極目新聞?dòng)浾?郭奕

見(jiàn)習(xí)記者 鄧寶盈

6月25日，江西省高考成績(jī)公布。上饒市鄱陽(yáng)一中附近的一間出租屋里，身穿脊柱側(cè)彎矯形支具的胡皓鋮坐在電腦前，點(diǎn)開(kāi)了高考成績(jī)查詢頁(yè)面。643分，高出本科批次分?jǐn)?shù)線231分，他和奶奶欣喜落淚。母親江文玲為了不給孩子壓力，特地在另一處陪讀房等待，得知好消息后，立即趕來(lái)一起慶祝。

這份成績(jī)來(lái)之不易。胡皓鋮患有遺傳性罕見(jiàn)病腓骨肌萎縮癥，據(jù)他母親介紹，由于行動(dòng)不便，高考三日，都是由特警將他背入考場(chǎng)。對(duì)大多數(shù)考生而言，高考備考更多是在知識(shí)積累和答題技巧上下功夫；而對(duì)于他來(lái)說(shuō)，如何把字寫(xiě)清楚、在規(guī)定時(shí)間內(nèi)完成答卷都是一件難題。

提起胡皓鋮，班主任李平一連用了十多個(gè)“非?！薄浅：谩⒎浅＠щy、非常堅(jiān)強(qiáng)、非常辛苦……他回憶，胡皓鋮對(duì)自己的學(xué)習(xí)要求一直很高，“我讓他放松，他卻說(shuō)，‘老師，我不敢放松啊。’”

為什么能一直堅(jiān)持？胡皓鋮這樣回答：“（因?yàn)椋W(xué)習(xí)對(duì)于我來(lái)說(shuō)，（已經(jīng)）是最好走的一條路。”

寫(xiě)字也艱難的學(xué)生，成為了班級(jí)第一

胡皓鋮10歲時(shí)確診遺傳性基因病——腓骨肌萎縮癥，并伴有53度脊柱側(cè)彎。

為方便他母親陪讀，鄱陽(yáng)一中為他們母子免費(fèi)提供了一個(gè)單間作為陪讀房。高中三年，母親江文玲每天騎電動(dòng)車將他從陪讀房送到教室。為了讓孩子早點(diǎn)到教室學(xué)習(xí)，也為了避開(kāi)步行上學(xué)高峰，她每天五點(diǎn)多起床，母子倆幾乎每天都是最早到達(dá)教室的人。

久坐、行走、寫(xiě)字，這些對(duì)普通人而言再尋常不過(guò)的動(dòng)作，對(duì)于患病的胡皓鋮來(lái)說(shuō)都并非易事。

久坐之后，疲憊便使大腦開(kāi)始“轉(zhuǎn)不動(dòng)”；行走困難，進(jìn)出需要靠扶墻，上廁所也需要同學(xué)攙扶；疾病限制了他的手指肌肉協(xié)調(diào)能力，寫(xiě)字速度遠(yuǎn)慢于普通學(xué)生。

班主任李平告訴極目新聞?dòng)浾?，為了盡可能在規(guī)定時(shí)間內(nèi)完成試卷，胡皓鋮逐漸形成了自己的答題習(xí)慣——盡量用最精練的語(yǔ)言表達(dá)完整意思。他表示，胡皓鋮的字跡算不上好看，能做到字跡可辨，“對(duì)他來(lái)說(shuō)已經(jīng)很不容易了?！?/p>

胡皓鋮在學(xué)習(xí)（受訪者供圖）

即便如此，他的成績(jī)始終保持在年級(jí)前列。

李平從高三開(kāi)始擔(dān)任胡皓鋮所在班級(jí)的班主任，據(jù)他介紹，胡皓鋮一直以來(lái)成績(jī)都比較優(yōu)異，全年級(jí)物理類學(xué)生約1100人，他的成績(jī)長(zhǎng)期穩(wěn)定在全年級(jí)前100名、班級(jí)前10名，最后高考成績(jī)位列班級(jí)第一。

胡皓鋮并不認(rèn)為自己屬于“學(xué)霸型”學(xué)生，能拿好成績(jī)?nèi)珣{努力。

“吃力是貫穿我整個(gè)高中學(xué)習(xí)生活的?！彼f(shuō)，時(shí)常一個(gè)問(wèn)題剛解決，新的問(wèn)題又出現(xiàn)了。理科學(xué)不會(huì)，他就得重新學(xué)一遍；語(yǔ)文考試寫(xiě)不完，他還得不斷調(diào)整答題策略，最后形成了先完成主觀題、再做選擇題的習(xí)慣，只為盡可能把整張?jiān)嚲泶鹜辍?/p>

與病共生，生出頑強(qiáng)意志

胡皓鋮生來(lái)便與腓骨肌萎縮癥這種罕見(jiàn)病相伴。它又稱遺傳性運(yùn)動(dòng)感覺(jué)神經(jīng)病，是最常見(jiàn)的遺傳性周圍神經(jīng)病之一，被列入2018年我國(guó)《第一批罕見(jiàn)病目錄》，發(fā)病率約為1/2500。主要表現(xiàn)為四肢遠(yuǎn)端進(jìn)行性的肌肉無(wú)力、萎縮伴感覺(jué)障礙。

小時(shí)候，胡皓鋮學(xué)走路比同齡孩子晚，兩歲多才慢慢能獨(dú)立行走，但仍經(jīng)常摔跤，手腳時(shí)常留下傷疤。

起初，江文玲和丈夫胡峰濤并不知道病因。懷二胎前，他們?cè)鴮ｉT做過(guò)檢查，也沒(méi)有發(fā)現(xiàn)異常。直到胡皓鋮弟弟出現(xiàn)同樣的癥狀，一家人才輾轉(zhuǎn)上海、杭州、南昌等地求醫(yī)，最終通過(guò)肌電圖和基因檢測(cè)，確認(rèn)兄弟二人均患有腓骨肌萎縮癥，后均被認(rèn)定為二級(jí)殘疾。

胡皓鋮與弟弟，攝于2020年（受訪者供圖）

確診后，疾病也改變了整個(gè)家庭的生活。

他們家在鄱陽(yáng)縣四十里街鎮(zhèn)華新村，胡峰濤和江文玲常年在浙江溫州務(wù)工。為照顧大兒子讀書(shū)，自胡皓鋮讀初中起，江文玲便開(kāi)始到縣城陪讀。高中期間，母子三人住在學(xué)校提供的陪讀房，爺爺奶奶在附近租住，一同幫忙照料。奶奶有呼吸功能障礙，無(wú)法做體力勞動(dòng)，69歲的爺爺也只能在周邊打零工補(bǔ)貼家用，胡峰濤成為一家人最主要的經(jīng)濟(jì)來(lái)源。

確診后，胡皓鋮開(kāi)始每天佩戴脊柱側(cè)彎矯形支具和矯正鞋。矯形支具半年更換一次，每套約12000元；矯正鞋一年更換一次，每雙約2800元，弟弟同樣需要穿戴。對(duì)于低保家庭來(lái)說(shuō)，這是一筆不小的支出。

或許是常年與疾病纏斗磨礪出的意志力，江文玲和李平都說(shuō)，胡皓鋮從不言苦累，只默默忍受。在采訪中，胡皓鋮并不主動(dòng)提及疾病對(duì)自己帶來(lái)的影響，只是說(shuō)：“這個(gè)病不痛，只是行動(dòng)不方便?！闭f(shuō)到學(xué)習(xí)中遇到的困難，他也不提疾病，只談學(xué)習(xí)難度帶來(lái)的挑戰(zhàn)。

胡皓鋮與弟弟的矯正鞋（受訪者供圖）

一心報(bào)考中醫(yī)藥專業(yè)，興趣與現(xiàn)實(shí)難平衡

高一、高二時(shí)，胡皓鋮偶然在網(wǎng)上關(guān)注到了中醫(yī)藥相關(guān)的信息，開(kāi)始接觸中醫(yī)典籍，并逐漸產(chǎn)生興趣，希望未來(lái)從事相關(guān)工作。為此，早在今年5月份，胡峰濤便結(jié)合胡皓鋮的模擬考成績(jī)，開(kāi)始咨詢各地的中醫(yī)藥院校。但中醫(yī)藥類專業(yè)通常包含一定的臨床實(shí)踐教學(xué)環(huán)節(jié)，對(duì)學(xué)生實(shí)踐能力有一定要求，而他連手部肌肉協(xié)調(diào)都困難，完成學(xué)業(yè)要求的實(shí)踐操作難度較大。

隨后，胡峰濤夫婦二人又開(kāi)始咨詢公費(fèi)師范類院校，希望為孩子尋找一條更穩(wěn)定的就業(yè)路徑。但由于擔(dān)憂教師資格證獲取、教師崗位應(yīng)聘仍可能受到身體條件影響，他們感覺(jué)這條路也并不容易走通。

疾病再次成為了胡皓鋮人生路上的“攔路虎”。

幾日來(lái)，全家出動(dòng)一起打電話給各個(gè)高校和單位咨詢，尋找更合適的專業(yè)方向。6月30日，為了商量志愿填報(bào)，胡峰濤特意從浙江溫州請(qǐng)假趕回鄱陽(yáng)。但工廠崗位離不開(kāi)人，第二天，他只能匆匆返回工作崗位。

2026年6月17日，胡皓鋮從上?？床》祷亟鞯耐局校ㄊ茉L者供圖）

了解現(xiàn)實(shí)之后，胡皓鋮依然堅(jiān)持想報(bào)考中醫(yī)藥相關(guān)專業(yè)，父母、姑姑輪番勸說(shuō)也難以起作用。他打算以中醫(yī)藥院校作為首選，公費(fèi)師范類院校作為備選。記者問(wèn)他，如果最終報(bào)考中醫(yī)藥相關(guān)專業(yè)，能不能堅(jiān)持完成學(xué)業(yè)。他回答得很簡(jiǎn)單：“得會(huì)?！?/p>