河南
前段時間刷到過一條特殊的演講嗎？發布的人不是明星也不是網紅，卻讓幾十萬網友看完紅了眼眶。他是蔡磊，已經和被稱為“絕癥”的漸凍癥硬剛了整整7年，如今的近況，看完沒人不感慨。
你可能沒太了解漸凍癥的殘酷，得了這個病，管肌肉運動的神經會一點點壞死，全身上下的肌肉慢慢萎縮，從走不了路到說不了話，最后連自主呼吸都做不到。最殘忍的是，全程患者意識都保持清醒，只能眼睜睜看著自己的身體一點點“凍住”，等著生命走到盡頭。當年醫生給41歲的蔡磊下診斷時明確說，這個病沒法治，平均生存期只有3到5年。
換做任何人拿到這個結果，大概率都會選擇回家靜養，剩下的日子怎么舒服怎么過。但蔡磊偏不選這條路，他說等著也是死，不如拼一把，就算救不了自己，也能給后來的人鋪個路。他把自己攢了半輩子的房產、股票全部變現，砸了十億家底，一頭扎進了漸凍癥的科研里。
他做的第一件事，就是搭建了“漸愈互助之家”的患者數據平臺。放在以前，藥企研發新藥找符合條件的試藥患者，動輒要花一兩年時間，好多項目就這么硬生生拖黃了。現在靠這個平臺，最快24小時就能精準匹配到合適的病人，研發效率一下提了好幾倍。到現在這個平臺已經注冊了超過1.8萬名漸凍癥患者，是全球最大的民間漸凍癥真實世界數據庫。
之后他又牽頭推動建立了中國第一個漸凍癥腦脊髓病理科研樣本庫。之前國內幾乎沒人愿意捐獻病理組織做研究，這一塊的研究一直是空白。蔡磊自己第一個簽了遺體捐獻協議，承諾去世后把腦組織和脊髓捐出來供科研使用。在他的帶動下，現在已經有一千多位病友和家屬簽了捐獻協議，樣本庫已經有了40例高質量的捐贈組織，直接填補了我國漸凍癥神經病理研究的空白。
他推進藥物研發的思路也和以往不一樣。之前國內做漸凍癥藥物的企業少得可憐，幾十年下來也只有十幾條研發管線。蔡磊用互聯網行業的思路，同時和全球六十多個科研團隊、五十多家生物公司合作，一口氣推進了近三百條藥物研發管線，現在已經有三十多條進入了人體臨床試驗階段。這個速度，放在幾年前根本想都不敢想。
現在已經能看到實實在在的效果了。針對SOD1基因突變類型的漸凍癥，國內科學家研發的靶向藥物已經在臨床試驗里顯示出明確療效。有一位29歲的患者，用藥前已經走不了路，用藥兩年后，已經能扶著東西站起來，日常生活基本能自理。醫學檢查顯示，她體內反映神經損傷的指標下降了八成多，病情不僅沒繼續惡化，反而出現了逆轉的跡象。
當然得把話說清楚，目前只有特定基因類型的漸凍癥能看到明確效果，散發性漸凍癥還在繼續研究，離徹底攻克還有一段距離。但和幾年前“完全無藥可用”的局面比，已經是翻天覆地的變化了。不少人說蔡磊就是為了自救，太自私，把家底造光不顧老婆孩子，這話聽著真的挺扎心。
蔡磊之前接受采訪也專門回應過這件事，他說任何生命想活下去都是本能，這沒什么丟人的。而且他再怎么缺錢，給家人留的生活保障從來沒動過。他也清楚，這么高強度的工作其實在加速自己的病情，確診四年多的時候他就進過一次ICU，頂級專家都跟他說，要是安心養病，病情不會發展得這么快。
可他還是停不下來。他知道，靠自己一個人等藥，大概率等不到。只有把整個漸凍癥研發的生態建起來，讓更多科學家、藥企愿意進來做這件事，才能真的改變這個病“無藥可治”的現狀。他多干一天，可能就能讓新藥早出來一天，就能多救幾個病人。
現在蔡磊的病情已經進入終末期，按照醫學評分，他的運動功能評分已經降到了個位數。他四肢完全癱瘓，徹底失去了說話能力，吃飯靠針管打流食，睡覺要戴呼吸機才能維持呼吸。他和外界交流全靠一臺眼控儀，盯著屏幕拼字母，一個字一個字拼出想說的話。就算這樣，他每天還要工作十多個小時。
他房間里擺了四個時鐘，不管朝哪個方向轉頭都能看到時間。他說這不是自己生命的倒計時，是送給漸凍癥的倒計時。他要親眼看著這個折磨了人類兩百多年的病，被一點點攻克。從2019年確診到現在，他已經撐過了7年，遠遠超過了漸凍癥患者的平均生存期。
他活著的意義，早就不只是延長自己的生命了。他用全部積蓄、全部精力，甚至自己的身體，給幾十萬漸凍癥患者趟出了一條有希望的路。以前大家確診漸凍癥，就等于接到了死刑判決書，現在至少有人在前面跑著，后面的人能看見光，知道自己不是只能等死。
參考資料：新華社 漸凍癥抗爭者蔡磊的“倒計時”之戰
特別聲明：以上內容(如有圖片或視頻亦包括在內)為自媒體平臺“網易號”用戶上傳并發布，本平臺僅提供信息存儲服務。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
