上海
對于許多孤獨癥患兒家庭而言，“找不到、等不起、治不起”曾是橫在面前的一道現實難題。
日前，上海市兒童醫院曜陽關愛孤獨癥兒童康復實訓基地掛牌，一條整合專業資源與社會力量的服務路徑正在青浦區落地，探索互補式康復協作模式。
“孤獨癥患兒的康復需求正持續攀升。”上海市兒童醫院副院長、曜陽關愛孤獨癥兒童專家委員會主任陳津津介紹，綜合國內外調研數據來看，無論是存量患者還是新增病例，整體規模均呈逐年上漲態勢。
康復是目前全球公認針對孤獨癥最核心有效的干預手段。尤其是0至3歲，作為大腦發育的黃金窗口期，盡早開展科學干預，對患兒預后有決定性影響。
但現實困境在于，公立康復醫療機構數量有限、專業人員存在缺口，不少患兒因此錯過最佳干預時機；康復費用帶來的經濟壓力，也讓部分家庭難以堅持。
針對這一局面，上海市兒童醫院與北京曜陽公益基金會展開戰略合作，一方面基金會為孤獨癥兒童困難家庭提供經濟援助，減輕康復費用負擔；另一方面整合社會資源，引導具備條件的專業力量加入服務隊伍，補充公立機構服務體量的不足。
北京曜陽公益基金會上海分支機構負責人袁小敏表示，從啟動“曜陽孤獨癥兒童關愛項目”，到成立孤獨癥兒童專家委員會，再到上海康復中心揭牌運營，基金會一直在探索“公益+醫療+教育”深度融合的關愛之路。
今年4月2日，曜陽孤獨癥上海康復中心率先揭牌，至今已服務多個孤獨癥家庭，通過個性化干預幫助孩子們在語言表達、社交互動等方面逐步提升能力。首例服務對象彤彤（化名）經過干預已能開口表達。
曜陽孤獨癥上海康復中心主任何龍文介紹，從場地規劃到設備配置，上海市兒童醫院提供了全程支持，硬件設施與兒童醫院標準對齊。雙方還建立了常態化的脫產培訓機制，合作機構定期選派康復治療師赴兒童醫院系統進修。培訓重點放在個性化康復評估與針對性治療技術上，根據患兒不同的癥狀表現——如語言發育遲緩、刻板行為等，實施精準干預，做到“一人一方案”。
談及后續合作，陳津津表示將從兩個方向深入推進：一是由兒童醫院承接合作機構康復治療師的進修培訓，幫助一線人員積累臨床經驗；二是派遣專業帶教老師駐點指導，在個性化康復方案的執行層面提供現場支持，推動服務逐步實現同質化。
與此同時，中心已與國內較早開展孤獨癥康復的山東醫藥大學建立合作，未來將依托上海市兒童醫院和上海兒童心理發展與保障聯盟等平臺，對內提升團隊專業能力，對外促進社會融合，并借助專家委員會常態化開展學術交流與技能學習，以專業能力迭代帶動服務質量提升。
青浦區衛健委主任吳金英表示，目前青浦區已初步建立“社區初篩、專科醫院診斷”的服務鏈條。接下來，希望實訓基地借助曜陽關愛孤獨癥兒童專家委員會力量，進一步提升區域孤獨癥康復水平，整合篩查、診斷、康復、教育等環節，形成全流程閉環服務，為患兒及其家庭提供更有力的支持。
原標題：《讓“星星的孩子”不再無助，上海探索互補式康復協作模式》
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