2024年初,天津一對90后夫妻剛領完結婚證,就買了一只倉鼠回家養著,日子過得挺安穩,像一杯溫熱的奶茶,他們從沒想過一年以后,兩個人會一起躺在醫院里,動也動不了,話也說不出。
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丈夫李先生去年三月突然發高燒,還頭疼,看東西出現重影,接著吞咽變得困難,手腳也開始發麻。醫院起初按腦梗治療,用了天麻素,但他的情況反而更嚴重,人漸漸意識不清,總說看到不存在的東西,體重也從一百八十斤掉到不足一百斤,當時沒人想到這些癥狀是同一個病引起的。
2025年5月,妻子懷孕六個多月時出現了發燒、癱瘓和說不出話的癥狀,夫妻倆堅持到孩子出生,但孩子剛生下來就沒有呼吸,到了7月左右,他們被確診為Bickerstaff腦干腦炎,這種病全世界每年新增不到一百例,而夫妻同時發病的情況更是只有個位數。
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這病不會傳給家人,也不是遺傳來的,現在查不出是什么原因引起的,倉鼠在2024年已經死了,死前看不出有什么不對勁,他們有時候會吃海鮮,但檢查下來沒有發現證據,重金屬、環境里的毒素、免疫系統自己出問題……這些都還只是猜測。
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診斷這個病得做核磁共振看看腦干有沒有問題,還要查抗GQ1b抗體,不過全國能做這檢查的地方不多,基層醫院經常搞錯,治療上就是打免疫球蛋白、用激素,效果時好時壞,現在還沒有特別管用的藥。
這家人沒買重疾險,醫保也報銷不了康復費用,每月光藥費和康復治療就要花一萬五千多塊,到現在已經欠了二十萬,每天只能啃饅頭配咸菜過日子,全靠親戚幫忙接濟,2026年4月有個公益組織打算發起救助,但資金還差八成多。
醫學上這種兩人同時發病的情況太少見了,有人猜測他們可能接觸了同樣的環境因素,比如水源、空氣,還有家里那只倉鼠,日本曾經發生過夫妻吃了受污染的貝類一起生病的事,但這一家目前還沒有確定證據,他們的康復記錄其實對研究很有幫助,可到現在也沒有研究團隊來找他們。
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