提起自閉癥，大眾普遍會想到兩種形象，一是重度自閉癥患者，智力和學習能力較低，生活難以自理；二是阿斯伯格，性格古怪但才華橫溢。

其實，自閉癥群體中，輕度高功能自閉癥患者占大多數，他們有社交障礙和各種問題行為，但也有良好的學習能力和成長空間，需要合適引導。

如何為他們的成長提供合適的支持？

如何規避和改善障礙和缺點，如過于刻板，不能接受變動……

如何發揮長處和天賦，如良好的機械記憶能力，視覺學習能力……

如何將怪異行為轉化為優勢，如獨特的愛好……

高功能自閉癥孩子小胖的媽媽，在孩子3歲確診來，一直在追尋上述問題的答案。

今天，我們就來看看擁有中美兩國多年干預經驗，還進修了BCBA課程小胖媽媽的經驗分享——

和朋友在一起的小胖

口述| 小胖媽媽

10歲自閉癥孩子的母親

美國某自閉癥干預機構執行督導

《高功能孤獨癥兒童養育指南》中文譯者

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「不對勁」

兩歲起，我越來越感覺兒子有點不對勁：

沒有主動語言，但隨口就能背出剛看過的動畫片臺詞以及唐詩；

性格高冷，除了家里人，誰也不看，誰也不親；

想要什么東西時，不會伸手要也不會說話，著急了就發脾氣；

不開心了，就噗一下直接趴地上，誰也不知道他要干嘛……

過年帶娃回老家，別人逗他從不會有反應，到哪都是自言自語地重復動畫片臺詞，家里親戚建議我們去醫院看看。

小胖3歲時在早教班全程神游，完全沒在聽老師講故事

我們不愿深想，只給他報了幾個早教班，期待他大一些就好了。

但我開始更加仔細地審視兒子行為，試聽了幾次早教課，我發現兒子全程在神游，一分鐘都坐不住。

我的心繃緊了，難道孩子真的有什么問題？

最終，兒子3歲時，在上海復旦兒科醫院確診了自閉癥譜系障礙。

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「特殊的藥方」

如今，很多家長認識到不少自閉癥孩子經過科學干預也能夠融入社會，擁抱多樣未來。

可7年前，確診自閉癥就仿佛收到了人生無望的判決。

從醫院出來，我看了很多書和紀錄片，了解到自閉癥無藥可醫，終身存在。

醫院開的特殊藥方

關于自閉癥，醫生的建議書單

當時，在大眾和媒體眼中，自閉癥代表人物是《海洋天堂》中的大福，生活自理都難以實現，長大后成功就業的人更是屈指可數。

一想到眼前這么可愛的孩子將來有可能會變成大福一樣，我心里不禁一陣酸楚。

生活還要繼續，我送兒子去了干預機構，課程以認知理解為主，前半年他進步很快，仿說越來越少，還學會了應名、指物和表達需求“我要XX”。

這讓我重新燃起了對生活的希望，可好景不長，一年過去，兒子成長停滯了。

雖有了一些主動語言，卻始終沒有和別人對話的欲望，在對話技巧、游戲技巧、社交技能等方面，兒子也一直都沒什么長進。

機構里有不少3-6歲的自閉癥孩子，但他們很少一起玩，有的還喜歡亂跑和尖叫。機構老師對此幾乎無解。

我再次陷入焦慮與迷茫，兒子到底該怎么辦？

復診時，醫生給了我一個建議，送兒子去普通幼兒園，和普通小朋友混在一起，模仿和學習他們的處事方法，如果出現問題行為，就及時干預。

可這條路也失敗了，兒子不會社交，不善表達，不關注也不喜歡集體活動，在缺乏融合資源的幼兒園里，孩子常常被遺忘在人群之外。

難道，確診了自閉癥，兒子就喪失了未來？

我不信，兒子明明有學習的能力，也曾不斷進步，他的未來絕對不止于此。

了解到國外的融合教育歷史悠久，發展更為完備，又綜合考慮了自身工作發展之后，我們動了移民的念頭。

和朋友一起玩耍的小胖

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「陌生國度的新轉機」

關于兒子未來，我有一段時間不敢去想，現在兒子卻用自己的成長告訴了我，高功能自閉癥孩子的未來同樣有五彩斑斕的可能。

其實，剛到美國，我人生地不熟也沒有工作，天天就對著小胖，小胖對新環境不太適應，整天在啃指甲，還不時發飆。而干預還在排期都沒著落，我心情苦悶，除了平時教小胖英文，不知道自己還可以做什么。

一天，在我們居住的小鎮圖書館里，我看到了一本名為《高功能孤獨癥兒童養育指南》的書，心中豁然開朗，我心中所有的疑問，在這本書里都找到了解答：

比如：高功能自閉癥的孩子從確診、干預到上學和成年生活的過程中，會遇到什么難題，家長該如何應對？

高功能自閉癥孩子有何特點，該如何教育？

如何最大程度地發揮他們原有的天賦和長處？

如何將他們的獨特行為轉化為優勢？

孩子的將來會如何？

我很慶幸自己一早就接觸到《高功能孤獨癥兒童養育指南》，它告訴了我如何盡量發揮孩子的長處彌補短處，以及協調身邊能夠利用的所有資源幫助孩子成長。

曾經在幼兒園都幾乎呆不下去的小胖現已在普校讀到了5年級，普通高功能孩子成長中會遇到的阻礙，我們幾乎都沒落下。

在我看來，教育自閉癥孩子最重要的一點就是，發掘并充分利用自閉癥孩子的優勢。

小胖和朋友一起去參觀警察局

自閉癥孩子的優勢可分為兩類，一類是他們自身真正的長處和天賦，對本身有利的能力；另一類是可以轉化為優勢的獨特行為，需要外界恰當的引導，才能轉化為優勢。

經過觀察，我發現小胖的長處和優勢有：

1.強大的機械記憶

小胖的機械記憶力很強大，古詩一教就會背，曾經在國內讀幼兒園時，他想和一個小朋友玩但不會說，從后面拍了人家肩膀，結果不但被推開并且臉還被人家抓傷了。

后來到了美國某年圣誕節時，兒子突然問我說，那個小朋友得到圣誕老人的禮物了嗎？

我騙他說，沒有，他才高興了起來，長大后，他知道世界上根本沒有圣誕老人，每當回憶起這件事，都會特別害羞。

強大的機械記憶能力讓小胖可以記住生活中很多細節，我們可以多帶孩子參與不同的活動，和孩子討論每天發生的事情，幫助他們理解，然后從過往經歷中不斷成長。

萬圣節去討糖的小胖

2.良好的視覺思維

很多自閉癥小朋友都是視覺思維者，小胖也不例外，一件事情如果只通過語言告訴他，他很難理解，但如果用圖片配上文字，他接受起來會容易很多。

小胖在根據圖示自己準備零食

所以在日常生活和教學中，我會用圖片教小胖學習抽象的概念、學習規則、理解活動，預測和接受日常變化。

小胖在美國讀一年級時特殊班教室墻上的視覺提示

而一些自閉癥孩子的特殊行為，經過合適的引導也可以轉化為優勢。

例如，自閉自閉癥孩子大多刻板、固執、難以接受變化，我們可以通過靈活性訓練，教他們學會變通。

小胖很喜歡遵守規則，甚至很刻板，在美國讀幼兒園時，上學堅持走同一路線，紅燈亮了，必須馬上停下來，即使在馬路中間。

他的生活中有嚴格的時間表，當固定的安排被突然打亂，或事情無法按計劃發生，他一定要發脾氣的！

小胖一年級時自己一定要堅持的日程表

日常發生的所有事都不能違反既定常規，高速路堵車，車速比限速低，他要哭、被別人撞到，別人沒有道歉，他也要哭。

因此，日常生活中，我特別注重靈活性訓練：

1.時不時給孩子的生活計劃制造一點意外

例如，我明知道按照他的計劃，下午5點要在家看動畫片，故意在4點50分開車帶他去公園玩。

等他反應過來，我就只能遺憾地通知他說，不行，我們要去公園等玩完再回家。

他坐在車里踢座位，哭得稀里嘩啦。可我依舊堅持告訴他就算哭也回不了家，反而也不能好好玩耍了，如果他愿意等，回家就會立馬給他放動畫片。

如此反復幾次，兒子才開始慢慢接受現實。

如果你的孩子也有刻板問題，注意不要一下子把孩子計劃全部打亂，而是每次一點點地嘗試。如果小胖能夠表現出接受，我就會立刻贊美他，如果他不能接受，我也會為他提供一些變通的方法。

小胖和同學一起在路邊賣檸檬水

2.用圖片讓孩子預先了解生活中的變化

自閉癥孩子也普遍難以應對變化，在變化發生前，我們通過圖片讓孩子預知接下來要發生什么，讓他們對變化有一定的掌控感，就能有效降低情緒問題出現的頻率。

例如，我們周日要帶孩子去看牙，我們就可以提前一周運用圖卡或繪本故事，來教小朋友看牙會經歷哪些事情。

小胖自己畫的社交故事

3.讓孩子懂得條條大路通羅馬，一件事情會有不止一種解決方法

自閉癥孩子表現刻板大部分情況下是因為他們討厭混亂，做事情習慣尋找規律，并嚴格遵守。

如果我察覺到兒子開始尋找規律，甚至有些刻板，我就會立刻打破他。例如，我發現兒子上學只喜歡走一條路，我就會在下一星期走另一條路，等他接受后，再走第三條路、第四條路……

讓他明白很多條路都可以通向學校。

在小胖有了一定的理解能力后，做很多事情前，我也會準備不同計劃，提前為他講解什么時候我會選擇計劃1，什么時候使用計劃2。

我們還可以為他提供選擇，讓他決定使用哪個計劃。

讓他明白如果計劃1行不通，沒關系，我們還可以有計劃2、計劃3……

一年級特殊教室內景

4.引導孩子學會自我調整

每當兒子出現刻板行為或因原定計劃不能完成陷入崩潰時，我就會提醒他說，你又刻板了，刻板是不對的，告訴他應該怎么做，當然他可以一直哭，但那樣他就什么也得不到。

一年級特殊班和普通班混讀時，去普通班上課

在持續引導過程中，兒子漸漸學會了變通。

例如，每天上午，兒子都要玩一會IPAD，可前不久，他突然連不上網了，于是就來找我求助，我忙得騰不開手，就喊他去找爸爸，結果因為爸爸在開視頻會議，他又吃了閉門羹。

眼看他氣沖沖地拿著IPAD再次向我走來，我急忙在紙上寫下“冷靜，＋20分”（積分可以兌換玩平板的時長）。

兒子的神色馬上舒緩起來，離開了。

我忙完后，趕緊去找兒子，首先表揚了他“你真棒，學會變通了！”并且詢問他，“你是怎么冷靜下來的？”

他說，“很簡單，我就先玩其他游戲，那些游戲我沒有那么喜歡，但也能玩一會的，然后我又嘗試連了一次網絡，結果就成功了。”

小胖的繪畫作品

現在，小胖不僅機械記憶和視覺思維優秀，也學會適當靈活地認同規律和遵守規則，還有情緒穩定，對特定領域充滿熱情和信念，說話做事也逗，經常惹得周圍人哈哈大笑。

曾經的他對旁人視若無物，現在他還會和我討價還價、主動關心我的工作。

我們曾一起討論過他的自閉癥，當我有些緊張問起他如何看待，他輕松回復：“自閉癥也沒什么不同，我就這樣一天天普通地度過。”

我很開心他小小年紀，就能客觀地看待自己與其他人的不同。

這讓我對他的未來充滿更多期待。

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「未來，與新挑戰」

小胖未來會成長為怎樣的人，又會遇到什么問題？

其實，我已經有了一定的心理準備，因為小胖的以往成長基本印證了《高功能孤獨癥兒童養育指南》的內容，該書從介紹了高功能自閉癥人士從確診、干預到求學、成人、工作的各種問題、特征和解決方式，讓我受益良多。

書籍的三位作者均是美國著名的自閉癥診斷和干預專家：

薩莉·奧佐諾夫是加州大學戴維斯分校精神病研究所教授；

杰拉爾丁·道森是杜克大學自閉癥診斷和干預中心主任、美國華盛頓大學自閉癥中心創始人；

詹姆斯·C.麥克帕特蘭是耶魯大學兒童研究中心助理教授，兒童發育障礙診所主任。

該書還獲得了郭延慶教授、天寶·葛蘭汀的傾情推薦，為了幫助國內的家長也有機會閱讀此書，我在北京科學技術出版社編輯路楊的邀約下，翻譯此書。

最近，該書已經正式對外發售，淘寶京東當當均可購買，如果你對此書感興趣，歡迎點擊閱讀原文，直接跳轉購書鏈接。

最后，我還想對自閉癥孩子的父母說，自閉癥沒有那么好，但也沒有那么糟。

也許沒有什么奇跡，但無論什么程度的孩子，只要努力，方法得當，改變就會一點點地發生，孩子的潛能會比你想象中的要大。

育兒過程中，我們會遇到更多挑戰，但也會收獲不一樣的快樂。另外，關注孩子的同時，我希望大家也不要忘記自己的生活，讓我們一路陪著孩子前行，一路繼續成長。

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