四川
蔡磊發布《倒計時》演講，全身只有眼球能動，
靠眼控儀每分鐘敲50個字，AI復原嗓音，
說倒計時不是生命的終點，是漸凍癥被終結的起點。
說實話，看到蔡磊最新的視頻，心里很難受，
不是那種普通的同情，是一種不知道該說什么好的沉重，
2026年6月21日，世界漸凍癥日，他在B站發布了一段演講，題目叫《倒計時》，
聲音是AI復原的，用的是他患病前錄制的嗓音素材，聽起來跟正常人一樣，清亮有力，
可現實里的他，已經完全不是那個樣子了。
他的身體狀況到了終末期，功能評分從48分滿分掉到了個位數，全身只有眼球還能動，
脖子轉不了，面部肌肉嚴重萎縮，吞咽功能徹底喪失，
近一年來他沒嘗過一口飯菜的滋味，全靠流食和營養液維持，
晚上必須全程戴著無創呼吸機睡覺，
每兩個小時護工要幫他翻一次身，不然就會長褥瘡，
他經常被缺氧憋醒，或者被神經性灼痛刺醒，
那種痛是藥物壓不住的，從骨頭縫里往外鉆，
四位護工輪流照料他，四個人一起攙扶都沒法讓他邁步挪動，他就是這么個狀態。
可就是在這種狀態下，他完成了這段演講，
怎么完成的呢，用眼控儀，一個連著
攝像頭的設備，捕捉他眼球的微小移動來控制屏幕上的光標，
眼球往左偏移一點，光標就往左移，
盯著某個字母超過零點幾秒，系統就判定為點擊輸入，
眨眼或者視線晃動一下就全錯了，得重新來，
正常人敲鍵盤每分鐘能輸入兩三百字，他用眼控儀，
平均每分鐘五十個字符，一段十幾分鐘就能寫完的話，他要盯著屏幕干十幾個小時，
這篇演講稿就是這么一個字一個字盯出來的。
更讓人動容的是，演講的聲音是AI復原的，
2025年他還在跟科大訊飛合作做AI聲音克隆項目時錄制了自己的聲音素材，
那時候他應該已經想到了這一天，把自己的聲音存下來，等到說不出話的時候，讓AI替他說，
視頻里那個清亮有力的聲音，跟他現在完全無法發聲的現實形成了巨大的反差，
這種反差比任何畫面都更讓人心碎。
每天的工作還在繼續，超過十個小時，全靠眼球來完成，
他協調著跨國科研團隊，核查多中心臨床試驗的數據，回復病友的咨詢，
統籌患者平臺，60多家實驗室、30多條藥物管線、18000多名患者的數據，全在他那雙眼睛的關注之下推進，
他每天要在屏幕上處理的信息量，正常人看著都覺得頭大，他卻用每分鐘五十個字的速度，一點一點地啃下來。
可有一個殘酷的現實他比誰都清楚，這些藥，大概率救不了他，
蔡磊是散發型病例，占漸動癥患者的95%以上，
現有的靶向藥物對他無效，他正在全力推進的那些救命藥，極大概率跟他本人失之交臂，
他在確診第二年就已經平靜地接受了這個現實，
不是不難受，是難受完之后還得干活，
因為他說耗不起的不只是他，還有十幾萬病友更耗不起。
說到付出，他自己已經往里砸了一億多，
賣了房，賣了股權，跟妻子段睿運營的破冰驛站直播間籌集了8360萬元善款，
業內專家說他把中國漸動癥研究的進度提前了至少十年，
他建了中國第一個漸動癥病理樣本庫，鏈接了18000多名患者的數據，
推動近300條藥物管線，超過30個項目進入臨床試驗，
這些數字擺在面前，你就知道他不是在做樣子，是在真干。
演講里最打動人的是他留給兒子的話，他說爸爸是孫悟空，正在大鬧天宮，
這輩子從來沒低頭認輸，一直在做救人的實事，
他想讓兒子知道，爸爸不是因為得了病才拼命，
爸爸這輩子就是這樣的人，不管身體變成什么樣，腦子里的那股勁兒從來沒松過。
他給自己準備了備用方案，眼球退化了就對接腦機接口，
大腦機能受損了就嘗試智能機器人來延續研究，他說只要還能思考，就不會停下，
這種不是給自己留退路，是給科研留火種的做法，讓人不知道該說什么好。
沒有奇跡了，至少對他個人來說，醫學上暫時還沒有能救他的藥，但他在制造奇跡，
不是為自己，是為所有后來的人，
他在用最后這點力氣，給十幾萬病友鋪一條不再那么絕望的路，
這就是《倒計時》真正的含義，倒計時不是他生命的終點，是漸凍癥被終結的起點。
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