)測(cè)系統(tǒng),從單次測(cè)量到全天候數(shù)字管理,技術(shù)的每一次迭代,都只有一個(gè)樸素的原點(diǎn):讓每一個(gè)糖尿病人,活得更好一些。
而今,這份初心正在延伸至更深處。從硬件創(chuàng)新到心理關(guān)懷,從控糖工具到AI時(shí)代以“AI Agent+糖尿病等慢病專家+長(zhǎng)期行為管理”構(gòu)筑的持續(xù)陪伴,三諾與三諾基金會(huì)一起,希望讓每一個(gè)身處困境的家庭,都能早日看見屬于自己的光。
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