極目新聞記者 郭奕

見習記者 鄧寶盈

6月25日，江西省高考成績公布。上饒市鄱陽一中附近的一間出租屋里，身穿脊柱側彎矯形支具的胡皓鋮坐在電腦前，點開了高考成績查詢頁面。643分，高出本科批次分數線231分，他和奶奶欣喜落淚。母親江文玲為了不給孩子壓力，特地在另一處陪讀房等待，得知好消息后，立即趕來一起慶祝。

這份成績來之不易。胡皓鋮患有遺傳性罕見病腓骨肌萎縮癥，據他母親介紹，由于行動不便，高考三日，都是由特警將他背入考場。對大多數考生而言，高考備考更多是在知識積累和答題技巧上下功夫；而對于他來說，如何把字寫清楚、在規定時間內完成答卷都是一件難題。

提起胡皓鋮，班主任李平一連用了十多個“非常”——非常好、非常困難、非常堅強、非常辛苦……他回憶，胡皓鋮對自己的學習要求一直很高，“我讓他放松，他卻說，‘老師，我不敢放松啊。’”

為什么能一直堅持？胡皓鋮這樣回答：“（因為）學習對于我來說，（已經）是最好走的一條路。”

寫字也艱難的學生，成為了班級第一

胡皓鋮10歲時確診遺傳性基因病——腓骨肌萎縮癥，并伴有53度脊柱側彎。

為方便他母親陪讀，鄱陽一中為他們母子免費提供了一個單間作為陪讀房。高中三年，母親江文玲每天騎電動車將他從陪讀房送到教室。為了讓孩子早點到教室學習，也為了避開步行上學高峰，她每天五點多起床，母子倆幾乎每天都是最早到達教室的人。

久坐、行走、寫字，這些對普通人而言再尋常不過的動作，對于患病的胡皓鋮來說都并非易事。

久坐之后，疲憊便使大腦開始“轉不動”；行走困難，進出需要靠扶墻，上廁所也需要同學攙扶；疾病限制了他的手指肌肉協調能力，寫字速度遠慢于普通學生。

班主任李平告訴極目新聞記者，為了盡可能在規定時間內完成試卷，胡皓鋮逐漸形成了自己的答題習慣——盡量用最精練的語言表達完整意思。他表示，胡皓鋮的字跡算不上好看，能做到字跡可辨，“對他來說已經很不容易了。”

胡皓鋮在學習（受訪者供圖）

即便如此，他的成績始終保持在年級前列。

李平從高三開始擔任胡皓鋮所在班級的班主任，據他介紹，胡皓鋮一直以來成績都比較優異，全年級物理類學生約1100人，他的成績長期穩定在全年級前100名、班級前10名，最后高考成績位列班級第一。

胡皓鋮并不認為自己屬于“學霸型”學生，能拿好成績全憑努力。

“吃力是貫穿我整個高中學習生活的。”他說，時常一個問題剛解決，新的問題又出現了。理科學不會，他就得重新學一遍；語文考試寫不完，他還得不斷調整答題策略，最后形成了先完成主觀題、再做選擇題的習慣，只為盡可能把整張試卷答完。

與病共生，生出頑強意志

胡皓鋮生來便與腓骨肌萎縮癥這種罕見病相伴。它又稱遺傳性運動感覺神經病，是最常見的遺傳性周圍神經病之一，被列入2018年我國《第一批罕見病目錄》，發病率約為1/2500。主要表現為四肢遠端進行性的肌肉無力、萎縮伴感覺障礙。

小時候，胡皓鋮學走路比同齡孩子晚，兩歲多才慢慢能獨立行走，但仍經常摔跤，手腳時常留下傷疤。

起初，江文玲和丈夫胡峰濤并不知道病因。懷二胎前，他們曾專門做過檢查，也沒有發現異常。直到胡皓鋮弟弟出現同樣的癥狀，一家人才輾轉上海、杭州、南昌等地求醫，最終通過肌電圖和基因檢測，確認兄弟二人均患有腓骨肌萎縮癥，后均被認定為二級殘疾。

胡皓鋮與弟弟，攝于2020年（受訪者供圖）

確診后，疾病也改變了整個家庭的生活。

他們家在鄱陽縣四十里街鎮華新村，胡峰濤和江文玲常年在浙江溫州務工。為照顧大兒子讀書，自胡皓鋮讀初中起，江文玲便開始到縣城陪讀。高中期間，母子三人住在學校提供的陪讀房，爺爺奶奶在附近租住，一同幫忙照料。奶奶有呼吸功能障礙，無法做體力勞動，69歲的爺爺也只能在周邊打零工補貼家用，胡峰濤成為一家人最主要的經濟來源。

確診后，胡皓鋮開始每天佩戴脊柱側彎矯形支具和矯正鞋。矯形支具半年更換一次，每套約12000元；矯正鞋一年更換一次，每雙約2800元，弟弟同樣需要穿戴。對于低保家庭來說，這是一筆不小的支出。

或許是常年與疾病纏斗磨礪出的意志力，江文玲和李平都說，胡皓鋮從不言苦累，只默默忍受。在采訪中，胡皓鋮并不主動提及疾病對自己帶來的影響，只是說：“這個病不痛，只是行動不方便。”說到學習中遇到的困難，他也不提疾病，只談學習難度帶來的挑戰。

胡皓鋮與弟弟的矯正鞋（受訪者供圖）

一心報考中醫藥專業，興趣與現實難平衡

高一、高二時，胡皓鋮偶然在網上關注到了中醫藥相關的信息，開始接觸中醫典籍，并逐漸產生興趣，希望未來從事相關工作。為此，早在今年5月份，胡峰濤便結合胡皓鋮的模擬考成績，開始咨詢各地的中醫藥院校。但中醫藥類專業通常包含一定的臨床實踐教學環節，對學生實踐能力有一定要求，而他連手部肌肉協調都困難，完成學業要求的實踐操作難度較大。

隨后，胡峰濤夫婦二人又開始咨詢公費師范類院校，希望為孩子尋找一條更穩定的就業路徑。但由于擔憂教師資格證獲取、教師崗位應聘仍可能受到身體條件影響，他們感覺這條路也并不容易走通。

疾病再次成為了胡皓鋮人生路上的“攔路虎”。

幾日來，全家出動一起打電話給各個高校和單位咨詢，尋找更合適的專業方向。6月30日，為了商量志愿填報，胡峰濤特意從浙江溫州請假趕回鄱陽。但工廠崗位離不開人，第二天，他只能匆匆返回工作崗位。

2026年6月17日，胡皓鋮從上海看病返回江西的途中（受訪者供圖）

了解現實之后，胡皓鋮依然堅持想報考中醫藥相關專業，父母、姑姑輪番勸說也難以起作用。他打算以中醫藥院校作為首選，公費師范類院校作為備選。記者問他，如果最終報考中醫藥相關專業，能不能堅持完成學業。他回答得很簡單：“得會。”